Mapping the need for specialized pediatric palliative care in Luxembourg: A first retrospective hospital study and survey among parents and pediatricians

Resumo Técnico: Mapeamento da Necessidade de Cuidados Paliativos Pediátricos Especializados em Luxemburgo

Definição do Problema
Luxemburgo atualmente oferece serviços de Nível 1 (abordagem paliativa) e Nível 2 (cuidados paliativos pediátricos generalizados), mas carece de um serviço de cuidados paliativos pediátricos especializado de Nível 3 (sPPC), definido como uma equipe interdisciplinar dedicada que presta cuidados especializados em um cenário específico. Apesar de a Organização Mundial da Saúde identificar os cuidados paliativos pediáticos (CPP) como uma responsabilidade ética, o país não possui uma equipe de sPPC especializada ou uma instalação de repouso pediátrico. Estimativas anteriores sugeriram que 500–600 crianças em Luxemburgo necessitam de CPP, contudo, havia uma carência de dados granulares relativos às demografias específicas, perfis clínicos, carga hospitalar e necessidades não atendidas dessas famílias e de seus médicos assistentes. O estudo visou identificar crianças que requerem sPPC, avaliar as necessidades das famílias e dos pediatras e fornecer evidências para apoiar a implementação de uma equipe nacional de sPPC.

Metodologia
O estudo empregou um design de métodos mistos compreendendo três componentes distintos realizados entre setembro de 2024 e agosto de 2025:

1. Estudo de Coorte Observacional Retrospectivo: Os pesquisadores analisaram prontuários médicos de crianças de 0 a 18 anos hospitalizadas no Departamento Pediátrico Nacional do Centro Hospitalier de Luxembourg (CHL-NPD), o único centro pediátrico terciário do país. Os critérios de inclusão foram crianças que atendiam aos Grupos 1–4 de elegibilidade para CPP (doença ameaçadora à vida, morte prematura inevitável, progressão sem cura ou condições não progressivas graves e irreversíveis). A coleta de dados incluiu diagnóstico, idade, residência, dependência de tecnologia médica e status de fim de vida (avaliado via a "pergunta surpresa").
2. Inquérito às Famílias: Um questionário anônimo de 18 itens foi distribuído às famílias de crianças sob acompanhamento pediátrico através de pediatras comunitários e hospitalares. O inquérito avaliou a satisfação com o cuidado, o acesso aos serviços, a coordenação do cuidado, o repouso (respite care) e os encargos psicossociais.
3. Inquérito aos Pediatras: Um questionário anônimo de 20 itens foi distribuído a pediatras para avaliar o manejo de pacientes de CPP, o uso de planejamento antecipado de cuidados (PAC) e a aceitação de uma potencial equipe de sPPC.

A análise de dados foi descritiva, focando em características clínicas, utilização de recursos de saúde (dias de hospitalização, dias de Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos - UCIP, visitas à urgência) e respostas aos inquéritos.

Resultados Principais

• Características da Coorte: O estudo identificou 159 crianças que requerem CPP (90,6% residentes de Luxemburgo). A idade média foi de 8 anos, sendo os adolescentes (11–18 anos) o maior grupo (33,3%). Distúrbios neurológicos e neuromusculares foram os diagnósticos mais frequentes, seguidos por condições oncológicas (18%). Notavelmente, 76,7% das crianças possuíam uma doença rara e 70% tinham uma condição genética ou congênita.
• Complexidade Médica: Observaram-se altos níveis de dependência de tecnologia médica: 28,3% requeriam alimentação enteral, 16,9% acesso venoso central e 13,8% suporte respiratório. Treze crianças (8%) encontravam-se em estágio de fim de vida.
• Carga Hospitalar: Embora estas crianças representassem apenas 2,7% de todos os pacientes pediátricos hospitalizados, elas foram responsáveis por 12,9% do total de dias de internamento e 23,4% dos dias na Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP). O tempo médio de permanência para esta coorte foi de 36 dias (mediana de 58), comparado a 2,5 dias para a população pediátrica geral.
• Utilização Potencialmente Evitável: A análise dos nove pacientes com internações mais frequentes sugeriu que 25% dos seus dias de internamento poderiam ter sido evitados com uma alta precoce apoiada por uma equipe de sPPC baseada no domicílio. Para admissões na UCIP, estima-se que 55,8% dos dias poderiam ter sido evitados com o planejamento antecipado de cuidados (PAC) adequado e suporte domiciliar. Além disso, 8%， das visitas ao serviço de urgência de um subgrupo de utilizadores frequentes, foram consideradas evitáveis se uma equipe de sPPC estivesse disponível para gerir as preocupações no domicílio.
• Necessidades das Famílias: Das 28 famílias que responderam, 20/26 relataram que as suas necessidades eram parcial ou insuficientemente atendidas. Os principais problemas incluíram exaustão parental (causa principal de insatisfação), insuficiência de cuidados de repouso, má coordenação do cuidado e significativos encargos financeiros e administrativos. Apenas 15/23 famílias haviam recebido algum tipo de cuidado de repouso.
• Necessidades dos Pediatras: Dos 41 pediatras que responderam, 75% cuidavam de pacientes de CPP. Embora 100% tenham expressado necessidade de apoio de uma equipe de sPPC, apenas 14% utilizavam rotineiramente o planejamento antecipado de cuidados. 83% pediram por um planeamento de cuidados mais sistemático.

Principais Contribuições
Este estudo fornece o primeiro inquérito de campo nacional em Luxemburgo para mapear o panorama das necessidades de cuidados paliativos pediátricos. As suas principais contribuições incluem:

• Quantificação da Carga: Estabelecer que um pequeno subconjunto de pacientes (2,7% das admissões) impulsiona uma parcela desproporcional dos recursos hospitalares (12,9% dos dias, 23,4% dos dias de UCIP).
• Identificação de Cuidados Evitáveis: Fornecer estimativas baseadas em dados de que uma parte significativa dos dias de hospital e de UCIP, bem como das visitas à urgência, poderia ser mitigada através de planejamento antecipado de cuidados estruturado e suporte especializado baseado no domicílio.
• Validação de Stakeholders: Documentar o elevado nível de exaustão entre as famílias e a procura universal por apoio especializado entre os pediatras, independentemente do seu cenário de prática (privado vs. hospitalar).
• Perfilamento Diagnóstico: Destacar a dominância de condições neurológicas, neuromusculares e genéticas raras na população de CPP de Luxemburgo, divergindo ligeiramente de algumas coortes internacionais.

Significância e Alegações
Os autores afirmam que este estudo oferece evidências suficientes para persuadir as autoridades competentes a financiar uma equipe de sPPC móvel e interdisciplinar. O artigo argumenta que a atual falta de serviços de Nível 3 obriga as famílias a depender do sistema hospitalar para cuidados que poderiam ser geridos no domicílio, resultando em custos elevados, exaustão familiar e cuidados fragmentados.

O estudo conclui modestamente que, embora a coorte retrospectiva não capture a população total de crianças com condições limitantes de vida (as estimativas permanecem em 500–600), a coorte identificada representa as crianças mais gravemente doentes que requerem intervenção especializada imediata. Os resultados sublinham a necessidade urgente de implementar uma equipe de sPPC móvel interprofissional para melhorar a coordenação do cuidado, fortalecer o planejamento antecipado de cuidados, reduzir as hospitalizações potencialmente evitáveis e aliviar o fardo psicossocial e financeiro das famílias. Os autores observam que o estudo faz parte de um Diploma Interuniversitário Francês em Dor Pediátrica e Cuidados Paliativos Pediátricos e serve como um passo fundamental em direção aos objetivos delineados no Plano Nacional de Cuidados Paliativos (2023–2026).