Digital Illness Narratives of Chinese Adults With Coronary Heart Disease on Douyin: A Qualitative Narrative Analysis

心臓病は、しばしば突然の出来事、つまり体が機能不全に陥り病院が介入する瞬間であると考えられがちである。しかし、冠動脈疾患と共に生きる何百万人もの人々にとって、その状態は単一の爆発というよりも、自分自身の体や周囲の世界との間で交わされる、長く複雑な対話のようなものである。この対話には、混乱を招く信号を読み解くこと、複雑な医学的選択を理解すること、そして体がもはや完全に信頼できるものでなくなったとき、いかにして仕事を続け、家族をケアし続けるかを考えることが含まれる。近年、人々がこの対話を行う新しい場が登場した。それが短尺動画アプリである。中国では、プラットフォームであるDouyin（抖音）が、患者たちが単に自分を見せるためだけでなく、慢性疾患と共に生きる混沌とした非線形な現実を記録する場所となっている。研究者たちは、伝統的な医学的ナラティブ（物語）が終わり、日常の闘いが始まるとき、人々がいかにして自身の健康を理解しているのかを把握するために、これらの動画を調査し始めている。

中国の数校の大学からなる研究チームは、冠動脈疾患の患者がDouyin上でどのように自らの物語を語っているのかを正確に理解しようと試みた。彼らはインタビューや調査を行ったのではない。代わりに、オンラインで自らの道のりを共有することを選択した14人の人物による公開投稿を観察し、分析したのである。35歳から68歳までの幅広い年齢層のこれらの個人は、皆、心筋梗塞、ステント留置術、またはバイパス手術を経験していた。研究者たちは彼らのアカウントを一定期間追跡し、体調不良を感じた最初の瞬間から、長期にわたる回復期や日常的な管理に至るまで、数百件の動画とテキストの投稿を収集した。これらの物語を精査することで、チームは患者が物語を構築する際の4つの主要なパターンを特定した。それは、心臓病の経験が「病気から健康へ」という一本道のプロセスではなく、重なり合う葛藤と調整の連続であることを明らかにしていた。

研究者が最初に見出したパターンは、「警報と誤認」と呼ばれる物語であった。診断を受ける前、体は無視しやすい警告を発することが多い。患者たちは胸の圧迫感、異常な倦怠感、あるいは吐き気などを感じていたが、すぐに「自分の心臓が故障している」とは考えなかった。代わりに、彼らはそれを単なる仕事による疲れや、何か悪いものを食べたせい、あるいは休息が必要なだけだと自分に言い聞かせていた。これは彼らが医学的知識を持っていなかったからではなく、彼らの体がこれらの奇妙な感覚を、日常の慣れ親しんだリズムの中に無理に当てはめようとしていたからである。彼らは仕事を続け、家族をケアしたいと願っていたため、その痛みを一時的なものとして解釈したのである。症状が深刻化し、救急外来に運び込まれたとき、初めて現実が突きつけられた。診断の瞬間が衝撃的であったのは、単に医学的なラベルが付いたからではなく、それが「何でもこなせる自分」であることをやめ、「鼓動の一つひとつに注意を払わなければならない患者」になることを強いたからであった。

診断が下された後、第二のナラティブが取って代わった。それは「治療における不確実性」の物語である。研究者によると、患者は医師の言葉を単に受け入れるのではなく、目の前にある複雑な選択肢を積極的に理解しようとしていた。「ステント」、「バイパス」、あるいは「再狭窄（血管が再び狭くなること）」といった用語は、恐ろしく、かつ混乱を招くものであった。患者たちは、理解できない言葉を書き留めたり、医師に専門用語ではなく平易な言葉でリスクを説明するよう求めたり、ある治療が本当に問題を解決するのか、それとも次の危機を単に先延ばしにするだけなのかという不安を抱いたりしていた。恐怖は手術そのものに対してだけでなく、未来に対しても向けられていた。彼らは、治療が失敗するのではないか、薬に副作用があるのではないか、あるいは痛みが戻ってくるのではないかと懸apaしていた。この不確実性は病院を離れても終わらなかった。それは、体が再び信頼できるものかどうかという問いとして、絶えず背景に流れるノイズとなった。

第三のナラティブは、身体への信頼を再構築することであり、研究者たちはこれを「身体的再構築」と呼んだ。退院後、患者たちは困難なパラドックスに直面した。回復するためには動く必要があるが、動くことは危険に感じられるという矛盾である。かつては容易だった散歩が、今や一つの「テスト」のように感じられた。患者たちは数百歩歩くごとに心拍数を確認し、わずかな違和感がステントの不全を意味するのではないかと心配していた。回復は、以前の状態に戻るための直線的な道ではなかった。それは、ゆっくりとした、慎重な交渉のプロセスであった。彼らは、短い散歩、休息、血圧のチェックといった、一日を小さく管理可能な行動へと分解する方法を学んでいった。彼らは、ある日は気分が良く、別の日は疲れを感じるという変動を受け入れなければならず、その変動が「失敗」を意味するのではないことを理解しなければならなかった。これは、体がもはや沈黙する機械ではなく、絶え間ない、穏やかな注意を必要とするパートナーとなった、新しい生き方であった。

最後に、研究者たちは「交渉された責任とデジタルな連帯」という物語を特定した。心臓病は個人だけに影響を与えるのではない。それは家族全体のあり方をも変容させる。患者は、誰が家事を担うのか、誰が子供や高齢の両親の世話をするのか、そして収入が減る可能性がある中でいかに医療費を支払うのかといった問題を解決しなければならなかった。彼らは単に以前の役割に戻ることはできなかった。同時に、Douyinというプラットフォームは、重要な支援の場となった。患者たちは、胸の痛みや服薬スケジュールの混乱といった、特有の恐怖を理解してくれる仲間を見つけるために、自らの物語を共有した。彼らは、病院への持ち物の準備方法や、上司への状況の説明方法といった、実践的なヒントを交換し合った。しかし、彼らは同時に慎重でもあった。ネット上の見知らぬ人からの助言が、医師の指示に取って代わることはできないと理解していた。彼らは、これらのデジタル空間を利用して孤独感を和らげ、病の重荷を分かち合い、病が生活のペースを変えたとしても、それが「人生そのもの」を奪うわけではないことを互いに再確認し合っていた。

この研究は、これらの患者にとって、回復とは病を一度として完全に打ち負かすことではないことを示唆している。それは、病と共に生き方を学び、不確実性を管理し、自分自身のニーズと家族のニーズとの間で新たなバランスを見出すことである。研究者たちは、デジタルプラットフォームが単にこれらの物語を記録するだけでなく、それらを形作る手助けをしていることも発見した。経験を共有することで、患者たちは個人的な恐怖を集団的な理解へと変えていった。彼らは、心臓病と共に生きることは継続的な調整のプロセスであり、そこでは身体、家族、そしてコミュニティのすべてが、健康であることの意味を絶えず再交渉し続けているのだということを示した。この研究は、医療ケアが病院のドアで終わるものではないことを強調している。患者を真にサポートするためには、医師や家族は、その道のりが恐怖を乗り越え、自身の身体への信頼を再構築し、たとえ行く先が明確でないときでも前進し続ける方法を見出すプロセスであることを理解しなければならない。