Access to mental health support for parent carers of children with SEND: provision in England from the perspectives of parent carers and professionals
इंग्लैंड में विशेष शैक्षिक आवश्यकताओं और विकलांगता वाले बच्चों के माता-पिता देखभाल करने वालों में मानसिक स्वास्थ्य संबंधी समस्याओं की उच्च दर के बावजूद, 498 माता-पिता और 295 पेशेवरों के एक अध्ययन से पता चलता है कि प्रणालीगत बाधाएं, नियमित मूल्यांकन की कमी और प्रकटीकरण का डर अक्सर इन माता-पिता को उपयुक्त सहायता प्राप्त करने से रोकता है, भले ही पेशेवर उनकी पहचान करने और उन्हें संदर्भित करने की आवश्यकता को पहचानते हों।
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स्वास्थ्य सेवा प्रणाली की कल्पना एक विशाल, हलचल भरे रेलवे स्टेशन के रूप में करें। इस स्टेशन में हजारों ट्रेनें अलग-अलग गंतव्यों की ओर जा रही हैं: एक टूटी हुई टांग के लिए, दूसरी गले की खराश के लिए, और बच्चों की जटिल आवश्यकताओं के लिए एक विशेष, हाई-स्पीड लाइन। अब, इन बच्चों के माता-पिता की कल्पना स्टेशन के बिना वेतन वाले, अथक कंडक्टरों के रूप में करें। वे ही हैं जो नक्शे थामे हुए हैं, टिकटों का प्रबंधन कर रहे हैं, और यह सुनिश्चित कर रहे हैं कि ट्रेनें समय पर चलें। जबकि वे पूरे स्टेशन को सुचारू रूप से चलाने में व्यस्त हैं, वे अक्सर अपने स्वयं के टिकटों की जांच करना भूल जाते हैं। यह शोध पत्र उस स्टेशन के "मानसिक स्वास्थ्य" प्लेटफॉर्म की गहराई में उतरता है। यह एक सरल लेकिन महत्वपूर्ण प्रश्न पूछता है: जब ये सुपर-कंडक्टरر (सुपर-कंडक्टर) अभिभूत, चिंतित या अवसादग्रस्त महसूस करने लगते हैं, तो क्या स्टेशन के पास उनके लिए कोई नक्शा है? यह अध्ययन "पेरेंट केयरर्स" (अभिभावक देखभाल करने वालों) पर केंद्रित है—वे माता-पिता जो विशेष शैक्षिक आवश्यकताओं और विकलांगताओं (SEND) वाले बच्चों की देखभाल करते हैं। ये माता-पिता अधिकांश लोगों की तुलना में उच्च तनाव स्तर का सामना करते हैं, लेकिन यह शोध जांच करता है कि क्या स्टेशन स्टाफ (डॉक्टर, शिक्षक, सामाजिक कार्यकर्ता) वास्तव में ध्यान देते हैं कि एक कंडक्टर संघर्ष कर रहा है, और इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि क्या उनके पास मदद पाने के लिए एक स्पष्ट ट्रैक है।
बड़ा अलगाव: कौन पूछ रहा है?
शोधकर्ताओं ने, वैज्ञानिकों और माता-पिता देखभाल करने वालों की एक टीम ने मिलकर काम करते हुए, दो अलग-अलग सर्वेक्षण भेजने का निर्णय लिया। एक माता-पिता के लिए था (498 माता-पिता) और दूसरा उन पेशेवरों के लिए (295 पेशेवर) जो इन परिवारों के साथ काम करते हैं। वे देखना चाहते थे कि क्या माता-पिता द्वारा सुनाई गई कहानी पेशेवरों द्वारा सुनाई गई कहानी से मेल खाती है।
परिणामों ने एक "उसने कहा, उसने कहा" वाली रहस्यमयी स्थिति को उजागर किया। जब शोधकर्ताओं ने पेशेवरों से पूछा, "क्या आप देखते हैं कि माता-पिता मानसिक रूप से ठीक हैं या नहीं?" तो लगभग सभी (90%) ने कहा, "हाँ, यह मेरी नौकरी का हिस्सा है!" वे तनाव के संकेतों को पहचानने के लिए एक मजबूत कर्तव्य की भावना महसूस करते थे। लेकिन जब शोधकर्ताओं ने माता-पिता से पूछा, "क्या कभी किसी ने आपसे पूछा कि आप कैसा महसूस कर रहे हैं?" तो अधिकांश के लिए उत्तर एक स्पष्ट "नहीं" था। वास्तव में, 58% माता-पिता ने कहा कि किसी ने नहीं पूछा और 52% ने कहा कि उन्हें कभी उनके अपने मानसिक स्वास्थ्य के लिए मूल्यांकन (असेसमेंट) के लिए नहीं भेजा गया। यह ऐसा है जैसे स्टेशन के कर्मचारी ऐसे बैज पहने हुए हैं जिन पर लिखा है "हमें आपकी भलाई की चिंता है," लेकिन वे वास्तव में यह पूछने के लिए कभी नहीं रुकते कि क्या कंडक्टर को ब्रेक की आवश्यकता है।
डर की दीवार और कागजी कार्रवाई का भूलभुलैया
तो, ऐसा अंतर क्यों है? अध्ययन में पाया गया कि माता-पिता और पेशेवर दोनों ही एक अदृश्य दीवार से टकरा रहे हैं।
पहला, "बड़े बुरे भेड़िए" का डर। कई माता-पिता इस बात से डरे हुए हैं कि यदि वे स्वीकार करते हैं कि वे संघर्ष कर रहे हैं, तो सिस्टम यह सोचेगा कि वे "बुरे माता-पिता" हैं और शायद उनके बच्चे को उनसे छीन लिया जाएगा। एक माता-पिता ने इसे इस तरह वर्णित किया जैसे संघर्ष करने को स्वीकार करना विफल होने को स्वीकार करने के समान हो। यह डर इतना गहरा है कि जब कोई पेशेवर वास्तव में पूछता भी है, तो माता-पिता अपने परिवार को बचाने के लिए चुप रह सकते हैं।
दूसरा, समय की कमी। पेशेवर अक्सर महसूस करते हैं कि वे घड़ी के विरुद्ध दौड़ रहे हैं। उनकी नियुक्तियाँ पूरी तरह से बच्चे की जरूरतों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए बुक की जाती हैं। वे माता-पिता की भावनाओं के बारे में बात करने के लिए समय नहीं निकाल पाते, या उन्हें डर होता है कि बच्चे के सामने माता-पिता के बारे में बात करना पर्याप्त निजी नहीं होगा।
तीसरा, रेफरल की भूलभुलैया। यहाँ तक कि जब कोई पेशेवर मदद करना चाहता है, तो वे अक्सर खोया हुआ महसूस करते हैं। उन्हें नहीं पता होता कि माता-पिता को कहाँ भेजना है। सहायता प्राप्त करने के मार्ग एक ऐसे भूलभुलैया की तरह हैं जिसका कोई नक्शा नहीं है। कुछ पेशेवरों ने कहा, "हमारे पास रेफर करने के लिए कोई सहायता नहीं है, इसलिए पूछना ही बेहतर है कि न पूछा जाए।" यह माता-पिता को एक ऐसी स्थिति में छोड़ देता है जहाँ उन्हें मदद लेने के लिए कहा जाता है, लेकिन कोई उन्हें यह नहीं बताता कि कहाँ जाना है।
"भुगतान करो और रास्ता पाओ" की समस्या
शायद सबसे चौंकाने वाला निष्कर्ष यह है कि वास्तव में मदद किसे मिल रही है। अध्ययन में पाया गया कि मानसिक स्वास्थ्य सहायता प्राप्त करने वाले 50% माता-पिता ने इसका भुगतान स्वयं किया। यह सुझाव देता है कि यदि आपके पास पैसा है, तो आप "मेंटल हेल्थ एक्सप्रेस" का टिकट खरीद सकते हैं। यदि नहीं, तो आप प्लेटफॉर्म पर ही फंसे रह सकते हैं। शोधकर्ताओं ने नोट किया कि यह एक अनुचित प्रणाली बनाता है जहाँ सबसे कमजोर माता-पिता ही पीछे छूट सकते हैं, जो उस निजी थेरेपी या सहायता समूह का खर्च उठाने में असमर्थ हैं जिनकी उन्हें सख्त जरूरत है।
माता-पिता और पेशेवर क्या चाहते हैं
बाधाओं के बावजूद, अध्ययन एक बेहतर स्टेशन के लिए एक स्पष्ट ब्लूप्रिंट प्रदान करता है। माता-पिता और पेशेवरों दोनों ने कुछ प्रमुख बदलावों पर सहमति व्यक्त की:
- शुरुआत में "चेक-इन": माता-पिता ने सुझाव दिया कि सहायता तभी दी जानी चाहिए जब बच्चे को निदान (डायग्नोसिस) मिले। यह बच्चे की विशेष आवश्यकताओं की पहचान होते ही एक "पेरेंट सर्वाइवल गाइड" देने जैसा है, बजाय इसके कि माता-पिता के पूरी तरह थक जाने या बर्नआउट होने का इंतजार किया जाए।
- विश्वास ही कुंजी है: दोनों समूहों ने जोर दिया कि आप किसी अजनबी से उनके गहरे डर के बारे में बस यूँ ही नहीं पूछ सकते। माता-पिता को एक पेशेवर के साथ विश्वास का रिश्ता बनाने की आवश्यकता है, इससे पहले कि वे यह कहने के लिए सुरक्षित महसूस करें कि, "मैं ठीक नहीं हूँ।"
- स्पष्ट मानचित्र: पेशेवरों ने बेहतर प्रशिक्षण और स्पष्ट मार्गों की मांग की। वे जानना चाहते हैं कि उन्हें माता-पिता को कहाँ भेजना है ताकि जब किसी परिवार को मदद की जरूरत हो, तो वे खुद को असहाय महसूस न करें।
निष्कर्ष
यह शोध पत्र यह दावा नहीं करता कि इसने समस्या को हल कर दिया है, लेकिन यह इस बात पर रोशनी डालता है कि दरारें कहाँ हैं। यह सुझाव देता है कि हालांकि सिस्टम में काम करने वाले लोग मदद करना चाहते हैं, लेकिन सिस्टम स्वयं टूटा हुआ है। कानून (जो कहता है कि माता-पिता को मूल्यांकन का अधिकार है) और वास्तविकता (जहाँ अधिकांश माता-पिता को कभी मूल्यांकन नहीं मिलता) के बीच एक बड़ा अंतर है। अध्ययन का निष्कर्ष है कि हमें माता-पिता को उनके बच्चों की कहानियों में अदृश्य पृष्ठभूमि पात्रों के रूप में मानना बंद करना होगा। इन परिवारों के मानसिक स्वास्थ्य को ठीक करने के लिए, हमें एक ऐसा सिस्टम बनाने की आवश्यकता है जहाँ माता-पिता सुरक्षित, समर्थित और समर्थित महसूस करें, और उन्हें बिना भारी कीमत चुकाए या अपने बच्चों को खोने के डर के, सही मदद की ओर निर्देशित किया जाए। जब तक ऐसा नहीं होता, तब से कई सुपर-कंडक्टर स्टेशन चला रहे रहेंगे, और चुपचाप अपने सिर को पानी के ऊपर रखने के लिए संघर्ष करते रहेंगे।
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