Reporting Patient and Public Involvement (PPI) Partner Characteristics in Stroke Research: A Systematic Review
Esta revisão sistemática de 85 estudos sobre acidente vascular cerebral revela que, embora o relato sobre os processos de Envolvimento de Pacientes e do Público (PPI) seja robusto, existe uma lacuna crítica na documentação das características demográficas e clínicas dos parceiros de PPI, ressaltando a necessidade urgente de uma ferramenta de relato complementar para garantir a equidade e a representatividade na pesquisa sobre acidente vascular cerebral.
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No mundo da investigação médica, há um reconhecimento crescente de que as pessoas que vivem com uma condição não devem ser meramente os sujeitos de estudo, mas parceiras ativas no próprio trabalho. Esta abordagem, conhecida como envolvimento de pacientes e do público, pede aos investigadores que trabalhem com sobreviventes de AVC, as suas famílias e cuidadores para moldar questões, desenhar estudos e interpretar resultados. O objetivo é garantir que a ciência aborde as necessidades reais daqueles a quem visa ajudar, em vez de apenas os interesses teóricos do laboratório. Para que esta parceria seja verdadeiramente justa e eficaz, é essencial saber quem está sentado à mesa. Se uma equipa de investigação afirma ter incluído o público, mas o grupo consiste apenas em pessoas de um determinado contexto ou com um tipo específico de doença, a ciência resultante poderá perder as vozes daqueles que mais necessitam.
Uma equipa de investigadores decidiu examinar a rapidez com que a comunidade científica está a reportar os detalhes destas parcerias no campo do AVC. Eles realizaram uma revisão sistemática, um método rigoroso de recolha e análise de toda a evidência disponível sobre um tema específico, para ver que informação está realmente a ser partilhada nos estudos publicados. Analisaram 85 projetos de investigação diferentes onde sobreviventes de AVC e as suas famílias estiveram envolvidos como parceiros. Os investigadores não estavam interessados em saber se os parceiros foram úteis ou como as reuniões foram conduzidas; queriam saber se os estudos descreviam quem eram esses parceiros. Verificaram detalhes básicos, como idade e género, mas também informações mais complexas, tais como a origem étnica dos parceiros, a sua situação financeira, a língua que falavam e o tipo específico de AVC que tinham sofrido.
As descobertas revelaram uma lacuna significativa entre a rapidez com que os investigadores descrevem os seus métodos e a rapidez com que descrevem as suas pessoas. Embora os estudos fossem geralmente excelentes a explicar o processo de envolvimento — detalhando como os parceiros foram recrutados, como se reuniram e como as suas ideias foram utilizadas —eram muito deficientes na descrição dos próprios parceiros. Nos 85 estudos revistos, apenas uma pequena fração forneceu informações sobre a etnia dos parceiros, com apenas oito estudos a mencioná-la. Da mesma forma, detalhes sobre o estatuto socioeconómico, como rendimento ou escolaridade, estiveram ausentes da vasta maioria dos relatórios. Até o tipo de AVC que os parceiros tinham sobrevivido era raramente especificado; a maioria dos estudos referia-se simplesmente a eles como "sobreviventes de AVC", sem distinguir entre as diferentes causas médicas da condição.
Esta falta de detalhe cria um ponto cego no panorama da investigação. Sem saber os contextos das pessoas envolvidas, é impossível dizer se a equipa de investigação representa a diversidade total da população com AVC. O AVC afeta as pessoas de forma diferente dependendo da sua idade, contexto e gravidade da condição, e atinge frequentemente de forma mais dura as comunidades com menos recursos. Quando os estudos não reportam estas características, podem excluir involuntariamente pessoas com dificuldades de comunicação, desafios cognitivos ou aquelas de grupos marginalizados, embora o relatório final não dê qualquer indicação de que estes grupos estavam ausentes. A revisão constatou que, embora a maquinaria da parceria esteja a funcionar sem problemas, o elenco de participantes permanece, em grande parte, um mistério.
Os investigadores concluíram que o campo amadureceu na sua capacidade de explicar como o envolvimento acontece, mas ainda não acompanhou a explicação de quem está envolvido. Para corrigir isto, sugerem que a comunidade científica necessita de uma nova ferramenta para acompanhar as diretrizes existentes. Tal como os investigadores têm atualmente uma lista de verificação para reportar como envolveram o público, precisam de uma lista de verificação complementar para reportar quem envolveram. Ao descreverem sistematicamente as demografias e os contextos clínicos dos seus parceiros, os investigadores podem garantir que o seu trabalho reflete verdadeiramente a vasta gama de experiências de viver com o AVC. Esta transparência permitiria à comunidade científica ver claramente quem está a ser ouvido e, tão importante como isso, quem ainda está à espera de ser incluído.
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