Public attitudes toward sharing health data for artificial intelligence: Differences by data type and sector in the Health in Central Denmark cohort

Die Studie zeigt, dass die Bereitschaft der Öffentlichkeit in Dänemark, Gesundheitsdaten für KI zu teilen, stark von der Art der Daten und dem öffentlichen versus privaten Kontext abhängt, wobei die Zustimmung für öffentliche Institutionen höher ist und Unsicherheiten bei allen Datentypen bestehen.

Das Wesentliche

🏥 Der große Daten-Schatz: Wer darf ihn öffnen?

Stellen Sie sich vor, das Gesundheitswesen ist eine riesige Bibliothek. In dieser Bibliothek lagern nicht nur Bücher, sondern auch digitale Schätze: Ihre Krankenakte (Text), Röntgenbilder (Bilder), Tonaufnahmen von Arztgesprächen (Audio) und sogar Ihre DNA (Genetik).

Heute gibt es einen neuen, sehr schlauen Bibliothekar namens Künstliche Intelligenz (KI). Dieser KI-Bibliothekar kann diese Schätze lesen, um Krankheiten besser zu verstehen und uns allen zu helfen. Aber er braucht den Schlüssel, um in die Bibliothek zu dürfen.

Die Frage der Studie aus Dänemark lautet: Werden wir den Schlüssel geben? Und vertrauen wir dem KI-Bibliothekar mehr, wenn er für die öffentliche Bibliothek (den Staat) oder für einen privaten Buchhändler (eine Firma) arbeitet?

🔍 Was haben die Forscher herausgefunden?

Die Forscher haben fast 40.000 Menschen gefragt. Hier sind die wichtigsten Erkenntnisse, übersetzt in Alltagssprache:

1. Was ist "leicht" zu teilen und was ist "schwer"?
Nicht alle Daten sind gleich empfindlich. Man kann sich das wie das Öffnen verschiedener Türen vorstellen:

• Die offene Tür (Röntgenbilder): Die meisten Menschen (46 %) waren bereit, ihre medizinischen Bilder (wie CT-Scans) zu teilen. Das ist wie ein Foto, das man vielleicht schon mal auf Facebook gepostet hat – es fühlt sich weniger intim an.
• Die halb-offene Tür (Krankenakte): Etwa 39 % waren okay damit, dass der KI-Text aus ihrer Patientenakte liest.
• Die verschlossene Tür (DNA): Nur 35 % wollten ihre genetischen Daten (den Bauplan ihres Körpers) teilen. Das ist wie das Öffnen des Safe im Keller – sehr sensibel.
• Die verriegelte Tür (Gespräche): Nur 27 % waren bereit, Tonaufnahmen von Arztgesprächen zu teilen. Das ist wie jemandem zu erlauben, sich hinter die Tür zu stellen und mitzuschreiben, was man privat sagt. Das fühlt sich für viele am unangenehmsten an.

2. Der große Unterschied: Staat vs. Privatfirma
Das ist der wichtigste Punkt der Studie: Wir vertrauen dem Staat mehr als privaten Firmen.

• Wenn die KI von einer öffentlichen Einrichtung (wie einem staatlichen Krankenhaus) entwickelt wird, waren deutlich mehr Menschen bereit, Daten zu teilen (ca. 12–16 % mehr).
• Wenn eine private Firma die Daten haben wollte, zogen viele die Decke über den Kopf.
• Die Metapher: Stellen Sie sich vor, Sie geben Ihre Wertsachen ab. Wenn Sie sie dem örtlichen Feuerwehrmann (Staat) geben, der sie für die Gemeinschaft verwaltet, fühlen Sie sich sicherer. Wenn Sie sie einem unbekannten Händler (Privatfirma) geben, der vielleicht Gewinn machen will, werden Sie misstrauisch.

3. Das große "Ich weiß es nicht"-Problem
Ein sehr interessantes Ergebnis war die Unsicherheit. Bei fast allen Datenarten sagten etwa ein Drittel der Menschen: "Ich weiß es nicht."

• Warum? Viele verstehen die KI noch nicht richtig. Es ist wie bei einem neuen, komplizierten Gerät: Man weiß nicht genau, wie es funktioniert oder ob es sicher ist. Die Menschen haben Angst vor dem "Black Box"-Effekt (man sieht nicht, was im Inneren passiert).

🛡️ Was bedeutet das für die Zukunft?

Die Studie zeigt uns, dass wir KI im Gesundheitswesen nicht einfach "einführen" können. Es braucht Vertrauen.

• Transparenz ist der Schlüssel: Die Menschen müssen genau wissen, wofür ihre Daten genutzt werden. Es reicht nicht zu sagen "für die Forschung". Es muss klar sein: "Wir nutzen deine Daten, um Diabetes besser zu behandeln, und niemand verkauft sie an eine Versicherung."
• Der Staat als Wächter: Da die Menschen dem Staat mehr vertrauen, sollten KI-Projekte am besten in öffentlichen Häusern stattfinden. Wenn private Firmen beteiligt sind, müssen sie unter strenger staatlicher Aufsicht arbeiten – wie ein Gast, der nur unter strengen Regeln im Haus bleibt.
• Aufklärung: Wir müssen die Menschen über KI aufklären. Wenn sie verstehen, wie die KI funktioniert und welche Sicherheitsvorkehrungen (wie ein digitaler Tresor) es gibt, wird die Angst kleiner und die Bereitschaft, Daten zu teilen, größer.

🎯 Fazit in einem Satz

Die Menschen sind bereit, ihre Gesundheitsdaten für die KI zu nutzen, wenn sie sich sicher fühlen, wenn sie wissen, wofür die Daten dienen, und wenn sie glauben, dass der Staat (und nicht eine private Firma) die Kontrolle behält. Ohne dieses Vertrauen bleibt die Tür zur Bibliothek verschlossen.

Technische Zusammenfassung

Titel: Öffentliche Einstellungen zum Teilen von Gesundheitsdaten für künstliche Intelligenz: Unterschiede nach Datentyp und Sektor in der Kohorte „Health in Central Denmark"

1. Problemstellung und Hintergrund

Die Entwicklung klinisch relevanter KI-Anwendungen im Gesundheitswesen ist abhängig vom Zugang zu großen, hochwertigen Datensätzen. Trotz des hohen allgemeinen Vertrauens in die Datennutzung für Forschungszwecke in skandinavischen Ländern bestehen Unsicherheiten bezüglich spezifischer KI-Anwendungen.

• Lücke in der Literatur: Bisherige Studien haben sich selten explizit auf KI-Anwendungen konzentriert oder Vergleiche zwischen verschiedenen Datentypen (z. B. genetische Daten vs. medizinische Bilder) und Datenempfängern (öffentlicher vs. privater Sektor) angestellt.
• Herausforderungen: Es besteht eine Spannung zwischen dem Innovationsbedarf (oft von der Privatwirtschaft getrieben) und dem Schutz der Privatsphäre sowie dem öffentlichen Vertrauen. Besonders die „Black-Box"-Natur von KI und die Sorge vor kommerziellen Interessen könnten die Bereitschaft zur Datenteilung beeinträchtigen.

2. Methodik

Die Studie basiert auf einer großen, repräsentativen Umfrage im Rahmen der „Health in Central Denmark" (HICD)-Kohorte.

• Studiendesign: Querschnittsstudie mit randomisiertem Survey-Design.
• Stichprobe: 38.740 Teilnehmer (von ursprünglich 136.229 eingeladenen Personen) aus der Region Mitteldänemark, Alter 18–92 Jahre.
• Randomisierung: Teilnehmer wurden zufällig einer von zwei Szenarien-Versionen zugewiesen:
  1. Die KI-Anwendung wird von einer öffentlichen Einrichtung entwickelt.
  2. Die KI-Anwendung wird von einer privaten Einrichtung entwickelt.
• Datentypen: Es wurden vier spezifische Modalitäten abgefragt:
  1. Elektronische Patientenakten (Text und tabellarische Daten).
  2. Medizinische Bilder (Scans).
  3. Audioaufnahmen von Konsultationen.
  4. Genetische Informationen.
• Antwortkategorien: „Ja", „Nein", „Weiß nicht".
• Statistische Analyse:
  • Die Daten wurden gewichtet, um die Grundgesamtheit der Region (ca. 1 Million Einwohner) hinsichtlich Alter, Geschlecht, Bildungsstand und Diabetes-Status zu repräsentieren.
  • Es wurde eine multinomiale logistische Regression durchgeführt, um den Zusammenhang zwischen dem randomisierten Empfänger (öffentlich vs. privat) und der Einstellung zur Datenteilung zu modellieren. „Weiß nicht" diente dabei als Referenzkategorie.
  • Ergebnisse werden als gewichtete Prozentsätze und Odds Ratios (OR) mit 95%-Konfidenzintervallen berichtet.

3. Wichtige Ergebnisse

A. Bereitschaft nach Datentyp (Gesamt):
Die Teilnehmer waren am ehesten bereit, medizinische Bilder zu teilen, gefolgt von Textdaten, genetischen Informationen und Audioaufnahmen.

• Medizinische Bilder: 46 % („Ja")
• Text aus Patientenakten: 39 % („Ja")
• Genetische Informationen: 35 % („Ja")
• Audioaufnahmen: 27 % („Ja")

B. Einfluss des Sektors (Öffentlich vs. Privat):
Die Bereitschaft zur Datenteilung war konsistent höher, wenn der Empfänger im öffentlichen Sektor angesiedelt war.

• Der Unterschied lag bei 12–16 Prozentpunkten zugunsten öffentlicher Institutionen.
• Odds Ratios (OR):
  • Für die Antwort „Ja" (im Vergleich zu „Weiß nicht"): OR zwischen 1,37 und 1,78 für den öffentlichen Sektor.
  • Für die Antwort „Nein" (im Vergleich zu „Weiß nicht"): OR zwischen 0,51 und 0,67 für den öffentlichen Sektor (d. h. deutlich geringere Wahrscheinlichkeit einer Ablehnung).

C. Unsicherheit:
Ein hohes Maß an Unsicherheit („Weiß nicht") wurde bei allen Datentypen beobachtet (29–36 %), unabhängig vom Datenempfänger. Dies deutet auf mangelndes Wissen oder Engagement bezüglich der spezifischen KI-Nutzung hin.

4. Hauptbeiträge und Erkenntnisse

• Sektorspezifisches Vertrauen: Die Studie bestätigt, dass das Vertrauen in öffentliche Institutionen als Datenempfänger signifikant höher ist als in private Unternehmen, was auch auf KI-Anwendungen übertragbar ist. Dies unterstreicht die Bedeutung der öffentlichen Governance.
• Datensensitivität: Die Art der Daten spielt eine entscheidende Rolle. Während medizinische Bilder (oft als weniger sensibel wahrgenommen) höhere Akzeptanz finden, lösen genetische Daten und Audioaufnahmen (die als hochsensibel und intim gelten) größere Skepsis und Unsicherheit aus.
• Unsicherheitsfaktor: Die hohe Rate an „Weiß nicht"-Antworten (ca. ein Drittel der Befragten) zeigt, dass die Öffentlichkeit oft nicht ausreichend über KI-Risiken und -Vorteile informiert ist oder keine fundierte Meinung bilden kann.

5. Signifikanz und Implikationen

Die Ergebnisse haben weitreichende Konsequenzen für die Politikgestaltung und die Implementierung von KI im Gesundheitswesen:

• Governance-Modelle: Um das öffentliche Vertrauen zu erhalten, sollten KI-Entwicklungen bevorzugt in öffentlich kontrollierten Infrastrukturen (z. B. sichere Krankenhausumgebungen) stattfinden. Bei Einbindung privater Partner sind strenge Aufsichtsmechanismen und transparente Verträge unerlässlich.
• Differenzierte Regulierung: Es wird ein abgestuftes Governance-Modell vorgeschlagen, bei dem für sensiblere Daten (Genetik, Audio) strengere Einwilligungsverfahren und Schutzmaßnahmen gelten als für weniger sensitive Daten (z. B. Bilddaten).
• Kommunikation und Bildung: Um die hohe Unsicherheit zu reduzieren, ist eine klare Kommunikation über den Zweck der Datennutzung, die Anonymisierung und die Sicherheitsvorkehrungen notwendig. Die Steigerung der digitalen und KI-Literatur der Bevölkerung ist entscheidend.
• Regulatorischer Rahmen: Die Studie stützt die Notwendigkeit von Rahmenwerken wie der EU-Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), dem Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) und dem EU-KI-Gesetz, die Transparenz, Rechenschaftspflicht und Zweckbindung garantieren.

Fazit: Die Akzeptanz des Teilens von Gesundheitsdaten für KI hängt stark von der wahrgenommenen Sensibilität der Daten und dem institutionellen Kontext ab. Ein erfolgreiches KI-Ökosystem im Gesundheitswesen erfordert eine Balance zwischen Innovation und dem Schutz der Privatsphäre, gestützt durch öffentliches Vertrauen, transparente Governance und aktive Bürgerbeteiligung.