Developing an emotion intervention for bulimic-type eating disorders: Lived Experience Perspectives of the FEEL-ED (Fostering Effective Emotional Life Skills for Eating Disorders) toolkit

Résumé technique : Développement d'une intervention émotionnelle pour les troubles de l'alimentation de type boulimique (FEEL-ED)

Énoncé du problème
Les troubles de l'alimentation (TA) de type boulimique, incluant la boulimie nerveuse (BN) et le trouble de l'hyperphagie boulimique (THB), sont prévalents et associés à une altération significative de la qualité de vie ainsi qu'à une mortalité élevée. Les traitements actuels, principalement la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), produisent souvent des résultats sous-optimaux, avec 50 à 60 % des individus ne parvenant pas à atteindre l'abstinence des symptômes de base. Une lacune critique dans les soins existants est l'attention limitée portée aux processus émotionnels sous-jacents, malgré des preuves empiriques solides liant les difficultés de régulation émotionnelle (par exemple, l'alexithymie, la suppression émotionnelle et les croyances maladaptives concernant les émotions) à l'apparition et au maintien des TA. De plus, les délais systémiques pour accéder à des soins spécialisés créent des périodes de « liste d'attente » où les individus font face à une aggravation des symptômes, à l'isolement et à un sentiment d'être dépriorisés. Bien que des interventions d'auto-aide en ligne existent, elles reposent fréquemment sur une auto-aide guidée d'inspiration TCC, qui peut ne pas traiter suffisamment la détresse émotionnelle spécifique et la honte associées à l'hyperphagie. Il existe un besoin d'interventions émotionnelles intermédiaires, fondées sur la théorie, conçues de manière éthique et co-produites avec des perspectives issues du vécu, afin de combler le fossé entre l'orientation et le traitement.

Méthodologie
Cette étude a employé un design qualitatif utilisant l'analyse thématique réflexive pour explorer les perspectives d'individus ayant un vécu de troubles de l'alimentation concernant l'outil FEEL-ED (Fostering Effective Emotional Life Skills for Eating Disorders - Favoriser des compétences de vie émotionnelle efficaces pour les troubles de l'alimentation).

• Participants : Six contributeurs du public ayant un vécu de l'hyperphagie ou d'autres TA ont été recrutés auprès du groupe consultatif public de l'étude. Aucune donnée démographique n'a été collectée afin de protéger l'anonymat.
• Contexte de l'intervention : FEEL-ED est un mini-cours en ligne bref et auto-guidé composé de huit vidéos animées (environ 5 minutes chacune) et d'un cahier d'exercices. Il cible la conscience émotionnelle, la régulation, les croyances sur les émotions et les stratégies d'adaptation, structuré en cinq modules.
• Collecte des données : Les données ont été collectées via un formulaire en ligne asynchrone (Microsoft Word) contenant des questions ouvertes. Ce format a été choisi pour réduire la pression sociale et permettre aux participants de répondre à leur propre rythme, garantissant la sécurité émotionnelle lors de la discussion de sujets sensibles comme l'hyperphagie et les expériences de liste d'attente.
• Analyse : Les réponses ont été analysées selon l'approche en six étapes de l'analyse thématique réflexive (Braun & Clarke, 2021). L'analyse a été dirigée par une chercheuse ayant un vécu (JD), soutenue par des discussions d'équipe réflexives pour renforcer la rigueur et la profondeur interprétative.

Contributions clés
L'article contribue au domaine du développement d'interventions pour les troubles de l'alimentation en :

1. Co-production : Démontrant une approche centrée sur la personne où les contributeurs ayant un vécu ont activement façonné le contenu, le ton et le cadrage de l'intervention, garantissant qu'elle réponde à la sécurité émotionnelle, à l'inclusivité (incluant la neurodiversité et les facteurs culturels) et à la validation.
2. Intégration théorique : Synthétisant plusieurs modèles théoriques (régulation de l'affect, modèle étendu du processus de régulation des émotions, modèle biosocial de la DBT, flexibilité psychologique de l'ACT et thérapie centrée sur l'émotion) en un outil bref et évolutif qui cible les processus émotionnels partagés plutôt que de répliquer des thérapies entièrement manuelles.
3. Cadrage éthique : Abordant explicitement les risques éthiques des interventions de liste d'attente, tels que le potentiel de transférer la responsabilité de la détresse sur l'individu ou d'invalider ses expériences, en positionnant l'outil comme un soutien complémentaire plutôt que comme un remplacement des soins cliniques.

Résultats
L'analyse des retours des contributeurs a généré trois thèmes principaux :

1. La régulation émotionnelle comme centre de la pathologie et du rétablissement :
   Les contributeurs ont identifié les difficultés à reconnaître, réguler et exprimer les émotions comme étant fondamentales pour leurs TA, décrivant souvent l'hyperphagie comme un mécanisme d'adaptation face à un débordement émotionnel. Ils ont noté que les services actuels privilégient souvent le poids et l'image corporelle au détriment de la détresse émotionnelle, entraînant un sentiment d'invalidation, particulièrement chez les individus neurodivergents et marginalisés. Les contributeurs ont souligné que l'apprentissage de la tolérance et de la régulation des émotions n'est pas un complément optionnel mais une composante centrale du rétablissement.

2. Combler le fossé dans les soins :
   La période d'attente pour le traitement a été décrite comme une période précaire marquée par l'isolement, le désespoir et l'incertitude. FEEL-ED a été perçu comme une « bouée de sauvetage » capable de fournir un cadre, une structure et un sentiment de connexion durant cet intervalle. Les contributeurs ont valorisé l'outil non seulement pour son potentiel de développement de compétences, mais aussi pour la validation qu'il offre — signalant que leur détresse est reconnue et qu'ils ne sont pas oubliés pendant l'attente. Il a été vu comme un outil préparatoire pour renforcer la résilience et la préparation à une thérapie future.

3. Innovation responsable et éthique :
   Les contributeurs ont mis en évidence des risques importants si l'intervention n'est pas soigneusement conçue. Les préoccupations incluaient le potentiel de surcharge émotionnelle sans soutien, le renforcement de la honte ou du perfectionnisme, et le risque que l'outil soit perçu comme un substitut aux soins professionnels. Pour atténuer ces risques, les contributeurs ont insisté sur la nécessité de :

   • Positionner clairement FEEL-ED comme une ressource complémentaire.
   • Concevoir un outil inclusif qui reconnaît les diverses identités, les traumatismes et les barrières structurelles (ex. : racisme, validisme).
   • Mettre en place des fonctions de sécurité robustes, incluant l'orientation vers les services de crise, le réconfort empathique et un accès flexible (ex. : accès mobile, capacité de revoir le contenu).

Signification et revendications
L'article affirme que FEEL-ED représente une réponse théoriquement informée et co-conçue à une lacune bien établie dans les soins des troubles de l'alimentation. En ciblant explicitement les processus émotionnels, l'intervention vise à soutenir les individus en attente d'un traitement spécialisé, réduisant potentiellement le recours aux comportements liés aux TA comme mécanismes d'adaptation. L'étude souligne qu'une mise en œuvre réussie nécessite plus que la simple diffusion de contenu ; elle nécessite une approche compatissante, inclusive et éthiquement cadrée qui évite de faire peser le fardeau des soins sur l'individu.

Les auteurs concluent que, bien que FEEL-ED présente un potentiel pour combler les lacunes actuelles de soins, il doit être clairement positionné comme un complément de soutien aux soins prodigués par les cliniciens, et non comme un remplacement. Les conclusions soulignent la nécessité d'approches menées par le vécu dans le développement d'interventions pour garantir la pertinence, la sécurité et l'acceptabilité. L'article note que FEEL-ED a fait l'objet d'une évaluation préliminaire de preuve de concept, et que cette étude sert de composante qualitative d'un programme de recherche continu examinant son acceptabilité et sa faisabilité au sein des services du NHS. Les travaux futurs impliqueront l'évaluation de l'outil auprès de la population cible et détermineront son intégration dans les parcours de liste d'attente.