Inclusive Design for Digital Health Interventions for Older Adults: A Comparative Analysis of Literature, Expert, and User Perspectives

Résumé technique : Conception inclusive des interventions de santé numérique pour les personnes âgées

Énoncé du problème
La population mondiale connaît une transition démographique, le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus devant plus que doubler d'ici 2050. Ce changement met à l'épreuve les systèmes de santé, particulièrement car l'augmentation de la longévité ne s'accompagne pas systématiquement d'une prolongation de la période de bonne santé. Les interventions de santé numérique (ISN) — incluant les plateformes de télésanté, les applications mobiles et les objets connectés — offrent un soutien potentiel pour la santé et l'indépendance fonctionnelle. Cependant, l'adoption réussie n'est pas garantie par la seule technologie. Les ISN actuelles échouent souvent à prendre en compte les compétences numériques, la littératie et les besoins spécifiques liés aux fonctions, à la santé et au contexte socioculturel des personnes âgées. Les concepteurs supposent fréquemment que les utilisateurs finaux possèdent les compétences nécessaires pour naviguer dans les interfaces, ce qui conduit à une exclusion causée par le manque de soutien, le coût des appareils et l'inaccessibilité des interfaces. Bien que la « conception inclusive » vise à créer des produits grand public utilisables par le plus grand nombre sans adaptation spéciale, il est nécessaire de synthétiser les facteurs spécifiques qui influencent l'inclusivité des ISN pour les personnes âgées à travers les perspectives de différentes parties prenantes.

Méthodologie
Cette étude a employé une approche en trois phases pour la génération de connaissances, se concentrant sur la triangulation des perspectives de trois sources complémentaires afin d'identifier les facteurs pour des directives de conception inclusive. Les questions de recherche visaient à identifier les facteurs issus de la littérature et des experts, à déterminer les besoins des utilisateurs et à comparer ces perspectives.

1. Revue de la littérature (Scoping Review) : Suivant les directives PRISMA-ScR, une recherche a été menée dans IEEE Xplore, Scopus et PubMed en utilisant des mots-clés liés à la santé numérique, aux populations vieillissantes et à la conception inclusive. À partir de 1 284 documents uniques, 40 études ont été sélectionnées décrivant la conception d'ISN pour les adultes de 60 ans et plus et rapportant des méthodes de conception. L'extraction des données s'est concentrée sur les types d'ISN, les conditions cibles, les principes d'accessibilité, les méthodes d'implication des utilisateurs, ainsi que les barrières et facilitateurs rapportés.
2. Entretiens avec des experts : Huit entretiens semi-directifs ont été menés auprès d'experts en gérontologie, santé numérique, UX design, accessibilité et langage inclusif, issus du milieu académique, de l'industrie et du secteur de la santé publique (principalement en Suisse et au Royaume-Uni). Les entretiens ont exploré les besoins, les défis, les principes pratiques, les meilleures pratiques et les facteurs systémiques (réglementaires, financiers, sociétaux) influençant l'adoption des ISN. Les données ont été analysées par analyse thématique dans MAXQDA.
3. Groupe de discussion avec des personnes âgées : Un groupe de discussion comprenant six participants âgés de 65 ans et plus, présentant des niveaux de littératie numérique variés, a été organisé. La session comprenait des discussions sur les expériences existantes des ISN, un test d'utilisabilité d'une application d'activité physique et de bien-être, ainsi qu'une discussion sur les fonctionnalités de conception souhaitées et les besoins de soutien. La session a été modérée, observée et codée à l'aide d'une version adaptée du système de codage des entretiens d'experts.

Les résultats de ces trois méthodes ont été agrégés et comparés par trois auteurs afin d'identifier les convergences et les divergences, garantissant qu'aucune interprétation erronée concernant les facteurs identifiés ne se produise.

Principales contributions et résultats
L'étude a synthétisé les facteurs influençant l'inclusivité des ISN pour les personnes âgées, révélant à la fois de fortes convergences et des emphases distinctes selon les trois sources.

• Convergences (Exigences fondamentales) : Les trois sources (Littérature, Experts, Utilisateurs) se sont fortement accordées sur la nécessité de :

  • Utilisabilité et design visuel : Polices larges et lisibles, contraste élevé, mises en page épurées et gros boutons pour réduire la charge cognitive.
  • Navigation intuitive : Structures cohérentes, défilement minimal et fonctions de retour (« back ») claires.
  • Accessibilité et support multimodal : Compatibilité avec les technologies d'assistance, contenu multimodal (texte, audio, vidéo) et adaptations pour les déficiences sensorielles et motrices.
  • Personnalisation : Capacité d'adapter les éléments de l'interface, les objectifs et les notifications aux besoins et capacités individuels.
  • Soutien et apprenabilité : Mise à disposition de tutoriels, d'instructions étape par étape et d'un soutien humain pour renforcer la confiance.
  • Confiance et crédibilité : Recommandations provenant de sources de confiance (professionnels de santé) et communication transparente concernant l'utilisation des données.

• Emphases distinctes :

  • Littérature : A le plus fréquemment mis l'accent sur les facteurs liés à l'équité, notamment l'abordabilité, la couverture d'assurance, l'interopérabilité entre les appareils et l'adaptation du contenu aux contextes culturels. Elle a également souligné les fonctionnalités de réseautage social pour favoriser l'engagement.
  • Experts : Se sont concentrés sur les facteurs systémiques et de mise en œuvre, incluant l'intégration dans les parcours de soins, la conformité réglementaire (ex. WCAG), les modèles de financement durables, les considérations éthiques (vie privée, évitement de la stigmatisation) et l'importance des processus de co-conception. Ils ont également souligné la nécessité de l'esthétique du matériel pour réduire la stigmatisation et l'usage responsable de l'IA.
  • Personnes âgées (Utilisateurs) : Ont mis l'accent sur les dimensions émotionnelles souvent négligées par les sources formelles. Les besoins clés incluaient la réassurance émotionnelle (confirmation proactive que le système fonctionne), des alternatives analogiques pour ceux qui ne peuvent ou ne veulent pas utiliser la technologie, et un contact personnel avec les professionnels de santé pour instaurer la confiance. Les utilisateurs ont exprimé le désir d'un retour d'information immédiat et rassurant pour réduire l'anxiété et la peur de commettre des erreurs. Ils ont également insisté sur la transparence des processus de consentement et la valeur d'une interaction « humaine » par rapport aux chatbots.

Signification et affirmations
L'article affirme que la conception inclusive des ISN pour les personnes âgées nécessite une attention non seulement à l'utilisabilité technique et à l'accessibilité, mais aussi aux dimensions émotionnelles, éthiques et systémiques. La triangulation des perspectives démontre que si la littérature et les experts fournissent des cadres robustes pour l'utilisabilité et la gouvernance, les perspectives des utilisateurs sont cruciales pour comprendre l'expérience vécue, l'anxiété et le besoin de réassurance qui favorisent l'adoption.

Les auteurs soutiennent que la convergence sur l'utilisabilité, l'accessibilité, la personnalisation et le soutien continu constitue un ensemble fondamental d'exigences pour les directives de conception inclusive. Ils affirment que l'implication des personnes âgées dans le processus de conception atténue les biais de test courants, tels que le manque de littératie numérique, et fait émerger des défis inattendus. L'étude conclut que les ISN bien conçues peuvent fonctionner comme des partenaires de la relation patient-professionnel, offrant un soutien fiable pour les besoins de santé de routine, ce qui est de plus en plus vital compte tenu de la pénurie de soignants.

Les auteurs restent modestes quant à la généralisabilité, reconnaissant des limites telles que la petite taille de l'échantillon d'experts et de participants aux groupes de discussion, le biais de sélection potentiel lors du recrutement, et l'agrégation de formulations variées issues de différentes méthodes. Ils déclarent que les résultats sont illustratifs et destinés à éclairer le développement d'un ensemble spécifique de directives de conception inclusive, qui seront validées dans les phases ultérieures de leur projet de recherche.