Reporting Patient and Public Involvement (PPI) Partner Characteristics in Stroke Research: A Systematic Review
Cette revue systématique de 85 études sur l'AVC révèle que, bien que la communication sur les processus d'implication des patients et du public (PPI) soit robuste, il existe une lacune critique dans la documentation des caractéristiques démographiques et cliniques des partenaires de la PPI, soulignant le besoin urgent d'un outil de rapport compagnon pour garantir l'équité et la représentativité dans la recherche sur l'AVC.
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Dans le monde de la recherche médicale, on reconnaît de plus en plus que les personnes vivant avec une pathologie ne doivent pas être de simples sujets d'étude, mais des partenaires actifs du travail lui-même. Cette approche, connue sous le nom d'implication des patients et du public, demande aux chercheurs de travailler avec les survivants d'un accident vasculaire cérébral (AVC), leurs familles et leurs aidants pour définir les questions, concevoir les études et interpréter les résultats. L'objectif est de garantir que la science réponde aux besoins réels de ceux qu'elle vise à aider, plutôt qu'aux seuls intérêts théoriques du laboratoire. Pour que ce partenariat soit véritablement équitable et efficace, il est essentiel de savoir qui est assis à la table. Si une équipe de recherche affirme avoir inclus le public, mais que le groupe ne se compose que de personnes issues d'un milieu spécifique ou présentant un type de maladie particulier, la science qui en résulte risque de passer à côté des voix de ceux qui en ont le plus besoin.
Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission d'examiner la manière dont la communauté scientifique rend compte des détails de ces partenariats dans le domaine de l'AVC. Ils ont mené une revue systématique, une méthode rigoureuse de collecte et d'analyse de toutes les preuves disponibles sur un sujet spécifique, pour voir quelles informations sont réellement partagées dans les études publiées. Ils ont examiné 85 projets de recherche différents où des survivants d'AVC et leurs familles étaient impliqués en tant que partenaires. Les chercheurs ne s'intéressaient pas à savoir si les partenaires étaient utiles ou comment les réunions étaient gérées ; ils voulaient plutôt savoir si les études décrivaient qui étaient ces partenaires. Ils ont vérifié des détails de base comme l'âge et le sexe, mais aussi des informations plus complexes telles que l'origine ethnique des partenaires, leur situation financière, la langue qu'ils parlaient et le type spécifique d'AVC qu'ils avaient subi.
Les résultats ont révélé un écart significatif entre la manière dont les chercheurs décrivent leurs méthodes et la manière dont ils décrivent leurs participants. Si les études étaient généralement excellentes pour expliquer le processus d'implication — détaillant comment les partenaires ont été recrutés, comment ils se sont réunis et comment leurs idées ont été utilisées — elles étaient très peu performantes pour décrire les partenaires eux-mêmes. Dans les 85 études examinées, seule une petite fraction fournissait des informations sur l'origine ethnique des partenaires, avec seulement huit études la mentionnant. De même, les détails concernant le statut socio-économique, tels que le revenu ou le niveau d'éducation, manquaient dans la vaste majorité des rapports. Même le type d'AVC dont les partenaires avaient survécu était rarement précisé ; la plupart des études se contentaient de les désigner comme « survivants d'AVC » sans distinguer les différentes causes médicales de la pathologie.
Ce manque de précision crée un angle mort dans le paysage de la recherche. Sans connaître le profil des personnes impliquées, il est impossible de dire si l'équipe de recherche représente toute la diversité de la population atteinte par l'AVC. L'AVC affecte les individus différemment selon leur âge, leur origine et la gravité de leur état, et il frappe souvent plus durement les communautés disposant de moins de ressources. Lorsque les études ne rapportent pas ces caractéristiques, elles peuvent involontairement exclure des personnes ayant des difficultés de communication, des troubles cognitifs ou des personnes issues de groupes marginalisés, alors que le rapport final ne donne aucune indication sur l'absence de ces groupes. La revue a révélé que, si la mécanique du partenariat fonctionne sans accroc, le registre des participants demeure largement mystérieux.
Les chercheurs ont conclu que le domaine a mûri dans sa capacité à expliquer comment l'implication se produit, mais qu'il n'a pas encore rattrapé son retard dans l'explication de qui est impliqué. Pour remédier à cela, ils suggèrent que la communauté scientifique a besoin d'un nouvel outil pour accompagner les directives existantes. Tout comme les chercheurs disposent actuellement d'une liste de contrôle pour rendre compte de la manière dont ils ont impliqué le public, ils ont besoin d'une liste de contrôle complémentaire pour rapporter qui ils ont impliqué. En décrivant systématiquement les données démographiques et les antécédents cliniques de leurs partenaires, les chercheurs peuvent garantir que leur travail reflète véritablement la large gamme d'expériences liées à la vie après un AVC. Cette transparence permettrait à la communauté scientifique de voir clairement qui est entendu et, tout aussi important, qui attend encore d'être inclus.
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