Validity Evidence for the 70-Item Brazilian Version of the Ritvo Autism Diagnostic Scale-Revised (RADS-R-BR-70)
Cette étude fournit des preuves de validité initiale prometteuses pour la version brésilienne à 70 items de l'échelle de diagnostic de Ritvo révisée (RADS-R-BR-70) en tant qu'outil de dépistage pour les adolescents tardifs et les adultes, démontrant une bonne précision discriminante et une structure factorielle acceptable tout en notant qu'elle ne doit pas être utilisée comme un instrument de diagnostic autonome.
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Imaginez que vous essayez de trouver un type d'instrument de musique spécifique caché dans un orchestre massif et bruyant. Vous savez que l'instrument existe, et vous savez qu'il possède un son unique, mais la musique est si complexe qu'il ressemble parfois à un tambour, parfois à une flûte, et parfois à une guitare. C'est le défi auquel les scientifiques sont confrontés lorsqu'ils tentent d'identifier les troubles du spectre de l'autisme (TSA) chez les adolescents et les adultes. L'autisme n'est pas une chose unique ; c'est une collection de différences dans la façon dont les personnes se connectent aux autres, dont elles traitent les informations sensorielles (comme les bruits forts ou les lumières vives) et dont elles se concentrent sur des intérêts spécifiques. Pendant longtemps, les médecins ont principalement recherché ces signes chez les enfants. Mais nous savons maintenant que beaucoup de personnes traversent la vie sans se rendre compte qu'elles sont autistes parce que leur « musique » joue un peu différemment de la mélodie standard. Pour aider à trouver ces instruments cachés, les chercheurs utilisent des questionnaires spéciaux — comme une carte ou un détecteur de métaux — pour repérer les schémas uniques de l'autisme. Cependant, les cartes conçues pour un pays ou un groupe de personnes ne fonctionnent pas toujours parfaitement dans un autre. Une question qui fait sens dans une culture peut paraître déroutante ou incorrecte dans une autre, tout comme une blague qui fonctionne parfaitement dans une langue mais qui tombe à plat dans une autre.
C'est exactement l'histoire derrière une nouvelle étude menée par les chercheurs Mayck et Emmy Uehara Pires, du Brésil. Ils ont décidé de prendre un « détecteur de métaux » populaire appelé le Ritvo Autism Diagnostic Scale-Revised (RAADS-R) et de voir s'il fonctionnait bien pour les adolescents et les adultes brésiliens. L'outil original comprenait 80 questions, mais les chercheurs soupçonnaient que certaines de ces questions pourraient être « désaccordées » pour le contexte brésilien. Ils ont rassemblé un groupe massif de plus de 1 000 personnes — certaines sachant déjà qu'elles étaient autistes et d'autres non — et leur ont demandé de remplir le sondage. Le but était de voir si l'outil pouvait distinguer avec précision les deux groupes et si les questions elles-mêmes faisaient sens ensemble en tant qu'ensemble.
Les chercheurs ont découvert que la carte originale de 80 questions était un peu désordonnée. C'était comme essayer de naviguer dans une ville avec une carte où quelques rues auraient été dessinées au mauvais endroit. Lorsqu'ils ont testé l'outil, ils se sont rendu compte que 10 des questions ne s'inséraient tout simplement pas dans le schéma. Ces questions étaient comme des pièces de puzzle qui n'appartenaient pas à l'image qu'elles étaient censées compléter. Ainsi, l'équipe a supprimé ces 10 questions délicates, laissant derrière elle une version plus épurée de 70 items appelée la RADS-R-BR-70. Cette nouvelle version plus courte correspondait bien mieux aux données. C'était comme accorder l'instrument jusqu'à ce qu'il joue une chanson claire et harmonieuse.
L'étude a montré que ce nouvel outil de 70 questions fait assez bien son travail. Il sépare avec succès le groupe avec autisme du groupe sans autisme, agissant comme un filtre fiable. L'outil est divisé en quatre sections principales, ou « facteurs », qui sont comme quatre lentilles différentes pour observer la personne :
- Relation sociale : La façon dont la personne se connecte et interagit avec les autres.
- Sensori-moteur : La façon dont la personne expérimente le monde à travers ses sens et ses mouvements corporels.
- Intérêts circonscrits : Les intérêts intenses et focalisés que beaucoup de personnes autistes possèdent.
- Langage : La façon dont la personne utilise et comprend les mots.
Trois de ces lentilles — Relation sociale, Sensori-moteur et Intérêts circonscrits — fonctionnaient très clairement. Elles étaient nettes et fiables, montrant une forte cohérence. Cependant, la lentille du Langage était un peu trouble. Les questions sur le langage ne s'assemblaient pas aussi bien que les autres. Les chercheurs suggèrent que cela pourrait être dû au fait que le langage est complexe ; au Brésil, certaines expressions qui sonnent comme du « langage figuré » (comme dire « je te porte dans mon cœur ») pourraient être comprises différemment par les personnes autistes par rapport aux personnes non autistes, ou peut-être que la façon dont les adultes utilisent le langage pour cacher leurs véritables sentiments (une stratégie appelée « camouflage ») rend ces questions plus difficiles à répondre avec précision.
Les chercheurs ont également essayé une autre façon de regrouper les questions. Au lieu de regarder les quatre lentilles séparément, ils ont tenté de les combiner en deux grands seaux : un pour « Social et Communication » et un pour « Sensoriel et Comportement ». Cette approche par deux seaux a également bien fonctionné, suggérant que l'outil est flexible.
Cependant, il y a une règle très importante à mémoriser concernant cet outil, et l'article est très clair sur ce point : Ceci est un outil de dépistage, pas un diagnostic final. Considérez-le comme un détecteur de fumée. Si le détecteur de fumée se déclenche, cela signifie que vous devriez vérifier s'il y a un incendie, mais le détecteur lui-même ne vous dit pas exactement quel type de feu il s'agit ou quelle est son ampleur. De même, cette échelle de 70 questions est excellente pour signaler que quelqu'un pourrait être autiste et suggérer qu'il consulte un spécialiste. Mais elle ne peut pas remplacer un entretien clinique complet et approfondi avec un médecin. L'article stipule explicitement que l'outil ne doit jamais être utilisé seul pour diagnostiquer quelqu'un. Il doit faire partie d'un tableau plus large qui inclut la discussion avec la personne, l'examen de son historique et la vérification d'autres conditions qui pourraient ressembler à l'autisme.
En fin de compte, cette étude suggère que la nouvelle version brésilienne de 70 items est un outil prometteur et plus précis pour aider les adolescents et les adultes brésiliens à trouver le bon soutien. C'est un pas en avant pour s'assurer que la « musique » de l'autisme est entendue clairement, même si la partie « Langage » de la chanson nécessite encore un peu de travail pour être parfaitement accordée. Les chercheurs espèrent qu'à l'avenir, ils pourront tester cet outil sur des groupes encore plus diversifiés et affiner ces questions de langage pour rendre la carte encore meilleure pour tout le monde.
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