Co-design and Qualitative Evaluation of the “Just One Move” Toolkit to Support Physical Activity Promotion in Rheumatology Care

Pour des millions de personnes vivant avec l'arthrite inflammatoire, un groupe de maladies qui provoque des gonflements douloureux et de la raideur dans les articulations, le chemin vers un mieux-être implique un paradoxe. Les directives médicales recommandent fortement une activité physique régulière pour gérer la douleur, réduire l'inflammation et améliorer la santé globale. Pourtant, les symptômes mêmes qui rendent le mouvement difficile — la douleur fluctuante, l'épuisement et la peur que l'exercice puisse aggraver la condition — maintiennent souvent les patients dans la sédentarité. Les prestataires de soins de santé, les médecins et les infirmières qui traitent ces patients, sont en position unique pour aider. Ils sont des sources de conseils médicaux de confiance, et les patients se tournent souvent vers eux pour obtenir des conseils sur la façon de rester actifs. Cependant, la réalité de la pratique médicale moderne fait souvent obstacle. Les rendez-vous sont fréquemment courts, durant seulement quinze à vingt minutes, et sont dominés par le besoin urgent de gérer les médicaments et de surveiller la progression de la maladie. Dans cette précipitation, les conversations sur le mouvement et l'exercice passent souvent à la trappe, laissant les patients sans le soutien dont ils ont besoin pour naviguer dans leur vie quotidienne.

Une équipe de chercheurs de diverses universités canadiennes s'est donné pour mission de résoudre ce décalage. Ils voulaient créer un ensemble d'outils pratiques pour aider les prestataires de soins à intégrer les conseils sur l'activité physique dans leurs visites de routine sans ajouter à leur charge de travail déjà lourde. Au lieu de concevoir ces outils dans un bureau calme pour ensuite les remettre aux médecins, les chercheurs ont utilisé une méthode appelée co-conception. Cette approche traite les personnes qui utiliseront réellement les outils — les médecins, les infirmières et les physiothérapeutes — comme des partenaires dans le processus de création. En travaillant directement avec eux, l'équipe visait à construire des ressources qui s'intègrent harmonieusement dans la réalité chaotique et pressée d'une clinique de rhumatologie. Le résultat est la trousse « Just One Move » (Un seul mouvement), une collection d'affiches, de guides de conversation et de fiches de planification conçue pour que le premier pas vers l'activité semble petit, sûr et réalisable.

Le développement de cette trousse a commencé par une compréhension claire des obstacles. Les chercheurs savaient que les prestataires avaient souvent le sentiment de manquer de temps, de connaissances spécifiques ou de confiance pour donner des conseils sur l'exercice. Ils savaient également que les patients se sentaient souvent dépassés par des instructions complexes ou craignaient que bouger trop ne nuise à leurs articulations. Pour répondre à ces problèmes, l'équipe de recherche a réuni un groupe de spécialistes en rhumatologie, comprenant des médecins, des physiothérapeutes et des infirmières, pour une série de séances de remue-méninges et de conception. Ils ont travaillé avec un consultant en design professionnel pour transformer les idées en prototypes tangibles. L'objectif était de créer une séquence de ressources qui guiderait un patient du moment où il entre dans la clinique jusqu'à ce qu'il en sorte avec un plan.

La trousse finale se compose de quatre parties principales qui fonctionnent ensemble comme une course de relais. Premièrement, il y a des affiches pour la salle d'attente. Une affiche, intitulée « Mouvements en salle d'attente », encourage les patients à essayer des mouvements simples et à faible impact, comme des pompes de cheville ou des marches de jambes, pendant qu'ils attendent leur rendez-vous. Cela sert un double objectif : cela met les patients en mouvement immédiatement et signale que le mouvement est une partie normale de l'expérience clinique. Une deuxième affiche, « Demandez à votre médecin », incite les patients à réfléchir aux questions qu'ils souhaitent poser concernant l'exercice et les dirige vers le remplissage d'une fiche de planification. Cette fiche, appelée Planificateur d'action pour l'activité physique, est le troisième composant. Il s'agit d'un formulaire simple où les patients peuvent noter leurs propres objectifs et les obstacles qu'ils prévoient de rencontrer, transformant une intention vague de « devenir actif » en un plan concret. La quatrième pièce est un guide de conversation pour le prestataire de soins. Il s'agit d'un document concis de deux pages qui propose des amorces et des scripts pour aider le médecin ou l'infirmière à entamer une discussion sur l'activité physique, quel que soit le temps restant lors du rendez-vous. Il offre différents parcours pour les patients qui sont impatients de commencer par rapport à ceux qui sont hésitants ou souffrent de douleur.

Pour voir si ces outils fonctionnaient réellement, les chercheurs ont réuni quatorze prestataires de soins provenant de diverses cliniques à travers le Canada pour une série de discussions de groupe. Ils ont présenté les affiches, le guide et le planificateur aux participants, en demandant leurs commentaires honnêtes sur la façon dont ils se sentiraient en les utilisant dans une clinique réelle. La réponse a été largement positive. Les prestataires ont trouvé que les documents étaient clairs, inclusifs et respectueux des divers contextes et capacités des patients. Ils ont apprécié que le langage soit doux et évite le jargon médical déroutant. L'idée d'avoir un moyen simple et prêt à l'emploi de démarrer une conversation sur l'exercice a été perçue comme une aide majeure, surtout pour les prestataires qui ne savaient pas par où commencer ou qui craignaient de donner des conseils qui pourraient être dangereux.

Cependant, l'évaluation a également révélé des obstacles importants qu'aucune conception ingénieuse ne pourrait complètement effacer. L'obstacle le plus constant et le plus emphatique identifié par les prestataires était le temps. Même avec un guide utile, la réalité d'un rendez-vous de quinze minutes signifiait que l'ajout d'un nouveau sujet à l'ordre du jour était perçu comme une lourde charge. Les prestataires craignaient que s'ils commençaient une conversation sur l'exercice, ils n'auraient pas assez de temps pour répondre aux questions de suivi ou traiter les préoccupations immédiates liées à la douleur du patient. Il y avait aussi un sentiment d'incertitude quant à la responsabilité de cette tâche. Certains médecins estimaা que prescrire de l'exercice sortait de leur rôle spécifique, tandis que d'autres s'inquiétaient de la responsabilité juridique si un patient se blessait. Ils se demandaient s'ils devaient être ceux qui donnent le conseil ou si cela devait être délégué aux infirmières ou aux physiothérapeutes, bien qu'ils aient noté que toutes les cliniques ne disposent pas du personnel nécessaire pour rendre cette délégation possible.

Un autre défi était le manque de ressources locales. Les prestataires ont exprimé leur frustration car ils ne savent souvent pas quels programmes d'exercice sont disponibles dans leurs communautés spécifiques. Un médecin dans une grande ville peut connaître plusieurs gymnases ou cours locaux, mais un prestataire voyant des patients de zones géographiques étendues, incluant des villes reculées, n'avait aucun moyen de savoir quels programmes sont sûrs ou accessibles pour ses patients. Ce fossé signifiait que même si un prestataire voulait référer un patient à un cours local, il ne pouvait souvent pas le faire sans passer du temps à chercher des informations qu'il ne possédait pas.

Malgré ces défis structurels, l'étude a conclu que la trousse « Just One Move » était une ressource réalisable et pratique. Les chercheurs ont constaté que les outils réussissaient à abaisser le seuil pour entamer une conversation. En utilisant les affiches de la salle d'attente pour préparer les patients et le planificateur d'action pour leur donner une voix, la trousse a déplacé une partie de l'initiative vers le patient, rendant l'interaction plus semblable à un partenariat. Le guide de conversation a fourni un filet de sécurité aux prestataires, leur donnant les mots nécessaires pour se sentir confiants dans leurs conseils. L'étude suggère que pour que ces outils soient réellement efficaces à long terme, ils doivent faire partie d'un système plus large. Cela inclut l'intégration des outils dans les dossiers médicaux électroniques afin qu'ils apparaissent automatiquement lors d'une visite, et s'assurer que les cliniques disposent du personnel et des connexions locales pour soutenir les références faites par les prestataires.

L'équipe de recherche a souligné que, bien que la trousse soit une étape prometteuse, elle n'est pas une solution magique qui réglera instantanément le problème de l'inactivité dans les soins liés à l'arthrite. L'étude n'a pas mesuré si les patients faisaient réellement plus d'exercice après avoir utilisé les outils, ni elle n'a prouvé que les outils changeaient le comportement des médecins. Au lieu de cela, les conclusions sont basées sur ce que les prestataires ont dit qu'ils feraient et sur ce qu'ils ont ressenti à propos des ressources. Les chercheurs sont clairs sur le fait que la prochaine étape est de tester la trousse dans des contextes réels pour voir si elle peut augmenter durablement la fréquence des conversations sur l'activité physique et améliorer les résultats des patients. D'ici là, la trousse « Just One Move » demeure une tentative soigneusement élaborée pour combler le fossé entre les directives médicales et la réalité quotidienne de la clinique, offrant un moyen simple et structuré de rappeler aux patients que même un seul mouvement peut être un pas vers une meilleure santé.