Validity Evidence for the 70-Item Brazilian Version of the Ritvo Autism Diagnostic Scale-Revised (RADS-R-BR-70)
यह अध्ययन देर से किशोरावस्था और वयस्कों के लिए एक स्क्रीनिंग टूल के रूप में 70-आइटम वाले ब्राज़ीलियाई संस्करण 'रिटवो ऑटिज्म डायग्नोस्टिक स्केल-रिवाइज़्ड' (RADS-R-BR-70) के लिए आशाजनक प्रारंभिक वैधता साक्ष्य प्रदान करता है, जो अच्छी विभेदक सटीकता और स्वीकार्य कारक संरचना प्रदर्शित करता है, साथ ही यह भी उल्लेख करता है कि इसका उपयोग स्टैंडअलोन नैदानिक उपकरण के रूप में नहीं किया जाना चाहिए।
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कल्पना कीजिए कि आप एक विशाल, शोर भरे ऑर्केस्ट्रा में छिपे हुए एक विशिष्ट प्रकार के वाद्य यंत्र को खोजने की कोशिश कर रहे हैं। आप जानते हैं कि वह यंत्र मौजूद है, और आप जानते हैं कि उसकी एक अनूठी ध्वनि है, लेकिन संगीत इतना जटिल है कि कभी वह एक ड्रम जैसा लगता है, कभी बांसुरी जैसा, और कभी गिटार जैसा। यही वह चुनौती है जिसका सामना वैज्ञानिक ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (ASD) की पहचान करने के लिए करते हैं, जब वे किशोरों और वयस्कों के मामले में होते हैं। ऑटिज्म केवल एक चीज़ नहीं है; यह इस बात का संग्रह है कि लोग दूसरों के साथ कैसे जुड़ते हैं, वे संवेदी जानकारी (जैसे तेज़ आवाज़ें या तेज़ रोशनी) को कैसे प्रोसेस करते हैं, और वे विशिष्ट रुचियों पर कैसे ध्यान केंद्रित करते हैं। लंबे समय तक, डॉक्टर मुख्य रूप से बच्चों में इन संकेतों को देखते थे। लेकिन अब जैसे-जैसे हम जानते हैं, कई लोग जीवन बिना यह जाने बिता देते हैं कि वे ऑटिस्टिक हैं क्योंकि उनका "संगीत" मानक धुन की तुलना में थोड़ा अलग तरीके से बजता है। इन छिपे हुए वाद्य यंत्रों को खोजने में मदद करने के लिए, शोधकर्ता विशेष प्रश्नावली का उपयोग करते हैं—जैसे कि एक मानचित्र या मेटल डिटेक्टर—जो ऑटिज्म के अनूठे पैटर्न को पहचान सके। हालाँकि, एक देश या लोगों के समूह के लिए बने मानचित्र हमेशा दूसरे देश में पूरी तरह से काम नहीं करते हैं। एक सवाल जो एक संस्कृति में समझ में आता है, वह दूसरी संस्कृति में भ्रमित करने वाला या गलत लग सकता है, ठीक वैसे ही जैसे एक चुटकुला जो एक भाषा में पूरी तरह फिट बैठता है, दूसरी भाषा में फीका पड़ सकता है।
यह बिल्कुल वही कहानी है जो ब्राजील के शोधकर्ताओं, मेक हार्टविग और एमी उहेरा पाइरेस द्वारा किए गए एक नए अध्ययन के पीछे है। उन्होंने एक लोकप्रिय "मेटल डिटेक्टर" जिसे 'रिटवो ऑटिज्म डायग्नोस्टिक स्केल-रिवाइज्ड' (RAADS-R) कहा जाता है, उसे लिया और यह देखने का फैसला किया कि क्या यह ब्राजीलियाई किशोरों और वयस्स्कों के लिए अच्छी तरह से काम करता है। मूल टूल में 80 प्रश्न थे, लेकिन शोधकर्ताओं को संदेह था कि उनमें से कुछ प्रश्न ब्राजीलियाई संदर्भ के लिए "बेसुरे" हो सकते हैं। उन्होंने 1,000 से अधिक लोगों का एक बड़ा समूह इकट्ठा किया—कुछ जो पहले से जानते थे कि वे ऑटिस्टिक हैं और कुछ जो नहीं थे—और उनसे सर्वेक्षण भरने के लिए कहा। लक्ष्य यह देखना था कि क्या यह टूल दोनों समूहों के बीच सटीक रूप से अंतर कर सकता है और क्या प्रश्न स्वयं एक सेट के रूप में अर्थ रखते हैं।
शोधकर्ताओं ने पाया कि मूल 80-प्रश्नों वाला मानचित्र थोड़ा अव्यवस्थित था। यह एक ऐसे शहर में नेविगेट करने जैसा था जिसका नक्शा जिसमें कुछ सड़कें गलत जगहों पर खींची गई हों। जब उन्होंने टूल का परीक्षण किया, तो उन्हें एहसास हुआ कि 10 प्रश्न पैटर्न में बिल्कुल फिट नहीं बैठ रहे थे। ये प्रश्न उन पहेली के टुकड़ों की तरह थे जो उस चित्र का हिस्सा नहीं थे जिसे उन्हें पूरा करना था। इसलिए, टीम ने उन 10 कठिन प्रश्नों को हटा दिया, जिससे पीछे एक संक्षिप्त, 70-आइटम वाला संस्करण बचा जिसे 'RADS-R-BR-70' कहा गया। यह नया, छोटा संस्करण डेटा के साथ बहुत बेहतर ढंग से फिट बैठा। यह उस वाद्य यंत्र को ट्यून करने जैसा था जब तक कि वह एक स्पष्ट, सुरीला गीत न बजाने लगे।
अध्ययन से पता चला कि यह नया 70-प्रश्नों वाला टूल अपने काम में काफी अच्छा है। यह ऑटिज्म वाले समूह को बिना ऑटिज्म वाले समूह से सफलतापूर्वक अलग करने में सफल रहा, जो एक विश्वसनीय फिल्टर की तरह कार्य करता है। यह टूल चार मुख्य अनुभागों, या "कारकों" (factors) में विभाजित है, जो किसी व्यक्ति को देखने के लिए चार अलग-अलग लेंसों की तरह हैं:
- सामाजिक संबंध (Social Relatedness): व्यक्ति दूसरों के साथ कैसे जुड़ता है और बातचीत करता है।
- संवेदी-मोटर (Sensory-Motor): व्यक्ति अपनी इंद्रियों और शरीर की गतिविधियों के माध्यम से दुनिया का अनुभव कैसे करता है।
- सीमित रुचियां (Circumscribed Interests): वे गहन, केंद्रित रुचियां जो कई ऑटिस्टिक लोगों में होती हैं।
- भाषा (Language): व्यक्ति शब्दों का उपयोग और समझ कैसे करता है।
इन तीन लेंसों—सामाजिक संबंध, संवेदी-मोटर और सीमित रुचियां—ने बहुत स्पष्ट रूप से काम किया। वे तीक्ष्ण और विश्वसनीय थे, जो मजबूत निरंतरता दिखाते हैं। हालाँकि, भाषा का लेंस थोड़ा धुंधला था। भाषा के बारे में प्रश्न अन्य की तरह एक साथ नहीं जुड़े थे। शोधकर्ता सुझाव देते हैं कि ऐसा इसलिए हो सकता है क्योंकि भाषा पेचीदा है; ब्राजील में, कुछ वाक्यांश जो "लाक्षणिक भाषा" (figurative language) की तरह लगते हैं (जैसे कहना "मैं तुम्हें अपने दिल में रखता हूँ"), उन्हें ऑटिस्टिक लोगों द्वारा गैर-ऑटिस्टिक लोगों की तुलना में अलग तरह से समझा जा सकता है, या शायद जिस तरह से वयस्क अपनी सच्ची भावनाओं को छिपाने के लिए भाषा का उपयोग करते हैं (एक रणनीति जिसे "कैमफ्लाजिंग" कहा जाता है) वह इन प्रश्नों को सटीक रूप से उत्तर देने में कठिन बना देती है।
शोधकर्ताओं ने प्रश्नों को समूहित करने का एक अलग तरीका भी आज़माया। चार अलग-अलग लेंसों को देखने के बजाय, उन्होंने उन्हें दो बड़े बकेटों में मिलाने की कोशिश की: एक "सामाजिक और संचार" के लिए और दूसरा "संवेदी और व्यवहार" के लिए। यह दो-बकेट वाला दृष्टिकोण भी अच्छा काम कर गया, जो बताता है कि यह टूल लचीला है।
हालाँकि, इस टूल के बारे में एक बहुत ही महत्वपूर्ण नियम याद रखना आवश्यक है, और पेपर इस पर बहुत स्पष्ट है: यह एक स्क्रीनिंग टूल है, अंतिम निदान (diagnosis) नहीं। इसे एक स्मोक डिटेक्टर (धुआं पहचानने वाला यंत्र) की तरह समझें। यदि स्मोक डिटेक्टर बजता है, तो इसका मतलब है कि आपको आग की जांच करनी चाहिए, लेकिन डिटेक्टर खुद यह नहीं बताता है कि आग किस प्रकार की है या कितनी बड़ी है। इसी तरह, यह 70-प्रश्नों वाला स्केल यह संकेत देने के लिए उत्कृष्ट है कि कोई व्यक्ति ऑटिस्टिक हो सकता है और विशेषज्ञ से मिलने का सुझाव देता है। लेकिन यह एक पूर्ण, गहन क्लिनिकल इंटरव्यू की जगह नहीं ले सकता। पेपर स्पष्ट रूप से कहता है कि इस टूल का उपयोग अकेले किसी का निदान करने के लिए कभी नहीं किया जाना चाहिए। इसे एक बड़े चित्र का हिस्सा होना चाहिए जिसमें व्यक्ति से बात करना, उनके इतिहास को देखना और अन्य स्थितियों की जांच करना शामिल है जो समान दिख सकती हैं।
अंत में, यह अध्ययन बताता है कि नया 70-आइटम वाला ब्राजीलियाली संस्करण ब्राजीलियाई किशोरों और वयस्कों को सही सहायता तक पहुँचने में मदद करने के लिए एक आशाजनक, अधिक सटीक उपकरण है। यह ब्राजीलियाई लोगों के लिए मानचित्र को और बेहतर बनाने के लिए सही सहायता तक पहुँचने का एक कदम है, भले ही "भाषा" वाला हिस्सा अभी भी पूरी तरह से सुर में आने के लिए थोड़े और काम की मांग करता है। शोधकर्ता आशा करते हैं कि भविष्य में, वे इस टूल को और भी विविध समूहों पर परख सकेंगे और उन भाषा संबंधी प्रश्नों को परिष्कृत करेंगे ताकि मानचित्र सभी के लिए और भी बेहतर बन सके।
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