Reporting Patient and Public Involvement (PPI) Partner Characteristics in Stroke Research: A Systematic Review
स्ट्रोक के 85 अध्ययनों का यह व्यवस्थित समीक्षा (systematic review) यह प्रकट करती है कि जहाँ रोगी और सार्वजनिक सहभागिता (PPI) प्रक्रियाओं पर रिपोर्टिंग सुदृढ़ है, वहीं पीपीआई भागीदारों की जनसांख्यिकीय और नैदानिक विशेषताओं के दस्तावेजीकरण में एक गंभीर अंतराल है, जो स्ट्रोक अनुसंधान में समानता और प्रतिनिधित्व सुनिश्चित करने के लिए एक साथी रिपोर्टिंग टूल की तत्काल आवश्यकता को रेखांकित करता है।
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चिकित्सा अनुसंधान की दुनिया में, इस बात को लेकर एक बढ़ती हुई मान्यता है कि जो लोग किसी स्थिति के साथ जी रहे हैं, उन्हें केवल अध्ययन का विषय ही नहीं होना चाहिए, बल्कि स्वयं उस कार्य में सक्रिय भागीदार भी होना चाहिए। यह दृष्टिकोण, जिसे 'रोगी और सार्वजनिक भागीदारी' (पेशेंट एंड पब्लिक इनवॉल्वमेंट) कहा जाता है, शोधकर्ताओं से अपेक्षा करता है कि वे स्ट्रोक से बचे लोगों, उनके परिवारों और देखभाल करने वालों के साथ मिलकर काम करें ताकि प्रश्नों को आकार दिया जा सके, अध्ययनों को डिजाइन किया जा सके और परिणामों की व्याख्या की जा सके। इसका लक्ष्य यह सुनिश्चित करना है कि विज्ञान उन वास्तविक आवश्यकताओं को संबोधित करे जिनकी उसे मदद करनी है, न कि केवल प्रयोगशाला के सैद्धांतिक हितों को। इस साझेदारी के लिए वास्तव में निष्पक्ष और प्रभावी होने हेतु, यह जानना आवश्यक है कि मेज पर कौन बैठा है। यदि कोई शोध टीम दावा करती है कि उसने जनता को शामिल किया है, लेकिन वह समूह केवल एक विशिष्ट पृष्ठभूमि या एक विशिष्ट प्रकार की बीमारी वाले लोगों का है, तो परिणामी विज्ञान उन लोगों की आवाजों को अनसुना कर सकता है जिन्हें इसकी सबसे अधिक आवश्यकता है।
शोधकर्ताओं की एक टीम ने यह जांचने के लिए काम शुरू किया कि वैज्ञानिक समुदाय स्ट्रोक के क्षेत्र में इन साझेदारियों के विवरणों को कितनी अच्छी तरह से रिपोर्ट कर रहा है। उन्होंने एक व्यवस्थित समीक्षा (सिस्टमैटिक रिव्यू) आयोजित की, जो किसी विशिष्ट विषय पर सभी उपलब्ध साक्ष्यों को एकत्र करने और विश्लेषण करने की एक कठोर विधि है, ताकि यह देखा जा सके कि वास्तव में प्रकाशित अध्ययनों में क्या जानकारी साझा की जा रही है। उन्होंने उन 85 विभिन्न शोध परियोजनाओं का अध्ययन किया जहाँ स्ट्रोक से बचे लोगों और उनके परिवारों को भागीदारों के रूप में शामिल किया गया था। शोधकर्ता इस बात में रुचि नहीं रखते थे कि भागीदार कितने सहायक थे या बैठकें कैसे संचालित हुईं; इसके बजाय, वे यह जानना चाहते थे कि क्या अध्ययनों ने यह वर्णन किया कि ये भागीदार कौन थे। उन्होंने आयु और लिंग जैसे बुनियादी विवरणों की जाँच की, लेकिन जातीय पृष्ठभूमि, उनकी आर्थिक स्थिति, उनकी भाषा और उन्हें अनुभव किए गए स्ट्रोक के विशिष्ट प्रकार जैसी अधिक जटिल जानकारी की भी जाँच की।
निष्कर्षों ने इस बात का खुलासा किया कि शोधकर्ता अपने तरीकों का वर्णन कितनी अच्छी तरह करते हैं और अपने लोगों का वर्णन कितनी अच्छी तरह करते हैं, इसके बीच एक महत्वपूर्ण अंतर है। जबकि अध्ययन भागीदारी की प्रक्रिया को समझाने में उत्कृष्ट थे—जिसमें यह विस्तार से बताया गया कि भागीदारों को कैसे भर्ती किया गया, वे कैसे मिले, और उनके विचारों का उपयोग कैसे किया गया—वे स्वयं भागीदारों का वर्णन करने में बहुत कमजोर थे। समीक्षा किए गए 85 अध्ययनों में, केवल एक छोटा हिस्सा ही भागीदारों की जातीयता के बारे में जानकारी प्रदान करता था, जिसमें केवल आठ अध्ययनों ने इसका उल्लेख किया। इसी तरह, सामाजिक-आर्थिक स्थिति, जैसे कि आय या शिक्षा, के विवरण अधिकांश रिपोर्टों से गायब थे। यहाँ तक कि भागीदारों को हुआ स्ट्रोक किस प्रकार का था, इसका विवरण भी शायद ही कभी निर्दिष्ट किया गया था; अधिकांश अध्ययनों ने उन्हें बिना किसी भिन्नता के केवल "स्ट्रोक सर्वाइवर्स" (स्ट्रोक से बचे लोग) के रूप में संदर्भित किया।
विवरण की यह कमी अनुसंधान परिदृश्य में एक 'ब्लाइंड स्पॉट' (अंध बिंदु) पैदा करती है। शामिल लोगों की पृष्ठभूमि को जाने बिना, यह बताना असंभव है कि क्या शोध टीम स्ट्रोक आबादी की पूर्ण विविधता का प्रतिनिधित्व करती है। स्ट्रोक लोगों को उनकी आयु, पृष्ठभूमि और स्थिति की गंभीरता के आधार पर अलग-अलग तरह से प्रभावित करता है, और यह अक्सर उन समुदायों पर अधिक प्रहार करता है जिनके पास संसाधन कम हैं। जब अध्ययन इन विशेषताओं की रिपोर्ट नहीं करते हैं, तो वे अनजाने में संचार संबंधी कठिनाइयों, संज्ञानात्मक चुनौतियों, या हाशिए पर रहने वाले समूहों वाले लोगों को बाहर कर सकते हैं, फिर भी अंतिम रिपोर्ट इस बात का कोई संकेत नहीं देती कि ये समूह गायब थे। समीक्षा में पाया गया कि जबकि भागीदारी की मशीनरी सुचारू रूप से चल रही है, प्रतिभागियों की सूची काफी हद तक एक रहस्य बनी हुई है।
शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि क्षेत्र ने यह समझाने की क्षमता में परिपक्वता हासिल की है कि भागीदारी कैसे होती है, लेकिन यह यह समझाने में अभी तक पीछे है कि इसमें कौन शामिल है। इसे ठीक करने के लिए, वे सुझाव देते हैं कि वैज्ञानिक समुदाय को मौजूदा दिशानिर्देशों के साथ एक नए उपकरण की आवश्यकता है। जिस तरह शोधकर्ताओं के पास वर्तमान में जनता को शामिल करने के तरीके के लिए एक चेकलिस्ट है, उन्हें यह रिपोर्ट करने के लिए एक साथी चेकलिस्ट की भी आवश्यकता है कि उन्होंने किसे शामिल किया। अपने भागीदारों के जनसांख्यिकीय और नैदानिक विवरणों को व्यवस्थित रूप से वर्णित करके, शोधकर्ता यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि उनका कार्य वास्तव में स्ट्रोक के साथ जीने के अनुभवों की विस्तृत श्रृंखला को दर्शाता है। यह पारदर्शिता वैज्ञानिक समुदाय को स्पष्ट रूप से देखने की अनुमति देगी कि किसकी आवाज सुनी जा रही है और, यह भी कि कौन अभी भी शामिल होने की प्रतीक्षा कर रहा है।
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