Public attitudes toward sharing health data for artificial intelligence: Differences by data type and sector in the Health in Central Denmark cohort
मध्य डेनमार्क में लगभग 39,000 प्रतिभागियों के एक 2024 के सर्वेक्षण से पता चलता है कि एआई विकास के लिए स्वास्थ्य डेटा साझा करने की सार्वजनिक इच्छा डेटा के प्रकार के आधार पर काफी भिन्न होती है और निजी संस्थानों के बजाय सार्वजनिक संस्थानों द्वारा प्रबंधित किए जाने पर काफी अधिक होती है, जो स्वीकृति को आकार देने में संस्थागत विश्वास और डेटा संवेदनशीलता की महत्वपूर्ण भूमिका को रेखांकित करती है।
मूल पेपर CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। यह एक ऐसे प्रीप्रिंट की AI से तैयार की गई व्याख्या है जिसकी अभी सहकर्मी समीक्षा नहीं हुई है। यह चिकित्सकीय सलाह नहीं है। इस सामग्री के आधार पर स्वास्थ्य संबंधी फैसले न लें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
अपनी सेहत के डेटा को अपने शरीर के भीतर एक विशाल, डिजिटल लाइब्रेरी के रूप में कल्पना करें। इस लाइब्रेरी में आपका मेडिकल इतिहास (टेक्स्ट), एक्स-रे और स्कैन (इमेज), आपके डॉक्टर के साथ हुई मुलाकातों की रिकॉर्डिंग (ऑडियो), और आपका अनूठा जेनेटिक ब्लूप्रिंट (DNA) शामिल है।
अब, कल्पना करें कि आर्टिफिशियल इंटेलिजेंस (AI) एक बहुत ही स्मार्ट, भूखा रोबोट है जो यह सीखने के लिए आपकी लाइब्रेरी की किताबें पढ़ना चाहता है कि वह एक बेहतर डॉक्टर कैसे बन सके। लेकिन रोबोट के पढ़ने शुरू करने से पहले, उसे आपकी अनुमति की आवश्यकता है।
यह अध्ययन डेनमार्क के 38,740 लोगों के बीच किए गए एक विशाल जनमत सर्वेक्षण (पब्लिक ओपिनियन पोल) की तरह है, जिसमें पूछा गया है: "क्या आप इस रोबोट को अपनी लाइब्रेरी की किताबें पढ़ने देंगे?" लेकिन इसमें एक ट्विस्ट है: शोधकर्ताओं ने यह देखने के लिए कि क्या अधिक महत्वपूर्ण है—कौन या क्या—सवाल को दो अलग-अलग तरीकों से पूछा।
दो परिदृश्य: "अच्छा पड़ोसी" बनाम "दुकानदार"
शोधकर्ताओं ने लोगों को दो समूहों में विभाजित किया और उनसे बिल्कुल एक ही सवाल पूछा, लेकिन एक बहुत छोटे बदलाव के साथ:
- "अच्छा पड़ोसी" (Good Neighbor) परिदृश्य: रोबोट को सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली (जैसे कि एक सामुदायिक पुस्तकालय या सार्वजनिक अस्पताल) द्वारा बनाया जा रहा है। इसका लक्ष्य सभी को बेहतर बनाने में मदद करना है।
- "दुकानदार" (Shopkeeper) परिदृश्य: रोबोट को एक निजी कंपनी (जैसे कि कोई टेक दिग्गज या फार्मास्युटिकल फर्म) द्वारा बनाया जा रहा है। इसका लक्ष्य मुनाफा कमाना है।
परिणाम: लोगों ने क्या कहा
यहाँ "लाइब्रेरी के मालिक" (मरीज) ने अपनी प्रतिक्रिया दी, जिसे सरल उपमाओं का उपयोग करके समझा जा सकता है:
1. "क्या" मायने रखता है: कुछ किताबें दूसरों की तुलना में अधिक निजी हैं
लोग इस बात को लेकर चूजी थे कि वे कौन सी किताबें उधार देने के लिए तैयार हैं।
- "पोस्टकार्ड" (मेडिकल इमेज): लोग एक्स-रे और स्कैन साझा करने के लिए सबसे अधिक सहज थे। इन्हें पोस्टकार्ड की तरह समझें; वे टूटी हुई हड्डी या किसी धब्बे की तस्वीर दिखाते हैं, लेकिन आपके गहरे राज उजागर नहीं करते। 46% ने "हाँ" कहा।
- "डायरी" (मेडिकल रिकॉर्ड): लोग अपने जर्नल के टेक्स्ट को साझा करने के लिए तैयार थे, लेकिन थोड़े अधिक संकोची थे। 39% ने "हाँ" कहा।
- "पारिवारिक विरासत" (जेनेटिक डेटा): यह थोड़ा पेचीदा था। DNA एक पारिवारिक विरासत की तरह है जो पीढ़ियों तक चलती है; यह बहुत व्यक्तिगत महसूस होता है। 35% ने "हाँ" कहा।
- "गुप्त रिकॉर्डिंग" (ऑडियो): इसे साझा करना सबसे कठिन था। लोग इस विचार से बहुत असहज थे कि रोबोट डॉक्टरों के साथ उनकी निजी बातचीत सुन रहा है। केवल 27% ने "हाँ" कहा।
2. "कौन" मायने रखता है: पड़ोसी पर अधिक भरोसा
चाहे वे कौन सी किताब साझा कर रहे हों, लोगों ने "दुकानदार" (निजी क्षेत्र) की तुलना में "अच्छे पड़ोसी" (सार्वजनिक क्षेत्र) पर बहुत अधिक भरोसा किया।
- जब रोबोट सार्वजनिक क्षेत्र के लिए काम कर रहा था, तो लोग "हाँ" कहने के लिए 12–16% अधिक इच्छुक थे।
- जब रोबोट एक निजी कंपनी के लिए काम कर रहा था, तो लोग "नहीं" या "पता नहीं" कहने के अधिक इच्छुक थे।
- निष्कर्ष: लोग एक व्यवसाय को, जो उन्हें बेच सकता है, की तुलना में एक सामुदायिक केंद्र को अपनी लाइब्रेरी की किताबें उधार देने में अधिक सुरक्षित महसूस करते हैं।
3. "पता नहीं" वाला समूह
एक बड़ा हिस्सा (लगभग 30%) यह नहीं जानता था कि क्या उत्तर दे। वे ऐसे लोगों की तरह थे जो लाइब्रेरी के दरवाजे पर खड़े होकर, हाथ में एक किताब लिए, भ्रमित दिख रहे थे। वे "ना" नहीं कह रहे थे, लेकिन वे "हाँ" भी नहीं कह रहे थे। यह सुझाव देता है कि कई लोग निर्णय लेने के लिए AI के बारे में पर्याप्त रूप से नहीं समझते हैं। वे "ब्लैक बॉक्स" (एक रहस्यमय मशीन) के बारे में चिंतित हैं जो उनके डेटा को ले जा सकती है।
यह क्यों मायने रखता है?
AI विकास को बीमारियों को ठीक करने के लिए एक नई, सुपर-फास्ट ट्रेन बनाने के रूप में सोचें। इस ट्रेन को बनाने के लिए आपको पटरियों (डेटा) की आवश्यकता होती है। यदि जनता ट्रेन कंपनी पर भरोसा नहीं करती है, तो वे आपको अपनी जमीन पर पटरियाँ बिछाने नहीं देंगी।
- समस्या: ट्रेन बनाने के लिए ट्रेन कंपनी (AI डेवलपर्स) को डेटा की आवश्यकता है।
- डर: लोगों को डर है कि ट्रेन का उपयोग समुदाय की मदद करने के बजाय कुछ अमीर लोगों के लिए पैसा बनाने के लिए किया जाएगा।
- समाधान: अध्ययन सुझाव देता है कि यदि ट्रेन को सार्वजनिक (समुदाय) द्वारा बनाया जाता है, जिसमें स्पष्ट नियम हों, पारदर्शी कांच की दीवारें हों (ताकि लोग देख सकें कि क्या हो रहा है), और दरवाजों पर सख्त ताले हों (गोपनीयता), तो लोग मदद करने के लिए बहुत अधिक इच्छुक होंगे।
मुख्य बात (Bottom Line)
यदि आप ऐसा AI बनाना चाहते हैं जो डॉक्टरों की मदद करे, तो आप केवल एक "दुकानदार" बनकर डेटा नहीं मांग सकते। आपको एक "अच्छा पड़ोसी" बनना होगा।
- पारदर्शी बनें: लोगों को ठीक-ठीक बताएं कि रोबोट उनकी "लाइब्रेरी की किताबों" के साथ क्या कर रहा है।
- सार्वजनिक बनें: लोग निजी संस्थानों की तुलना में सार्वजनिक संस्थानों पर अधिक भरोसा करते हैं।
- सावधान रहें: कुछ डेटा (जैसे ऑडियो और DNA) बहुत संवेदनशील होता है और उसे अतिरिक्त सुरक्षा की आवश्यकता होती है।
- समझाएं: लोगों को यह समझने में मदद करें कि "रहस्यमय रोबोट" वास्तव में उनकी मदद करने के लिए एक उपकरण है, न कि एक जासूस।
संक्षेप में: लोग AI के लिए अपना स्वास्थ्य डेटा साझा करने के लिए तैयार हैं, लेकिन केवल तभी जब वे इस पर भरोसा करें कि डेटा किसके पास है और वे इसे क्यों साझा कर रहे हैं।
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