Cerebral Palsy in the Faroe Islands: Birth Prevalence and Clinical Characteristics, 2005–2021

La paralysie cérébrale est un groupe de conditions permanentes qui affectent la façon dont une personne bouge et maintient son corps. Elle survient lorsque la partie du cerveau qui contrôle le mouvement est endommagée avant, pendant ou peu après la naissance. Ce dommage ne s'aggrave pas avec le temps, mais la façon dont il affecte un enfant peut changer à mesure qu'il grandit. Parce que la lésion cérébrale est permanente, la condition peut limiter la capacité d'une personne à marcher, à parler ou à utiliser ses mains, et elle s'accompagne souvent d'autres défis comme des crises d'épilepsie, des difficultés d'apprentissage ou des troubles de la vue et de l'audition. Bien que cette condition soit la cause la plus courante de handicap physique chez les enfants, les raisons de son apparition et sa fréquence peuvent varier considérablement selon l'endroit où l'enfant naît et les soins qu'il reçoit. Comprendre ces schémas aide les médecins et les communautés à mieux préparer les systèmes de soutien pour les familles.

Dans l'archipel isolé de l'Atlantique Nord, les îles Féroé, une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de combler une lacune dans les connaissances mondiales en étudiant cette condition au sein de leur propre population unique. Les îles Féroé abritent une petite communauté isolée d'environ 55 000 personnes ayant une longue histoire de génétique distincte et un système de santé centralisé unique. Pendant des décennies, il n'existait aucun dossier fiable indiquant combien d'enfants dans ce groupe spécifique sont nés avec une paralysie cérébrale. Pour trouver la réponse, les chercheurs ont examiné les dossiers médicaux de 2005 à 2021, une période qui a débuté lorsque les hôpitaux des îles ont commencé à utiliser un système électronique unifié pour le suivi des données des patients. Ils se sont concentrés sur chaque enfant né au cours de ces années qui a plus tard été confirmé comme ayant la condition, vérifiant leurs dossiers pour obtenir des détails sur leur naissance, leur type spécifique de handicap et tout autre problème de santé auquel ils ont été confrontés.

L'étude a identifié trente enfants atteints de paralysie cérébrale nés dans les îles Féroé au cours de cette période de dix-sept ans. Ce chiffre se traduit par un taux d'environ 2,7 cas pour 1 000 naissances vivantes. Bien que ce chiffre soit légèrement supérieur à la moyenne observée dans de nombreux pays européens, les chercheurs ont noté que la petite taille de la population de l'île signifie que les chiffres peuvent fluctuer. Ce qui a le plus frappé, c'est la composition du groupe : les garçons étaient beaucoup plus touchés que les filles, avec presque trois garçons pour une fille. Les enfants ont également été diagnostiqués relativement tôt, l'âge médian du diagnostic étant de juste moins de deux ans, ce qui suggère que le système de santé local identifie la condition rapidement.

Lorsque les chercheurs ont examiné la nature spécifique des handicaps, ils ont trouvé un schéma qui diffère de ce qui est typiquement observé dans les études européennes plus larges. Plus de la moitié des enfants présentaient une forme de la condition qui n'affectait qu'un seul côté de leur corps, connue sous le nom de paralysie cérébrale unilatérale spastique. Il s'agit d'une forme plus légère où l'enfant peut généralement marcher sans assistance. En revanche, les formes plus sévères qui affectent les deux côtés du corps étaient moins fréquentes dans ce groupe. Cette distribution est significative car elle concorde avec le fait que la moitié de ces enfants sont nés à terme, plutôt que prématurément. Dans beaucoup d'autres populations, les cas graves sont souvent liés à des naissances très précoces, mais ici, une grande partie des enfants est née à la date prévue et a tout de même développé la condition, souvent liée à des complications telles qu'un manque d'oxygène lors de la naissance.

L'étude a également brossé un portrait détaillé des autres défis de santé auxquels ces enfants sont confrontés. Les troubles du sommeil étaient la complication la plus courante, affectant les deux tiers du groupe. Les handicaps intellectuels étaient présents chez 60 % des enfants, tandis que les problèmes de vision et l'épilepsie étaient également fréquents. Malgré ces obstacles importants, la majorité des enfants pouvaient marcher de manière indépendante. Les chercheurs ont souligné que, bien que le petit nombre de cas rende difficile l'établissement de conclusions statistiques larges, les résultats mettent en évidence un profil spécifique pour les îles Féroé : un groupe d'enfants qui naissent principalement à terme, souvent des garçons, avec une tendance vers des troubles moteurs plus légers mais un lourd fardeau de troubles du sommeil et cognitifs.

Ces conclusions offrent le premier regard clair sur la façon dont la paralysie cérébrale se présente dans cette population unique. Les chercheurs suggèrent que le taux élevé de problèmes de sommeil est un domaine qui mérite une attention accrue de la part des médecins et des familles, car il est souvent négligé. Ils soulignent également que, puisque la condition apparaît souvent chez des enfants nés à terme avec des signes de complications lors de l'accouchement, il peut y avoir des risques spécifiques lors de l'accouchement qui nécessitent une surveillance plus étroite. Bien que l'étude ne puisse pas prouver exactement pourquoi les taux sont légèrement plus élevés ou pourquoi le schéma des symptômes est différent, elle constitue une base solide pour que les prestataires de soins de santé locaux puissent mieux planifier le soutien. En comprenant que ces enfants font face à des défis spécifiques tels que les perturbations du sommeil et les difficultés d'apprentissage parallèlement à leurs problèmes de mouvement, la communauté peut construire un système de soins plus coordonné pour les aider à s'épanouir.