Developing inclusive care to support women to manage gestational diabetes and reduce future type 2 diabetes risk: A behavioural analysis using the COM-B model
Cette étude utilise le modèle COM-B pour analyser des entretiens menés auprès de 35 femmes issues de la diversité, identifiant des barrières spécifiques de capacité, d'opportunité et de motivation liées à l'autogestion du diabète gestationnel et à la prévention du diabète de type 2, fournissant ainsi un fondement théorique pour le développement d'interventions inclusives et fondées sur le comportement.
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La grossesse est une période de profonds changements biologiques, pourtant, pour certaines femmes, elle apporte également un défi médical spécifique : le diabète gestationnel. Cette condition survient lorsque les taux de glycémie augmentent pendant la grossesse, un état qui, s'il n'est pas géré, peut poser des risques graves tant pour la mère que pour l'enfant, notamment l'accouchement prématuré et des complications lors de l'accouchement. L'histoire ne s'arrête pas avec la naissance du bébé. Pour la moitié des femmes ayant connu cette condition, l'hyperglycémie réapparaît plus tard dans la vie sous la forme d'un diabète de type 2, une maladie chronique qui affecte la façon dont le corps traite l'énergie. Ce risque futur n'est pas réparti de manière égale ; les femmes issues de minorités ethniques sont confrontées à un fardeau nettement plus élevé de la maladie. Bien que les médecins sachent que modifier son alimentation et bouger le corps sont les moyens les plus efficaces pour gérer la glycémie pendant la grossesse et prévenir la maladie plus tard, le chemin pour effectuer ces changements est souvent bloqué par des murs invisibles. Ces barrières ne sont pas seulement une question de volonté ; elles sont tissées dans la trame de la vie quotidienne, des croyances culturelles et de la manière dont les conseils médicaux sont délivrés. Comprendre exactement où se trouvent ces murs est la seule façon de construire un pont au-dessus d'eux.
Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de cartographier ces barrières en écoutant directement les femmes qui les vivent. Ils ont mené des conversations approfondies avec trente-cinq femmes au Royaume-Uni qui avaient été récemment diagnostiquées avec un diabète gestationnel. Le groupe était diversifié, avec deux tiers des participantes issues de minorités ethniques, incluant des immigrées de première génération de pays comme le Bangladesh, le Pakistan, l'Inde, le Nigéria et l'Ouganda. Les chercheurs ne se sont pas contentés de demander ce que les femmes faisaient ; ils ont demandé pourquoi il était difficile ou facile de le faire. Ils ont utilisé un cadre qui décompose le comportement humain en trois parties : si une personne a la capacité de faire quelque chose, si l'environnement lui permet de le faire, et si elle est motivée pour le faire. En appliissant ce prisme, l'équipe est allée au-delà des plaintes générales pour identifier les mécanismes spécifiques de la difficulté des femmes à gérer leur glycémie et à prévenir une maladie future.
L'étude a révélé que la lutte commence par un manque de connaissances claires et utilisables. Beaucoup de femmes ont trouvé que les conseils reçus des hôpitaux étaient vagues, génériques ou obsolètes. Une participante a décrit avoir reçu pour instruction de manger deux clémentines comme collation, une suggestion qui semblait absurde pour celles qui comprenaient comment le sucre affecte le corps. D'autres se sont senties dépassées par la compétence technique requise pour tester leur glycémie quatre fois par jour, une tâche qui exigeait précision et une concentration mentale constante. Pour beaucoup, les instructions ressemblaient à une langue étrangère, et en l'absence de conseils clairs et adaptés, elles se sont tournées vers Internet, trouvant souvent des informations contradictoires ou peu fiables. Ce fossé dans les connaissances était aggravé par un manque de ressources pratiques ; certaines femmes attendaient des semaines pour obtenir l'équipement de test, tandis que d'autres ne pouvaient pas se permettre le coût d'aliments plus sains ou le temps nécessaire pour les préparer au milieu du travail et de la garde d'enfants.
La motivation, l'élan interne pour agir, était souvent érodée par les croyances culturelles et le poids émotionnel. Dans certaines communautés, l'idée de restreindre la nourriture pendant la grossesse était perçue comme nuisible au bébé, et la sécurité de l'exercice physique pendant la grossesse était remise en question. Pour d'autres, le diagnostic apportait un lourd sentiment de culpabilité, comme s'il s'agissait d'un échec personnel. Les chercheurs ont constaté que lorsque les femmes se sentaient jugées par le personnel soignant ou sentaient que leur voix était ignorée, leur désir de suivre les règles diminuait. Le coût émotionnel était réel ; la surveillance constante et la pression d'être parfaite créaient une surcharge cognitive qui rendait l'acte simple de gérer un repas impossible. Même lorsque les femmes voulaient faire ce qui est bon pour leur bébé, les messages contradictoires de leur culture et de leur équipe médicale les laissaient paralysées.
Une fois le bébé né, les défis ont changé mais n'ont pas disparu. L'étude a révélé que pour beaucoup de femmes, le diagnostic de diabète gestationnel était perçu comme un chapitre clos. Elles ne se voyaient pas comme des personnes à risque de développer un diabète de type 2 plus tard. Ce manque d'identité en tant que « patiente » signifiait que la motivation à maintenir un mode de vie sain s'estompa rapidement. Les pressions de la nouvelle maternité, de l'allaitement et du retour au travail ont évincé tout temps consacré aux soins personnels. Pour les femmes issues de groupes minoritaires, la pression de revenir à des régimes traditionnels riches en glucides était forte, souvent renforcée par les attentes familiales. Dans certaines cultures, la prévalence du diabète était si élevée qu'elle était vue comme une partie inévitable de la vie, un sentiment qui réduisait l'urgence de changer. Les chercheurs ont noté que sans données claires et personnalisées montrant à une femme son propre risque, la menace future du diabète restait un concept abstrait plutôt qu'une réalité personnelle.
Les chercheurs n'ont pas seulement identifié des problèmes ; ils ont proposé des moyens spécifiques de les résoudre sur la base de ce qu'ils ont appris. Ils ont suggéré que les conseils médicaux doivent être beaucoup plus pratiques et culturellement pertinents, offrant des instructions concrètes sur la façon d'associer les aliments et de faire de l'exercice en toute sécurité, plutôt que des listes génériques. Ils ont insisté sur la nécessité d'un soutien émotionnel, suggérant que les équipes soignantes devraient écouter avec empathie et que les femmes devraient être mises en contact avec des pairs qui comprennent leur expérience. Pour la période postnatale, l'étude soutient que le système doit activement rappeler aux femmes leur risque et fournir des directives claires et concises sur le dépistage, plutôt que de supposer qu'elles s'en souviendront ou qu'elles le prioriseront d'elles-mêmes. Les auteurs ont également souligné que pour les femmes dont la vie est profondément ancrée dans les traditions communautaires, le soutien le plus efficace pourrait provenir de figures communautaires de confiance et d'organisations locales plutôt que des hôpitaux seuls.
En fin de compte, ce travail brosse le portrait d'un système qui échoue souvent à rencontrer les femmes là où elles se trouvent. Les barrières à la gestion du diabète gestationnel et à la prévention d'une maladie future ne sont pas simplement une question de choix individuel. Ce sont des obstacles structurels, culturels et psychologiques qui nécessitent une approche sur mesure. L'étude suggère qu'en comprenant les capacités, les opportunités et les motivations spécifiques de divers groupes de femmes, les prestataires de soins peuvent concevoir un soutien inclusif et efficace. C'est un appel à dépasser le modèle universel pour construire un système qui reconnaît les réalités complexes des femmes qu'il sert, garantissant que le chemin vers la santé soit ouvert à tous, quels que soient leur origine ou les défis auxquels elles font face.
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