Digital Illness Narratives of Chinese Adults With Coronary Heart Disease on Douyin: A Qualitative Narrative Analysis
Cette étude qualitative analyse les récits longitudinaux sur Douyin d'adultes chinois atteints de coronaropathie afin de révéler comment ils construisent leurs expériences de la maladie à travers quatre thèmes interreliés — l'alarme et la méconnaissance, l'incertitude thérapeutique, la reconstruction corporelle et la responsabilité négociée — recadrant ainsi la coronaropathie comme un processus continu de reconstruction corporelle, relationnelle et identitaire médiatisé par le soutien numérique entre pairs.
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On pense souvent que la maladie cardiaque est un événement soudain, un moment où le corps défaille et où l'hôpital prend le relais. Mais pour les millions de personnes vivant avec une maladie coronarienne, la condition ressemble moins à une explosion unique qu'à une longue et complexe conversation avec son propre corps et le monde qui l'entoure. Cette conversation consiste à apprendre à lire des signaux déroutants, à donner un sens à des choix médicaux complexes et à trouver comment continuer à travailler et à prendre soin d'une famille quand le corps ne semble plus tout à fait fiable. Ces dernières années, un nouvel espace est apparu où les gens mènent cette conversation : les applications de vidéos courtes. En Chine, la plateforme Douyin est devenue un lieu où les patients enregistrent leur vie quotidienne, non pas seulement pour se mettre en avant, mais pour documenter la réalité désordonnée et non linéaire de la vie avec une maladie chronique. Des chercheurs ont commencé à étudier ces vidéos pour comprendre comment les gens donnent un sens à leur santé lorsque le récit médical traditionnel s'achève et que la lutte quotidienne commence.
Une équipe de chercheurs de plusieurs universités chinoises s'est donné pour mission de comprendre exactement comment les patients atteints de maladie coronarienne racontent leur histoire sur Douyin. Ils n'ont pas mené d'entretiens ou d'enquêtes. Au lieu de cela, ils ont observé et analysé les publications publiques de quatorze personnes qui avaient choisi de partager leur parcours en ligne. Ces individus, dont l'âge variait de trente-cinq à soixante-huit ans, avaient tous subi un infarctus, une pose de stent ou un pontage. Les chercheurs ont suivi leurs comptes sur une certaine période, collectant des centaines de vidéos et de textes couvrant tout, du premier moment de malaise jusqu'aux longs mois de convalescence et de gestion quotidienne. En lisant attentivement ces récits, l'équipe a identifié quatre manières principales dont ces patients construisaient leurs récits, révélant que l'expérience de la maladie cardiaque n'est pas une ligne droite de la maladie vers la santé, mais une série de luttes et d'ajustements imbriqués.
Le premier schéma que les chercheurs ont trouvé est ce qu'ils ont appelé le récit de « l'alarme et de la méconnaissance ». Avant un diagnostic, le corps envoie souvent des signaux d'alerte faciles à ignorer. Les patients décrivaient une sensation d'oppression thoracique, une fatigue inhabituelle ou des nausées, mais ils ne pensaient pas immédiatement : « Mon cœur est en train de lâcher ». Au lieu de cela, ils se disaient qu'ils étaient simplement fatigués par le travail, qu'ils avaient mal mangé ou qu'ils avaient besoin de plus de repos. Ce n'était pas par ignorance médicale, mais parce que leurs corps tentaient d'intégrer ces sensations étranges dans le rythme familier de leur vie quotidienne. Ils voulaient continuer à travailler et à prendre soin de leurs familles, donc ils interprétaient la douleur comme quelque chose de temporaire. Ce n'est que lorsque les symptômes sont devenus graves et qu'ils ont été transportés d'urgence à l'hôpital que la réalité s'est imposée. Le moment du diagnostic fut un choc, non seulement à cause du label médical, mais parce qu'il les forçait à cesser d'être la personne capable de tout faire pour devenir un patient devant prêter attention à chaque battement de cœur.
Une fois le diagnostic posé, un second récit a pris le relais : l'histoire de l'incertitude thérapeutique. Les chercheurs ont constaté que les patients n'acceptaient pas simplement ce que les médecins leur disaient ; ils essayaient activement de comprendre les choix complexes qui s'offraient à eux. Des termes comme « stent », « pontage » ou « resténose » (lorsqu'un vaisseau sanguin se rétrécit à nouveau) étaient effrayants et déroutants. Les patients décrivaient le fait de noter des mots qu'ils ne comprenaient pas, de demander aux médecins d'expliquer les risques en langage simple, et de s'inquiéter de savoir si un traitement résoudrait vraiment le problème ou ne ferait que retarder la prochaine crise. La peur ne concernait pas seulement la chirurgie elle-même, mais l'avenir. Ils craignaient que le traitement puisse échouer, que les médicaments puissent avoir des effets secondaires ou que la douleur revienne. Cette incertitude ne s'arrêtait pas à leur sortie de l'hôpital. Au contraire, elle devenait un bruit de fond constant, une question de savoir si l'on pouvait de nouveau faire confiance à son corps.
Le troisième récit concernait la reconstruction de la confiance envers le corps, un processus que les chercheurs ont appelé « reconstruction incarnée ». Après avoir quitté l'hôpital, les patients étaient confrontés à un paradoxo difficile : ils devaient bouger pour aller mieux, mais bouger semblait dangereux. Une marche autrefois facile devenait un test. Les patients décrivaient le fait de vérifier leur fréquence cardiaque après chaque quelques centaines de pas, craignant qu'un léger inconfort ne signifie l'échec de leur stent. La guérison n'était pas une ligne droite vers l'état antérieur. C'était une négociation lente et prudente. Ils apprenaient à fragmenter leur journée en actions petites et gérables : une courte marche, un repos, une vérification de la tension artérielle. Ils devaient accepter que certains jours seraient bons et d'autres fatigants, et que cette fluctuation ne signifiait pas qu'ils échouaient. C'était une nouvelle façon de vivre, où le corps n'était plus une machine silencieuse, mais un partenaire exigeant une attention constante et douce.
Enfin, les chercheurs ont identifié un récit de « responsabilité négociée et de solidarité numérique ». La maladie cardiaque n'affecte pas seulement l'individu ; elle remodèle toute la famille. Les patients devaient déterminer qui ferait les tâches ménagères, qui prendrait soin des enfants ou des parents âgés, et comment payer les frais médicaux tout en gagnant potentiellement moins d'argent. Ils ne pouvaient pas simplement reprendre leurs anciens rôles. Parallèlement, la plateforme Douyin est devenue un espace de soutien crucial. Les patients partageaient leurs histoires pour trouver d'autres personnes comprenant la peur spécifique de la douleur thoracique ou la confusion liée aux programmes de médication. Ils échangeaient des conseils pratiques, comme la façon de préparer un sac pour une visite à l'hôpital ou comment expliquer leur état à un employeur. Cependant, ils étaient également prudents. Ils savaient que les conseils d'un étranger en ligne ne pouvaient remplacer les ordres d'un médecin. Ils utilisaient ces espaces numériques pour se sentir moins seuls, pour partager le fardeau de leur maladie et pour se rappeler les uns aux autres que, si la maladie changeait le rythme de la vie, elle n'avait pas à lui ôter la vie elle-même.
L'étude suggère que pour ces patients, la guérison ne consiste pas à vaincre la maladie une fois pour toutes. Il s'agit d'apprendre à vivre avec elle, de gérer l'incertitude et de trouver un nouvel équilibre entre leurs propres besoins et ceux de leurs familles. Les chercheurs ont constaté que la plateforme numérique faisait plus que simplement enregistrer ces récits ; elle aidait à les façonner. En partageant leurs expériences, les patients ont transformé leurs peurs privées en une compréhension collective. Ils ont montré que vivre avec une maladie cardiaque est un processus continu d'ajustement, où le corps, la famille et la communauté renégocient constamment ce que signifie être en bonne santé. Cette recherche souligne que les soins médicaux ne peuvent pas s'arrêter à la porte de l'hôpital. Pour véritablement soutenir les patients, les médecins et les familles doivent comprendre que le voyage implique de naviguer à travers la peur, de reconstruire la confiance en son propre corps et de trouver un moyen de continuer à avancer même lorsque le chemin n'est pas clair.
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