Mapping the need for specialized pediatric palliative care in Luxembourg: A first retrospective hospital study and survey among parents and pediatricians

Resumen Técnico: Mapeo de la Necesidad de Cuidados Paliativos Pediátricos Especializados en Luxemburgo

Planteamiento del Problema
Luxemburgo actualmente ofrece servicios de Nivel 1 (enfoque paliativo) y Nivel 2 (cuidados paliativos pediátricos generalizados), pero carece de un servicio de cuidados paliativos pediátricos especializados de Nivel 3 (sPPC, por sus siglas en inglés), definido como un equipo interdisciplinario dedicado que brinda atención experta en un entorno específico. A pesar de que la Organización Mundial de la Salud identifica los cuidados paliativos pediátricos (CPP) como una responsabilidad ética, el país no cuenta con un equipo de sPPC especializado ni con una instalación de respiro pediátrico. Estimaciones previas sugirieron que entre 500 y 600 niños en Luxemburgo requieren CPP, pero existía una falta de datos granulares respecto a la demografía específica, perfiles clínicos, carga hospitalaria y necesidades no satisfechas de estas familias y de sus médicos tratantes. El estudio tuvo como objetivo identificar a los niños que requieren sPPC, evaluar las necesidades de las familias y los pediatras, y proporcionar evidencia para respaldar la implementación de un equipo nacional de sPPC.

Metodología
El estudio empleó un diseño de métodos mixtos que constó de tres componentes distintos realizados entre septiembre de 2024 y agosto de 2025:

1. Estudio de Cohorte Observacional Retrospectivo: Los investigadores analizaron expedientes médicos de niños de 0 a 18 años hospitalizados en el Departamento Nacional de Pediatría del Centro Hospitalario de Luxemburgo (CHL-NPD), el único centro pediátrico terciario del país. Los criterios de inclusión fueron niños que cumplían con los Grupos 1–4 de elegibilidad para CPP (enfermedades potencialmente mortales, muerte prematura inevitable, progresivas sin cura o condiciones no progresivas graves e irreversibles). La recopilación de datos incluyó diagnóstico, edad, residencia, dependencia de tecnología médica y estado de fin de vida (evaluado mediante la "pregunta sorpresa").
2. Encuesta a Familias: Se distribuyó un cuestionario anónimo de 18 ítems a familias de niños bajo seguimiento pediátrico a través de pediatras comunitarios y hospitalarios. La encuesta evaluó la satisfacción con la atención, el acceso a los servicios, la coordinación de la atención, el cuidado de respiro y las cargas psicosociales.
3. Encuesta a Pediatras: Se distribuyó un cuestionario anónimo de 20 ítems a pediatras para evaluar el manejo de pacientes de CPP, el uso de la planificación anticipada de la atención (ACP, por sus siglas en inglés) y la aceptación de un posible equipo de sPPC.

El análisis de datos fue descriptivo, centrándose en las características clínicas, la utilización de recursos sanitarios (días de hospitalización, días en la UCIP, visitas al departamento de urgencias) y las respuestas de las encuestas.

Resultados Clave

• Características de la Cohorte: El estudio identificó 159 niños que requieren CPP (90,6% residentes en Luxemburgo). La edad media fue de 8 años, siendo los adolescentes (11–18 años) el grupo más numeroso (33,3%). Los trastornos neurológicos y neuromusculares fueron los diagnósticos más frecuentes, seguidos de las condiciones oncológicas (18%). Notablemente, el 76,7% de los niños presentaba una enfermedad rara, y el 70% tenía una condición genética o congénita.
• Complejidad Médica: Se observaron altos niveles de dependencia de tecnología médica: el 28,3% requería alimentación enteral, el 16,9% acceso venoso central y el 13,8% soporte respiratorio. Trece niños (8%) se encontraban en una etapa de fin de vida.
• Carga Hospitalaria: Aunque estos niños representaban solo el 2,7% de todos los pacientes pediátricos hospitalizados, representaron el 12,9% de los días totales de hospitalización y el 23,4% de los días en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP). La estancia media para esta cohorte fue de 36 días (mediana de 58), en comparación con los 2,5 días de la población pediátrica general.
• Utilización Potencialmente Evitable: El análisis de los nueve pacientes con mayor frecuencia de ingresos sugirió que el 25% de sus días de hospitalización podrían haberse evitado con un alta temprana apoyada por un equipo de sPPC basado en el hogar. Para los ingresos en la UCIP, se estimó que el 55,8% de los días podrían haberse evitado con una planificación anticipada de la atención (ACP) adecuada y apoyo domiciliario. Además, el 87,2% de las visitas al departamento de urgencias de un subgrupo de usuarios de alta frecuencia se consideraron evitables si un equipo de sPPC hubiera estado disponible para gestionar las inquietudes en el hogar.
• Necesidades de las Familias: De 28 familias que respondieron, 20/26 informaron que sus necesidades eran parcial o deficientemente atendidas. Los problemas principales incluyeron el agotamiento parental (causa principal de insatisfacción), insuficiencia de cuidados de respiro, mala coordinación de la atención y cargas financieras y administrativas significativas. Solo 15/23 familias habían recibido cuidados de respiro alguna vez.
• Necesidades de los Pediatras: De 41 pediatras que respondieron, el 75% atendía a pacientes de CPP. Si bien el 100% expresó la necesidad de apoyo de un equipo de sPPC, solo el 14% utilizaba rutinariamente la planificación anticipada de la atención. El 83% pidió una planificación de la atención más sistemática.

Contribuciones Principales
Este estudio constituye la primera encuesta de campo nacional en Luxemburgo para mapear el panorama de las necesidades de cuidados paliativos pediátricos. Sus principales contribuciones incluyen:

• Cuantificación de la Carga: Establecer que un pequeño subgrupo de pacientes (2,7% de los ingresos) impulsa una parte desproporcionada de los recursos hospitalarios (12,9% de los días, 23,4% de los días de UCIP).
• Identificación de la Atención Evitable: Proporcionar estimaciones basadas en datos de que una parte significativa de los días de hospitalización y de la UCIP, así como de las visitas a urgencias, podrían mitigarse mediante una planificación anticipada de la atención estructurada y un apoyo especializado basado en el hogar.
• Validación de las Partes Interesadas: Documentar el alto nivel de agotamiento entre las familias y la demanda universal de apoyo especializado entre los pediatras, independientemente de su entorno de práctica (privado vs. hospitalario).
• Perfil Diagnóstico: Destacar la dominancia de las condiciones neurológicas, neuromusculares y genéticas raras en la población de CPP de Luxemburgo, que difiere ligeramente de algunas cohortes internacionales.

Significancia y Reivindicaciones
Los autores sostienen que este estudio ofrece evidencia suficiente para persuadir a las autoridades pertinentes para que financien un equipo de sPPC móvil e interdisciplinario. El documento argumenta que la actual falta de servicios de Nivel 3 obliga a las familias a depender del sistema hospitalario para recibir atención que podría gestionarse en el hogar, lo que resulta en altos costos, agotamiento familiar y atención fragmentada.

El estudio concluye modestamente que, si bien la cohorte retrospectiva no captura a la totalidad de los niños con condiciones limitantes de la vida (las estimaciones se mantienen entre 500 y 600), la cohorte identificada representa a los niños más gravemente enfermos que requieren intervención especializada inmediata. Los hallazgos subrayan la necesidad urgente de implementar un equipo de sPPC móvil e interprofesional para mejorar la coordinación de la atención, fortalecer la planificación anticipada de la atención, reducir las hospitalizaciones potencialmente evitables y aliviar la carga psicosocial y financiera de las familias. Los autores señalan que el estudio forma parte de un Diploma Interuniversitario Francés en Dolor Pediátrico y Cuidados Paliativos Pediátricos y sirve como un paso fundamental hacia los objetivos descritos en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos (2023–2026).