Public attitudes toward sharing health data for artificial intelligence: Differences by data type and sector in the Health in Central Denmark cohort

Een studie onder bijna 39.000 Deense burgers toont aan dat de bereidheid om gezondheidsgegevens te delen voor AI afhangt van het type gegevens en dat er een aanzienlijk groter vertrouwen bestaat in publieke instellingen dan in private partijen, hoewel onzekerheid over het gebruik van alle gegevenstypen hoog blijft.

De kern

De Grote Data-Deel-Experiment: Wat Denen Denken over AI en Hun Medische Gegevens

Stel je voor dat je een enorme bibliotheek hebt, maar dan niet met boeken, maar met de medische geschiedenissen van bijna een miljoen mensen. In deze bibliotheek liggen dossiers (tekst), foto's van binnenkanten van het lichaam (scans), opnames van gesprekken met de dokter en zelfs je DNA-code.

Nu komt er een nieuwe, slimme robot (Artificial Intelligence of AI) die wil helpen om de gezondheidszorg beter te maken. Maar om te leren, moet deze robot eerst even in die bibliotheek kijken. De vraag is: Zou jij die robot toelaten?

Dit is precies wat onderzoekers in Denemarken hebben onderzocht. Ze hebben bijna 40.000 mensen gevraagd of ze hun gegevens wilden delen met zo'n slimme computer. Maar ze hebben een slim trucje gebruikt: ze hebben de mensen in twee groepen verdeeld. De ene groep dacht: "Deze robot wordt gemaakt door de overheid (het publieke sector)." De andere groep dacht: "Deze robot wordt gemaakt door een bedrijf (de private sector)."

Hier is wat ze ontdekten, vertaald in simpele taal:

1. Wat vinden mensen het makkelijkst om te delen?

Stel je voor dat je een pakketje moet versturen. Sommige pakketjes zijn makkelijk te verzenden, andere voelen als een kwetsbaar glaswerk.

• De "makkelijke" pakketjes: Mensen vonden het het minst eng om medische foto's (zoals röntgenfoto's) te delen. Ongeveer de helft zei: "Ja, dat mag."
• De "moeilijkere" pakketjes: Geluidsopnames van gesprekken met de dokter en DNA-informatie vonden mensen het engst. Hier was de twijfel het grootst. Mensen dachten: "Is dat wel veilig?" of "Wat gaan ze daar precies mee doen?"

2. De "Overheid vs. Bedrijf" Test

Dit is het belangrijkste deel van het verhaal. Het maakt voor de robot niet uit wie hem bouwt, maar voor de mensen wel!

• De Overheid als "Vertrouwde Oom": Als mensen dachten dat de overheid de gegevens zou gebruiken, waren ze veel bereidwilliger. Het was alsof ze hun waardevolle spullen bij een betrouwbare oom achterlieten.
• Bedrijven als "Vreemde Ondernemers": Als ze dachten dat een commercieel bedrijf (een winstmakend bedrijf) de gegevens zou gebruiken, zakte de bereidwilligheid direct met 12 tot 16%. Het voelde voor hen alsof ze hun spullen bij een onbekende handelaar achterlieten die misschien wel iets voor zichzelf wil.

De Metafoor:
Stel je voor dat je een recept wilt delen.

• Als je denkt dat de gemeente het recept gaat gebruiken om gratis soep voor iedereen te maken, zeg je: "Ja, graag!"
• Als je denkt dat een groot restaurant het recept gaat stelen om er dure soep van te verkopen en jij er niets van terugkrijgt, zeg je: "Nee, bedankt."

3. De "Ik-weet-het-niet"-Golf

Er was een heel groot groepje mensen dat zei: "Ik weet het niet." Ongeveer één op de drie mensen twijfelde, ongeacht of het om de overheid of een bedrijf ging.

Dit is alsof je op een brug staat die je niet kent. Je ziet de andere kant, maar je durft niet te springen omdat je niet weet of de brug stevig is. De onderzoekers denken dat dit komt omdat mensen AI nog steeds een beetje als "magie" of "zwarte doos" zien. Ze weten niet precies hoe het werkt, en daarom hebben ze angst.

Wat betekent dit voor de toekomst?

De onderzoekers trekken drie belangrijke conclusies:

1. Vertrouwen is alles: Mensen vertrouwen de overheid meer dan bedrijven als het gaat om hun privé-gezondheidsgegevens. Als we AI in de zorg willen laten groeien, moeten we zorgen dat de overheid de "hoed" op heeft, of dat bedrijven heel streng worden gecontroleerd door de overheid.
2. Transparantie is de sleutel: Mensen zijn bang omdat ze niet weten wat er gebeurt. Als we duidelijk uitleggen: "Waarom gebruiken we deze data?", "Wie ziet het?" en "Hoe beschermen we het?", dan neemt de angst af.
3. Niet alles is hetzelfde: We moeten voorzichtig zijn met gevoelige data (zoals DNA en geluid). Voor die dingen hebben we extra sterke sloten en vergrendelingen nodig voordat we ze delen.

Kortom:
De Denen zijn niet tegen AI in de zorg. Ze zijn juist heel open voor het idee dat computers helpen om ziektes te genezen. Maar ze willen wel dat hun gegevens in veilige handen blijven. Ze willen niet dat hun medische geheimen worden gebruikt om winst te maken voor een bedrijf, maar ze willen wel dat het wordt gebruikt om de gezondheid van iedereen te verbeteren, bij voorkeur onder de hoede van de overheid.

Als we die balans vinden tussen innovatie en privacy, kan die slimme robot ons allemaal helpen om gezonder te leven.

Technische samenvatting

Probleemstelling

De ontwikkeling van kunstmatige intelligentie (AI) in de gezondheidszorg vereist toegang tot grote, hoogwaardige datasets die de realiteit van patiëntenpopulaties weerspiegelen. Hoewel er een groeiende behoefte is aan deze data voor toepassingen zoals het analyseren van elektronische patiëntendossiers (EPD), het verwerken van medische beelden, het transcriberen van consulten en het integreren van genetische informatie, is de publieke bereidheid om deze data te delen onzeker.

Bestaande literatuur suggereert dat de bereidheid tot data-delen afhangt van factoren zoals het type data, de doelstelling en de identiteit van de ontvanger (publieke versus private sector). Echter, er is een gebrek aan specifiek onderzoek naar de publieke perceptie van data-delen voor AI-toepassingen, met name in de context van verschillende datatypes en het onderscheid tussen publieke en private actoren. De centrale vraag is of de angst voor "black box"-algoritmen, privacyrisico's en commerciële belangen de bereidheid beïnvloedt.

Methodologie

Het onderzoek is gebaseerd op data uit de "Health in Central Denmark" (HICD) enquête, uitgevoerd in 2024.

• Steekproef: Uit een totale populatie van 136.229 inwoners van de regio Midden-Jutland (leeftijd 18-92 jaar) hebben 39.048 respondenten de vragenlijst ingevuld. Na uitsluiting van respondenten met ontbrekende onderwijsdata bleven 38.740 deelnemers over voor de analyse.
• Experimenteel Design: Deelnemers werden gerandomiseerd naar één van twee scenario's. Het enige verschil tussen de twee versies van de vraag was de ontvanger van de data:
  1. Een AI-oplossing ontwikkeld door een publieke organisatie.
  2. Een AI-oplossing ontwikkeld door een private organisatie.
• Datatypes: Respondenten werden gevraagd naar hun bereidheid om vier specifieke datatypes te delen:
  1. Elektronische gezondheidsgegevens (tekst en tabulaire data).
  2. Medische beelden (scans).
  3. Audio-opnames van consulten.
  4. Genetische informatie.
• Antwoordcategorieën: "Ja", "Nee", "Weet ik niet".
• Statistische Analyse:
  • Om vertekening door selectiebias te corrigeren, werden gewogen schattingen berekend. Dit gebeurde via een logistische regressie op basis van demografische variabelen (leeftijd, geslacht, onderwijsniveau, diabetesstatus) uit nationale registers, zodat de resultaten representatief zijn voor de achtergrondpopulatie van ongeveer 1 miljoen mensen in de regio.
  • De associatie tussen de randomisatiegroep (publiek vs. privé) en de houding ten opzichte van data-delen werd geanalyseerd met multinomial logistische regressie, waarbij "Weet ik niet" als referentiecategorie diende.

Belangrijkste Resultaten

1. Bereidheid per Datatype (Overall)
De bereidheid om data te delen varieerde sterk per datatype:

• Medische beelden: Hoogste bereidheid (46%).
• Tekst uit patiëntendossiers: 39%.
• Genetische informatie: 35%.
• Audio-opnames van consulten: Laagste bereidheid (27%).

2. Invloed van de Sector (Publiek vs. Privé)
Er was een consistent en significant verschil in bereidheid afhankelijk van de ontvanger:

• De bereidheid om data te delen met publieke instellingen was 12-16% hoger dan met private instellingen, ongeacht het datatype.
• Odds Ratio's (OR): De kans om te antwoorden "Ja" was 1,37 tot 1,78 keer hoger voor de publieke sector vergeleken met de private sector. Omgekeerd was de kans op "Nee" 0,51 tot 0,67 keer lager voor de publieke sector.

3. Onzekerheid ("Weet ik niet")
Een opvallend fenomeen was de hoge mate van onzekerheid onder de respondenten:

• Ongeveer 29-36% van de respondenten gaf het antwoord "Weet ik niet", ongeacht het datatype of de sector.
• Er was geen significant verschil in de mate van onzekerheid tussen de publieke en private sectoren. Dit suggereert dat de onzekerheid voortkomt uit een gebrek aan kennis over AI of een gebrek aan betrokkenheid bij het onderwerp, in plaats van alleen wantrouwen in een specifieke sector.

4. Demografische Kenmerken
De gewogen steekproef had een gemiddelde leeftijd van 56 jaar en bestond voor 53% uit vrouwen. Er waren geen systematische verschillen waargenomen tussen de twee randomisatiegroepen, wat de validiteit van het experiment ondersteunt.

Bijdragen en Significatie

Technische en Wetenschappelijke Bijdrage:

• Dit is een van de grootste populatiegebaseerde studies (n ≈ 39.000) die specifiek focust op data-delen voor AI, in tegenstelling tot algemene data-delen voor onderzoek.
• Het onderzoek isoleert het effect van de institutionele context (publiek vs. privé) door middel van een gerandomiseerd design, wat een robuust bewijs levert voor het vertrouwen in publieke instellingen.
• Het identificeert specifieke "pijnpunten" bij nieuwe datamodaliiteiten (audio en genetische data) die vaak worden gebruikt in geavanceerde AI-modellen (zoals Large Language Models voor transcribering).

Beleid en Governance Implicaties:

• Vertrouwen in Publieke Sector: De resultaten onderstrepen dat publieke governance en transparante beschermingsmaatregelen essentieel zijn voor het behoud van publiek vertrouwen. In Denemarken (en waarschijnlijk vergelijkbare landen) wordt commerciële winstgevendheid gezien als een groter risico dan publieke belangen.
• Behoefte aan Communicatie: De hoge mate van onzekerheid ("Weet ik niet") wijst op een tekortkoming in publieke kennis over AI. Er is een dringende behoefte aan educatie en transparante communicatie over hoe data worden gebruikt, beveiligd en geanonimiseerd.
• Regelgeving: De bevindingen ondersteunen de noodzaak van strenge regelgeving (zoals de EU AI Act en de Europese Gezondheidsruimte) die particuliere innovatie koppelt aan publieke toezichtmechanismen. Voor gevoelige datatypes (zoals audio en genetische data) zijn mogelijk extra gelaagde governance-modellen en specifieke toestemmingsprocedures nodig.

Conclusie:
De bereidheid om gezondheidsdata te delen voor AI wordt bepaald door de gevoeligheid van de data en het institutionele kader. Hoewel de publieke sector meer vertrouwen geniet, blijft een aanzienlijk deel van de bevolking onzeker. Voor een duurzame implementatie van AI in de gezondheidszorg is het cruciaal om deze onzekerheid weg te nemen door transparantie, sterke publieke toezicht en duidelijke communicatie over de voordelen en veiligheidsmaatregelen.