Parental Knowledge, Perceptions, and Experiences of Prematurity in Western French Guiana: A Qualitative Phenomenological Study
Cette étude phénoménologique qualitative menée auprès de 50 parents en Guyane française occidentale révèle que, bien qu'ils possèdent généralement de bonnes connaissances médicales sur la prématurité et ses facteurs de risque, les croyances traditionnelles concernant les causes surnaturelles persistent, soulignant la nécessité d'une communication culturellement sensible et d'interventions éducatives pour remédier aux idées reçues et réduire l'anxiété parentale.
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Imaginez le corps humain comme une complexe machine à rouages, un mécanisme d'horlogerie qui tourne sans cesse. Pour qu'un bébé naisse « à l'heure », tous les engrenages doivent tourner parfaitement pendant environ neuf mois. Parfois, cependant, l'horloge tourne un peu trop vite, et le bébé arrive avant que les engrenages ne soient complètement terminés. Dans le monde de la médecine, on appelle cela la prématurité (ou naissance prématurée). C'est comme une livraison surprise qui arrive avant que le colis ne soit entièrement emballé. Bien que les médecins disposent d'outils incroyables pour aider ces arrivées précoces, le voyage est souvent effrayant et déroutant pour les parents. Ils doivent se poser de grandes questions : Pourquoi cela est-il arrivé ? Mon bébé va-t-il s'en sortir ? Ai-je fait quelque chose de mal ?
Cette histoire n'est pas seulement une question de biologie ; c'est aussi une question de la façon dont les gens perçoivent ces événements. Dans de nombreuses parties du monde, les gens ne regardent pas seulement l'horloge médicale ; ils regardent aussi les étoiles, les esprits ou les histoires transmises par leurs grands-parents. Ce document plonge dans un coin spécifique du monde appelé la Guyane française occidentale, un lieu où de nombreuses cultures, langues et traditions se mélangent comme un ragoût vibrant. Les chercheurs ont voulu savoir : quand un bébé naît trop tôt ici, que croient réellement les parents ? Font-ils confiance aux explications des médecins, ou croient-ils aussi aux malédictions et à la magie ? Comprendre ce mélange de science et de tradition est crucial car, si les médecins ne comprennent pas ce que pensent les parents, ils pourraient manquer une occasion de les réconforter ou de leur apprendre comment garder leurs bébés en sécurité.
L'étude : Écouter les parents
Dans cette étude, une équipe de chercheurs a décidé d'arrêter de deviner pour commencer à écouter. Ils se sont rendus dans un hôpital de l'ouest de la Guyane française et ont discuté avec 50 parents qui venaient de vivre la naissance d'un bébé prématuré (un bébé né avant 37 semaines de grossesse). Ils ne se sont pas contentés de poser des questions par oui ou par non ; ils se sont assis pour de longues discussions, parfois en français, parfois en anglais, et parfois dans une langue locale appelée le Sranan Tongo. Ils ont également réuni un petit groupe pour une discussion animée. Leur objectif était de comprendre les sentiments des parents, leurs connaissances et les histoires qu'ils se racontent sur les raisons pour lesquelles leurs bébés sont arrivés trop tôt.
Ce qu'ils ont trouvé : Un mélange de science et d'esprit
Les chercheurs ont découvert que l'esprit des parents était comme un pont reliant deux mondes différents : le monde de la médecine moderne et le monde des croyances traditionnelles.
1. Le concept du « trop tôt »
La plupart des parents savaient exactement ce que signifiait la « prématurité », même s'ils n'utilisaient pas les termes savants des médecins. Ils décrivaient cela comme un bébé né « avant les neuf mois » ou « trop tôt ». Ils étaient étonnamment instruits sur les raisons pour lesquelles cela arrive. Beaucoup pouvaient énumérer des facteurs de risque médicaux comme l'hypertension artérielle, le diabète, les infections ou le tabagisme. Ils comprenaient que si une maman a une tension élevée, le bébé pourrait devoir sortir plus tôt pour rester en sécurité. Ils comprenaient également que faire des bébés trop rapprochés dans le temps pouvait être risqué.
2. Le fantôme dans la machine
C'est ici que cela devient intéressant. Même si les parents connaissaient les raisons médicales, beaucoup d'entre eux croyaient aussi en des causes surnaturelles. Ce n'était pas une situation de type « soit l'un, soit l'autre » ; c'était un « l'un et l'autre ». Certains parents pensaient qu'un bébé naissant trop tôt était causé par une malédiction, une sorcière ou le « mauvais œil » (un regard malveillant de quelqu'un qui vous veut du mal). Une maman a partagé l'histoire d'une grande dispute avec un membre de sa famille qui lui voulait du mal, et ensuite son bébé est né prématurément. Elle croyait qu'il y avait quelque chose de spirituel derrière cela. L'étude a révélé que ces croyances anciennes sont encore très fortes dans certaines communautés, vivant aux côtés des faits médicaux.
3. Le trésor fragile
En ce qui concerne la perception de la communauté vis-à-vis des bébés prématurés, l'attitude était principalement bienveillante, mais aussi inquiète. Les gens voyaient ces bébés comme des « trésors fragiles » qui nécessitaient une attention particulière. Bien qu'il n'y ait pas eu beaucoup de stigmatisation méchante, il y avait une lourde crainte que ces bébés puissent être physiquement faibles ou avoir des difficultés d'apprentissage et de croissance plus tard dans la vie. Les parents avaient souvent l'impression que toute la communauté les observait, se demandant si le bébé survivrait.
4. Les montagnes russes émotionnelles
Pour les parents, l'expérience était terrifiante. Ils ressentaient un nœud d'anxiété constant dans l'estomac. Ils s'inquiétaient constamment : Mon bébé survivra-t-il ? Sera-t-il en bonne santé ? Ai-je gâché la grossesse ? Beaucoup de mères ressentaient de la culpabilité, se demandant : « Ai-je fait quelque chose de mal ? » Les chercheurs ont constaté que le soutien des partenaires et de la famille aidait, mais que la peur était un poids lourd à porter.
5. Le maillon manquant : La communication
La découverte la plus importante concernait peut-être la conversation entre les médecins et les parents. Beaucoup de parents avaient l'impression d'être laissés dans l'ignorance. Ils disaient que les médecins n'expliquaient pas les choses assez clairement. Ils voulaient savoir pourquoi cela s'était produit, ce qui allait se passer ensuite et comment prendre soin de leur bébé. Une maman a déclaré : « Si quelqu'un avait expliqué les choses correctement, j'aurais eu beaucoup moins peur. » L'étude suggère que lorsque les médecins ne communiquent pas assez, l'anxiété des parents augmente et ils peuvent se tourner vers les croyances traditionnelles pour combler le silence.
La conclusion
Ce document ne dit pas que les croyances traditionnelles sont « fausses » ou que la science médicale est « parfaite ». Au contraire, il suggère qu'en Guyane française occidentale, les parents vivent avec deux cartes en même temps : une dessinée par les médecins et une autre dessinée par leurs ancêtres. Les chercheurs suggèrent que si les professionnels de santé veulent aider ces familles, ils doivent respecter les deux cartes. Ils doivent expliquer les faits médicaux de manière claire et bienveillante, tout en comprenant que certains parents peuvent toujours croire qu'une malédiction a joué un rôle. En comblant ce fossé — en communiquant d'une manière qui respecte la culture locale tout en partageant les connaissances médicales — les médecins pourraient être en mesure de calmer les peurs des parents et de les aider à mieux prendre soin de leurs précieux bébés arrivés en avance. L'étude montre que si les parents en savent beaucoup sur les risques médicaux, le côté émotionnel et spirituel de l'histoire est tout aussi réel pour eux, et qu'il doit être entendu.
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