Cerebral Palsy in the Faroe Islands: Birth Prevalence and Clinical Characteristics, 2005–2021

La parálisis cerebral es un grupo de condiciones permanentes que afectan la forma en que una persona se mueve y mantiene su cuerpo. Ocurre cuando la parte del cerebro que controla el movimiento se daña antes, durante o poco después del nacimiento. Este daño no empeora con el tiempo, pero la forma en que afecta a un niño puede cambiar a medida que crece. Debido a que la lesión cerebral es permanente, la condición puede limitar la capacidad de una persona para caminar, hablar o usar sus manos, y a menudo viene acompañada de otros desafíos como convulsiones, dificultades de aprendizaje o problemas de visión y audición. Si bien la condición es la causa más común de discapacidad física en niños, las razones por las que ocurre y la frecuencia con la que sucede pueden variar enormemente dependiendo de dónde nazca un niño y de la atención que reciba. Comprender estos patrones ayuda a los médicos y a las comunidades a preparar mejores sistemas de apoyo para las familias.

En el remoto archipiélago del Atlántico Norte, las Islas Feroe, un equipo de investigadores se propuso llenar un vacío en el conocimiento global estudiando esta condición en su propia y única población. Las Islas Feroe albergan una pequeña comunidad aislada de unas 55.000 personas con una larga historia de genética distintiva y un sistema de salud único y centralizado. Durante décadas, no hubo registros fiables que mostraran cuántos niños en este grupo específico nacieron con parálisis cerebral. Para encontrar la respuesta, los investigadores revisaron los registros médicos de 2005 a 2021, un periodo que comenzó cuando los hospitales de las islas empezaron a utilizar un sistema electrónico unificado para rastrear los datos de los pacientes. Se centraron en cada niño nacido durante esos años que posteriormente fuera confirmado con la condición, revisando sus expedientes para obtener detalles sobre su nacimiento, su tipo específico de discapacidad y cualquier otro problema de salud que enfrentaran.

El estudio identificó a treinta niños con parálisis cerebral nacidos en las Islas Feroe durante ese periodo de diecisiete años. Este número se traduce en una tasa de aproximadamente 2,7 casos por cada 1.000 nacidos vivos. Si bien esta cifra es ligeramente superior al promedio observado en muchos países europeos, los investigadores señalaron que el pequeño tamaño de la población de la isla significa que los números podrían fluctuar. Lo que más destacó fue la composición del grupo: los niños fueron afectados con mucha más frecuencia que las niñas, con casi tres niños por cada niña. Los niños también fueron diagnosticados de forma relativamente temprana, con la edad mediana de diagnóstico siendo de poco menos de dos años, lo que sugiere que el sistema de salud local está identificando la condición rápidamente.

Cuando los investigadores examinaron la naturaleza específica de las discapacidades, encontraron un patrón que difiere de lo que se observa típicamente en estudios europeos más grandes. Más de la mitad de los niños presentaban una forma de la condición que afectaba solo un lado de su cuerpo, conocida como parálisis cerebral unilateral espástica. Esta es una forma más leve donde el niño generalmente puede caminar sin asistencia. En contraste, las formas más graves que afectan ambos lados del cuerpo eran menos comunes en este grupo. Esta distribución es significativa porque se alinea con el hecho de que la mitad de estos niños nacieron a término, en lugar de prematuramente. En muchas otras poblaciones, los casos graves suelen estar vinculados a partos muy tempranos, pero aquí, una gran parte de los niños nacieron en su fecha prevista de parto y aun así desarrollaron la condición, a menudo vinculada a complicaciones como la falta de oxígeno durante el parto.

El estudio también pintó un cuadro detallado de los otros desafíos de salud que enfrentan estos niños. Los trastornos del sueño fueron la condición acompañante más común, afectando a dos tercios del grupo. Las discapacidades intelectuales estuvieron presentes en el 60 por ciento de los niños, mientras que los problemas de visión y la epilepsia también fueron frecuentes. A pesar de estos obstáculos significativos, la mayoría de los niños pudieron caminar de forma independiente. Los investigadores enfatizaron que, si bien el pequeño número de casos dificulta extraer conclusiones estadísticas amplias, los hallazgos resaltan un perfil específico para las Islas Feroe: un grupo de niños que nacen mayoritariamente a término, a menudo varones, con una tendencia hacia impedimentos motores más leves pero con una pesada carga de problemas de sueño y cognitivos.

Estos hallazgos ofrecen la primera mirada clara de cómo se presenta la parálisis cerebral en esta población única. Los investigadores sugieren que la alta tasa de problemas del sueño es un área que merece más atención de médicos y familias, ya que a menudo se pasa por alto. También señalan que, debido a que la condición a menudo apareció en niños nacidos a término con signos de complicaciones en el parto, puede haber riesgos específicos durante el parto que requieren un seguimiento más cercano. Aunque el estudio no puede probar exactamente por qué las tasas son ligeramente más altas o por qué el patrón de síntomas es diferente, proporciona una base sólida para que los proveedores de salud locales planifiquen un mejor apoyo. Al comprender que estos niños enfrentan desafíos específicos como la interrupción del sueño y las dificultades de aprendizaje junto con sus problemas de movimiento, la comunidad puede construir un sistema de cuidado más coordinado para ayudarlos a prosperar.