Dans le monde de la médecine moderne, les médecins et les systèmes informatiques reposent souvent sur une hypothèse simple : si deux patients se ressemblent en ce moment même, ils suivront probablement le même chemin par la suite. Si deux personnes ont la même tension artérielle, la même taille de tumeur et les mêmes symptômes, l'attente est qu'elles réagiront de manière similaire au traitement ou que leurs maladies progresseront au même rythme. Cette croyance sous-tend une grande partie de la façon dont nous prédisons les résultats de santé et concevons des plans de soins personnalisés. Cependant, cette hypothèse repose sur l'idée que l'information que nous pouvons voir et mesurer à un instant donné est suffisante pour raconter toute l'histoire de la santé future d'une personne. Elle suppose que le cliché instantané contient tous les indices nécessaires pour prédire ce qui viendra ensuite. Mais et si le cliché était incomplet ? Et si deux personnes se trouvaient exactement au même endroit sur une carte, mais marchaient en réalité vers des destinations complètement différentes, non pas parce qu'elles sont confuses, mais parce que la carte elle-même manque du terrain qui sépare leurs trajectoires ?

C'est la question centrale explorée dans une nouvelle étude de Maurice Antony Ewing, un chercheur de l'Université de l'Illinois à Chicago. Ce travail remet en question l'idée selon laquelle de meilleurs modèles informatiques ou des algorithmes plus complexes pourraient résoudre le problème de la prédiction des résultats pour les patients. Au contraire, l'étude suggère que le problème ne réside pas dans les outils que nous utilisons pour analyser les données, mais dans les données elles-mêmes. Les chercheurs ont cherché à savoir si l'information disponible au moment où un médecin prend une décision est réellement suffisante pour distinguer différents futurs possibles. Ils ont découvert que, pour un grand nombre de patients, la réponse est non. Deux personnes peuvent paraître identiques selon chaque mesure qu'un médecin peut prendre, et pourtant, l'une peut guérir tandis que l'autre s'aggrave. L'étude soutient qu'il ne s'agit pas d'un échec de la technologie de prédiction, mais d'une limite fondamentale de l'information disponible.

Pour comprendre cela, imaginez deux patients atteints d'une maladie spécifique. Au moment où un médecin les examine, leurs signes vitaux, leurs résultats de laboratoire et leurs scanners d'imagerie sont presque identiques. Un modèle de prédiction standard examinerait ces chiffres et leur assignerait le même résultat probable. Mais en réalité, un patient pourrait se rétablir rapidement tandis que l'autre se détériore. L'étude demande : pourquoi cela arrive-t-il ? Est-ce parce que le modèle informatique n'est pas assez intelligent pour trouver un motif caché ? Ou est-ce parce que le motif n'existe tout simplement pas dans les chiffres dont dispose le médecin ? Les chercheurs appellent ce phénomène la « non-identifiabilité ». Cela signifie que l'état actuel du patient ne contient pas assez d'informations uniques pour identifier quel chemin futur lui appartient. Le futur n'est pas seulement incertain ; il est fondamentalement non identifiable à partir des seules observations présentes.

Pour tester cela, les chercheurs ont rassemblé une quantité massive de données médicales réelles. Ils ont examiné 13 ensembles de données cliniques humaines différents, couvrant un large éventail de conditions incluant des maladies neurodégénératives comme la maladie d'Alzheimer, des scénarios de soins critiques, le cancer et les maladies cardiaques. Au total, ils ont examiné près de 700 000 observations de santé individuelles enregistrées au fil du temps. Ils se sont concentrés sur cinq grands groupes de patients qui avaient été suivis sur une longue période, impliquant plus de 56 000 individus et plus de 400 000 moments spécifiques dans leurs parcours de santé. Pour chaque moment de l'histoire d'un patient, les chercheurs se sont posé une question simple : si nous trouvons d'autres patients qui ressemblent exactement à celui-ci à ce moment précis, auront-ils tous le même avenir ?

Les résultats ont été frappants. Dans les cinq groupes majeurs étudiés, les chercheurs ont constaté que, dans presque tous les cas, des patients qui se ressemblaient à un moment donné avaient des avenirs très différents. Plus précisément, entre 65 % et 99 % des états de patients examinés étaient « non identifiables ». Cela signifie que pour la grande majorité de ces moments, l'information disponible ne permettait pas de distinguer un avenir d'amélioration d'un avenir de déclin. Dans certains groupes, comme ceux atteints de la maladie de Parkinson ou de la sclérose latérale amyotrophique, le chiffre atteignait 98,7 %. Plus révélateur encore, les chercheurs ont cherché des cas où des patients ayant des états similaires partaient dans des directions opposées — l'un s'améliorant et l'autre s'aggravant. Ils ont découvert que dans 59 % à 82 % de ces groupes appariés, des résultats tant positifs que négatifs se produisaient. Cela prouve que l'ambiguïté ne concerne pas seulement le fait de savoir si un patient reste stable ou change ; il s'agit du fait que des patients similaires évoluent activement dans des directions opposées.

L'étude a également abordé un contre-argument courant : peut-être que les données sont là, mais que les modèles informatiques ne sont pas assez sophistiqués pour les trouver. Pour tester cela, les chercheurs ne se sont pas appuyés sur un seul type d'intelligence artificielle. Au lieu de cela, ils ont utilisé un « zoo » de différents modèles, allant d'outils statistiques simples à des systèmes complexes d'apprentissage profond (deep learning). Ils ont testé ces modèles à travers différents types de données et différents scénarios de maladies. Le résultat a été constant : peu importe la sophistication du modèle, il ne pouvait pas prédire la direction future de ces patients mieux que les autres. Quand les modèles échouaient, ils échouaient tous de la même manière. Cela suggère que la limitation ne réside pas dans l'architecture du programme informatique, mais dans l'information qui lui est injectée. Un modèle ne peut pas inventer une distinction qui n'est pas présente dans les données. Si l'état observé ne contient pas l'indice qui sépare un patient en voie de guérison d'un patient en déclin, aucune complexité mathématique ne pourra créer cet indice.

Les chercheurs ont également examiné si l'ajout de l'historique résoudrait le problème. Intuitivement, on pourrait penser que connaître la trajectoire passée d'un patient — comment il est arrivé à son état actuel — aiderait à prédire sa direction future. L'étude a révélé que, si l'historique aide parfois, il ne le fait souvent pas. Dans de nombreux cas, même l'historique complet de la condition d'un patient était compatible avec plusieurs futurs opposés. Deux patients peuvent avoir eu des parcours très différents pour atteindre le même point, et pourtant leurs trajectoires ultérieures ont divergé d'une manière que leurs historiques ne pouvaient prédire. Cela signifie que le simple fait de collecter plus de lignes de données ou de regarder plus loin dans le passé ne résout pas automatiquement le problème. La clé n'est pas la quantité d'observations, mais de savoir si ces observations contiennent l'information spécifique nécessaire pour séparer les différents futurs possibles.

Cette découverte a des implications profondes sur notre approche de la prédiction médicale. Pendant des années, l'accent a été mis sur la construction de meilleurs modèles, la recherche de plus de données et l'amélioration des algorithmes. L'étude suggère que cette approche se heurte à un plafond dur. Si l'information requise pour distinguer deux patients est absente du dossier clinique, alors aucun modèle ne peut combler ce fossé. Le problème n'est pas que nous posons la mauvaise question aux données ; c'est que les données elles-mêmes sont insuffisantes pour répondre à la question. Les chercheurs soulignent que cela ne signifie pas que les patients sont intrinsèquement imprévisibles d'un point de vue mystique, mais plutôt que l'information spécifique que nous choisissons de mesurer et d'enregistrer est souvent insuffisante pour raconter l'histoire de leur futur.

L'étude ne prétend pas que nous devrions cesser de tenter de prédire les résultats ou que nous ne pouvons pas améliorer les soins. Au contraire, elle indique une autre voie à suivre. Si les mesures actuelles ne suffisent pas, alors la solution réside dans la recherche de nouveaux types d'informations. Cela pourrait signifier mesurer différents marqueurs biologiques, utiliser différents types d'imagerie, ou examiner des facteurs actuellement ignorés. Cela pourrait aussi signifier accepter que pour certains patients, à certains moments, l'information disponible ne permet tout simplement pas une prédiction précise, et que la meilleure course à suivre pourrait être de recueillir des données plus spécifiques avant de prendre une décision. L'étude conclut qu'avant de consacrer plus de ressources à la construction de modèles plus intelligents, nous devons d'abord nous demander si l'information dont nous disposons est réellement suffisante pour distinguer les futurs que nous essayons de prédire.

En fin de compte, la recherche offre un rappel à la réalité, certes austère mais nécessaire, pour le domaine de la médecine de précision. Elle montre que l'écart entre ce que nous pouvons voir et ce qui va arriver est souvent plus large que nous ne le pensions. Deux patients peuvent se tenir côte à côte, semblant identiques sous tous les aspects mesurables par la médecine moderne, et pourtant être sur des trajectoires entièrement différentes. Les outils que nous utilisons pour prédire leur avenir ne sont pas défectueux ; ils travaillent simplement avec des cartes incomplètes. La voie à suivre exige que nous regardions au-delà de l'état actuel de l'art de la modélisation et que nous nous concentrions sur la question fondamentale de savoir quelle information est réellement nécessaire pour raconter l'histoire d'un patient plutôt qu'un autre. Jusqu'à ce que nous trouvions cette information manquante, les limites de la prédiction demeureront, non pas à cause d'un manque de puissance de calcul, mais à cause d'un manque de détails distinctifs dans les données elles-mêmes.