How do culturally and linguistically diverse families of autistic children experience online parent-led therapy? A reflexive thematic analysis of parent perspectives
Cette analyse thématique réflexive de 19 parents issus de la diversité culturelle et linguistique révèle que, bien que la thérapie en ligne dirigée par les parents soit largement acceptable, son efficacité et l'engagement dépendent de manière critique de l'adaptation des programmes afin de répondre aux compétences linguistiques spécifiques, aux contextes socioculturels et aux barrières d'accès matérielles, plutôt que de s'appuyer sur des conceptions monolingues et occidentalo-centrées.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA de l'article ci-dessous. Elle n'a pas été rédigée ni approuvée par les auteurs. Pour une précision technique, consultez l'article original. Lire la clause de non-responsabilité complète
La vue d'ensemble : Un livre de recettes mondial
Imaginez un livre de recettes populaire pour élever des enfants heureux et communicatifs. Pendant longtemps, ce livre a été écrit uniquement en anglais et conçu pour les familles vivant dans des pays occidentaux et riches (le contexte « WEIRD » : occidental, éduqué, industrialisé, riche, démocratique).
Maintenant, les chercheurs voulaient savoir : Est-ce que ce livre de recettes fonctionne pour les familles du monde entier qui parlent différentes langues et viennent de cultures différentes ?
Plus précisément, ils se sont penchés sur la Thérapie Dirigée par les Parents (TDP). Voyez cela comme un « cours de cuisine » où les parents apprennent des techniques spécifiques pour aider leurs enfants autistes à améliorer leurs compétences de communication sociale. Comme voyager est difficile et coûteux, ce cours se déroulait en ligne (comme un cours de cuisine sur Zoom).
L'étude a interrogé 19 parents issus de milieux divers (vivant en Europe, en Asie et en Afrique) pour voir comment ce cours en ligne fonctionnait pour eux.
Les trois leçons principales (Thèmes)
Les chercheurs ont découvert trois éléments majeurs qui déterminaient si le « cours de cuisine en ligne » était un succès ou une difficulté.
1. La langue du cours : Tout dépend de votre confiance
Le constat : Le fait que les parents souhaitent le cours dans leur langue maternelle (comme l'espagnol, l'hindi ou le portugais) ou en anglais dépendait entièrement de leur aisance à parler anglais dans leur vie quotidienne.
- L'analogie : Imaginez essayer d'apprendre une chorégraphie complexe.
- Groupe A (Faible confiance en l'anglais) : Si vous êtes hésitant sur vos appuis en anglais, vous avez besoin des instructions dans votre langue maternelle pour vous sentir en sécurité et comprendre les pas. Pour ces parents, avoir la thérapie dans leur langue maternelle était essentiel.
- Groupe B (Haute confiance en l'anglais) : Si vous êtes déjà un danseur confiant en anglais, traduire les instructions dans votre langue maternelle semble inutile, comme traduire un menu que vous connaissez déjà par cœur. Ces parents estimaient que la version anglaise convenait.
- Le piège du « prestige » : Curieusement, de nombreux parents issus de pays en développement estimaient que l'anglais était une langue « prestigieuse » ou « élégante ». Même s'ils avaient des difficultés avec elle, ils préféraient souvent la version anglaise car ils croyaient qu'elle aiderait leur enfant à réussir à l'école et dans le « monde global ». Ils avaient l'impression que parler leur langue maternelle en public pourrait les faire paraître moins éduqués, ce qui les faisait hésiter à pratiquer les techniques de thérapie en dehors de chez eux.
2. La cuisine culturelle : Toutes les cuisines ne sont pas construites de la même façon
Le constat : Les stratégies de thérapie ne devaient pas seulement être traduites ; elles devaient être adaptées culturellement. Ce qui fonctionne dans une maison occidentale peut sembler inapproprié ou impossible dans une autre culture.
- L'analogie : Imaginez que le programme de thérapie est un ensemble d'outils conçus pour une cuisine occidentale (avec un type spécifique de cuisinière et une hauteur de plan de travail précise).
- L'incompatibilité : Certains parents ont senti que les outils ne convenaient pas à leur cuisine. Par exemple, le programme peut suggérer une certaine façon pour un parent d'interagir avec un enfant qui peut sembler trop « doux » ou « irrespectueux » dans une culture où les aînés détiennent plus d'autorité.
- La question de l'autorité : Dans certaines cultures, les parents pensent que seuls les « experts » (enseignants ou médecins) devraient enseigner aux enfants. Ils se sentaient mal à l'aise à l'idée de prendre en charge la thérapie eux-mêmes, ayant l'impression de dépasser leurs fonctions.
- Le jugement : Les parents craignaient également la réaction de leurs voisins. Si un parent essayait une nouvelle façon de parler à son enfant en public, il craignait d'être jugé par sa communauté pour « mal élever » son enfant. Cette peur rendait difficile la pratique des compétences en dehors de la maison.
3. Le camion de livraison : Le colis est-il réellement livrable ?
Le constat : Même si le contenu était bon, la logistique du cours en ligne a créé d'énormes barrières, en particulier pour les familles ayant moins de ressources.
- L'analogie : Imaginez que le cours en ligne est un colis d'ingrédients envoyé à votre porte.
- Le problème du fuseau horaire : Le cours avait lieu à une heure précise. Pour les familles situées dans des fuseaux horaires différents, cela signifiait assister au cours à 2h00 ou 5h00 du matin. C'était épuisant, comme essayer de faire un gâteau alors que vous êtes à moitié endormi.
- Le problème de l'appareil : Le cours était conçu pour de grands écrans d'ordinateur. De nombreuses familles n'avaient que de petits smartphones. Essayer de regarder une leçon vidéo sur un minuscule écran de téléphone, c'est comme essayer de lire un journal à travers le trou d'une serrure.
- Le problème de la structure familiale : Le programme supposait une « famille nucléaire » (mère, père et enfant vivant ensemble). Mais beaucoup de familles vivent avec des grands-parents, ou les parents sont séparés par les frontières d'un pays. Si le grand-parent ne connaissait pas les nouvelles techniques, ou si le père était dans un autre pays, la « recette » ne pouvait pas être suivie de manière cohérente.
L'essentiel à retenir
L'étude conclut que la thérapie parentale en ligne est une excellente idée, mais on ne peut pas simplement prendre un programme conçu pour un type de famille et l'envoyer dans le reste du monde sans apporter des modifications.
Pour que cela fonctionne pour tout le monde, le programme doit être :
- Flexible au niveau de la langue : Offrir des options basées sur la confiance des parents, et pas seulement traduire les mots.
- Sensible à la culture : Respecter les différentes hiérarchies familiales et les croyances culturelles sur la façon dont les enfants doivent être enseignés.
- Accessible technologiquement : Fonctionner sur de petits téléphones et s'adapter aux différents fuseaux horaires et emplois du temps familiaux.
En bref : La « recette » est bonne, mais la « cuisine » (la langue, la culture et la technologie de la famille) varie trop pour utiliser les mêmes instructions pour tout le monde sans une série de personnalisations sérieuses.
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