Validity Evidence for the 70-Item Brazilian Version of the Ritvo Autism Diagnostic Scale-Revised (RADS-R-BR-70)

거대한 소음이 가득한 오케스트라 속에서 특정 종류의 악기를 찾아내려고 노력한다고 상상해 보세요. 당신은 그 악기가 존재한다는 것을 알고 있고, 그것이 독특한 소리를 낸다는 것도 알고 있지만, 음악이 너무 복잡해서 때로는 드럼처럼 들리기도 하고, 때로는 플루트처럼, 때로는 기타처럼 들리기도 합니다. 이것이 바로 과학자들이 청소년과 성인의 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 식별하기 위해 직면한 도전 과제입니다. 자폐증은 단 하나의 현상이 아닙니다. 그것은 사람들이 타인과 연결되는 방식, 감각 정보(큰 소음이나 밝은 빛 등)를 처리하는 방식, 그리고 특정 관심사에 집중하는 방식의 차이들이 모인 집합체입니다. 오랫동안 의사들은 주로 아동들에게서 이러한 징후들을 찾아왔습니다. 하지만 이제 우리는 많은 사람들이 자신의 "음악"이 표준적인 선율과는 조금 다르게 연주되고 있다는 사실을 깨닫지 못한 채 삶을 살아간다는 것을 알고 있습니다. 이 숨겨진 악기들을 찾는 것을 돕기 위해, 연구자들은 특별한 설문지—마치 지도나 금속 탐지기처럼—를 사용하여 자폐의 독특한 패턴을 포착합니다. 하지만 한 나라나 한 집단을 위해 만들어진 지도는 다른 곳에서는 완벽하게 작동하지 않을 수 있습니다. 한 문화권에서 이해되는 질문이 다른 문화권에서는 혼란스럽거나 틀리게 들릴 수 있는데, 이는 마치 한 언어에서는 완벽하게 통하는 농담이 다른 언어에서는 맥락 없이 무너지는 것과 같습니다.

이것이 바로 브라질의 연구자 마이크 하트비그(Mayckig Hartwig)와 에미 우에하라 피레스(Emmy Uehara Pires)가 진행한 새로운 연구의 배경이 되는 이야기입니다. 그들은 인기 있는 "금속 탐지기"인 RAADS-R(Ritvo Autism Diagnostic Scale-Revised)을 가져와서, 이것이 브라질의 청소년과 성인들에게도 잘 작동하는지 확인하기로 했습니다. 원래의 도구는 80개의 질문으로 구성되어 있었지만, 연구자들은 그 질문들 중 일부가 브라질의 맥락에는 "음정이 맞지 않을" 수도 있다고 의심했습니다. 그들은 1,000명이 넘는 대규모 그룹(이미 자신이 자폐임을 알고 있는 사람들과 그렇지 않은 사람들 모두 포함)을 모아 설문지를 작성하게 했습니다. 목표는 이 도구가 두 집단을 정확하게 구별할 수 있는지, 그리고 질문들이 하나의 세트로서 서로 잘 어우러지는지를 확인하는 것이었습니다.

연구자들은 원래의 80개 질문 지도가 다소 엉망이라는 것을 발견했습니다. 그것은 마치 몇몇 거리들이 잘못 그려진 지도를 가지고 도시를 항해하려는 것과 같았습니다. 도구를 테스트했을 때, 그들은 10개의 질문이 패턴에 맞지 않는다는 것을 깨달았습니다. 이 질문들은 완성되어야 할 그림에 어울리지 않는 퍼즐 조각들과 같았습니다. 그래서 연구팀은 이 까다로운 10개의 질문을 제거하여, RADS-R-BR-70이라고 불리는 더 간결해진 70개 항목 버전의 버전을 남겼습니다. 이 새로운, 더 짧아진 버전은 데이터에 훨씬 더 잘 들어맞았습니다. 그것은 마치 악기가 명확하고 조화로운 노래를 연주할 때까지 조율하는 것과 같았습니다.

이 연구는 이 새로운 70개 질문 도구가 제 역할을 꽤 잘 수행한다는 것을 보여주었습니다. 이 도구는 두 집단을 효과적으로 분리해 냈으며, 신뢰할 수 있는 필터 역할을 했습니다. 이 도구는 네 가지 주요 섹션, 즉 사람을 바라보는 네 가지 다른 렌즈와 같은 "요인(factors)"으로 나뉩니다:

1. 사회적 관련성(Social Relatedness): 개인이 타인과 연결되고 상호작용하는 방식.
2. 감각-운동(Sensory-Motor): 개인이 감각과 신체 움직임을 통해 세상을 경험하는 방식.
3. 제한된 관심사(Circumscribed Interests): 많은 자폐인들이 가진 강렬하고 집중된 관심사.
4. 언어(Language): 개인이 단어를 사용하고 이해하는 방식.

이 세 가지 렌즈—사회적 관련성, 감각-운동, 제한된 관심사—는 매우 명확하게 작동했습니다. 그것들은 날카롭고 신뢰할 수 있었으며, 강한 일관성을 보여주었습니다. 그러나 언어 렌즈는 다소 흐릿했습니다. 언어에 관한 질문들은 다른 요소들만큼 잘 결합되지 않았습니다. 연구자들은 이것이 언어가 까다롭기 때문일 수 있다고 제안합니다. 예를 들어, 브라질에서 "내가 당신을 내 마음속에 품고 있다"와 같은 비유적 표현(figurative language)이 자폐인이 아닌 사람들에 비해 자폐인들에게는 다르게 이해될 수 있거나, 혹은 성인들이 자신의 진심을 숨기기 위해 사용하는 전략(이를 "카무플라주(camouflaging)"라고 함) 때문에 이 질문들에 정확하게 답하기가 더 어려울 수 있다는 것입니다.

연구자들은 또한 질문을 그룹화하는 다른 방법도 시도했습니다. 네 개의 별도 렌즈를 보는 대신, 그들은 질문들을 "사회 및 의사소통"과 "감각 및 행동"이라는 두 개의 큰 바구니로 결합하는 시도를 했습니다. 이 두 바구니 접근 방식 역시 잘 작동했으며, 이는 이 도구가 유연하다는 것을 시사합니다.

하지만 이 도구에 대해 반드시 기억해야 할 매우 중요한 규칙이 있으며, 논문은 이 점을 분명히 하고 있습니다: 이것은 선별 도구(screening tool)이지, 최종 진단 도구가 아닙니다. 이것을 연기 감지기라고 생각하세요. 연기 감지기가 울린다면, 그것은 불이 났는지 확인해 봐야 한다는 신호이지만, 감지기 자체가 불이 어떤 종류인지 혹은 얼마나 큰지는 알려주지 않습니다. 마찬가지로, 이 70개 질문 척도는 누군가가 자폐일 수도 있다는 것을 알려주고 전문가를 만나보도록 권고하는 데는 탁월합니다. 하지만 이 도구는 의사와의 심층적인 임상 면담을 대체할 수 없습니다. 논문은 이 도구가 단독으로 사용되어 누군가를 진단하는 데 사용되어서는 안 된다고 명시적으로 밝히고 있습니다. 이 도구는 개인과 대화하고, 이력을 살펴보고, 유사한 증상을 보일 수 있는 다른 상태들을 확인하는 과정을 포함한 더 큰 그림의 일부가 되어야 합니다.

결론적으로, 이 연구는 새로운 70개 항목의 브라질 버전이 브라질의 청소년과 성인들이 적절한 지원을 찾을 수 있도록 돕는 유망하고 더 정확한 도구임을 시사합니다. 이것은 자폐의 "음악"이 비록 "언어" 부분이 완벽하게 조율되기 위해 조금 더 작업이 필요할지라도, 더 명확하게 들리도록 만드는 진전입니다. 연구자들은 향에서 이 도구를 더욱 다양한 집단에 테스트하고, 그 언어 질문들을 정교하게 다듬어 모두를 위한 더 나은 지도를 만들기를 희망하고 있습니다.