Access to mental health support for parent carers of children with SEND: provision in England from the perspectives of parent carers and professionals
Nonostante gli elevati tassi di problemi di salute mentale tra i genitori caregiver di bambini con bisogni educativi speciali e disabilità in Inghilterra, uno studio condotto su 498 genitori e 295 professionisti rivela che le barriere sistemiche, la mancanza di una valutazione di routine e la paura della divulgazione spesso impediscono a questi genitori di accedere al supporto appropriato, anche quando i professionisti riconoscono la necessità di identificarli e indirizzarli.
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Immaginate il sistema sanitario come una gigantesca e frenetica stazione ferroviaria. In questa stazione, ci sono migliaia di treni diretti verso diverse destinazioni: uno per una gamba rotta, un altro per un mal di gola e una linea speciale ad alta velocità per i bambini con bisogni complessi. Ora, immaginate i genitori di questi bambini come i capostazione non pagati e instancabili della stazione. Sono loro che tengono in mano le mappe, gestiscono i biglietti e si assicurano che i treni rispettino gli orari. Mentre sono impegnati a far funzionare l'intera stazione, spesso dimenticano di controllare i propri biglietti. Questo articolo approfondisce la piattaforma della "salute mentale" di quella stazione. Si pone una domanda semplice ma cruciale: quando questi super-capostazione iniziano a sentirsi sopraffatti, ansiosi o depressi, la stazione ha una mappa per loro? Lo studio si concentra sui "genitori caregiver": genitori che si prendono cura di bambini con Bisogni Educativi Speciali e Disabilità (BESD). Questi genitori sono noti per affrontare livelli di stress più elevati rispetto alla media, ma la ricerca indaga se lo staff della stazione (medici, insegnanti, assistenti sociali) si accorga effettivamente quando un capostazione è in difficoltà e, cosa più importante, se esista un binario chiaro per ottenere aiuto.
Il Grande Disconnessione: Chi sta chiedendo?
I ricercatori, un team di scienziati e genitori caregiver che lavorano insieme, hanno deciso di inviare due sondaggi differenti. Uno era rivolto ai genitori (498 di loro) e l'altro ai professionisti (295 di loro) che lavorano con queste famiglie. Volevano vedere se la storia raccontata dai genitori corrispondeva alla storia raccontata dai professionisti.
I risultati hanno rivelato un po' di un mistero del tipo "ha detto lui, ha detto lei". Quando i ricercatori hanno chiesto ai professionisti: "Controllate se i genitori stanno bene mentalmente?", quasi tutti (9군요 90%) hanno risposto: "Sì, fa parte del mio lavoro!". Sentivano il forte dovere di individuare i segni di stress. Ma quando i ricercatori hanno chiesto ai genitori: "Qualcuno vi ha mai chiesto come vi sentite?", la risposta è stata un "No" unanime per la maggior parte di loro. Infatti, il 58% dei genitori ha dichiarato che nessuno glielo aveva chiesto e il 52% ha affermato di non essere mai stato sottoposto a una valutazione per la propria salute mentale. È come se lo staff della stazione indossasse distintivi con scritto "Mi prendo cura del tuo benessere", ma non si fermasse mai davvero a chiedere ai capostazione se abbiano bisogno di una pausa.
Il Muro della Paura e il Labirinto della Burocrazia
Quindi, perché esiste questo divario? Lo studio ha scoperto che sia i genitori che i professionisti si scontrano con gli stessi muri invisibili.
Primo, c'è la Paura del "Grande Cattivo Lupo". Molti genitori sono terrorizzati dal fatto che, se ammettessero di avere difficoltà, il sistema penserebbe che siano dei "cattivi genitori" e potrebbe portare via loro il bambino. Un genitore ha descritto la sensazione come se ammettere di avere difficoltà fosse la stessa cosa che ammettere di aver fallito. Questa paura è così forte che anche quando un professionista vuole chiedere, il genitore potrebbe tacere per proteggere la propria famiglia.
Secondo, c'è la Corsa contro il Tempo. I professionisti spesso sentono di correre una gara contro l'orologio. I loro appuntamenti sono prenotati per concentrarsi interamente sulle esigenze del bambino. Sentono di non avere il tempo di fermarsi e parlare dei sentimenti del genitore, o temono che parlare del genitore davanti al bambino non sia abbastanza privato.
Terzo, c'è il Labirinto dei Referti. Anche quando un professionista vuole aiutare, spesso si sente smarrito. Non sanno dove indirizzare il genitore. I percorsi per ottenere supporto sono come un labirinto senza mappa. Alcuni professionisti hanno detto: "Non abbiamo supporto a cui riferire le persone, quindi è meglio non chiedere". Questo lascia i genitori in difficoltà: viene detto loro di andare a cercare aiuto, ma nessuno dice loro dove andare.
Il Probleo del "Paga per Passare"
Forse il dato più sorprendente riguarda chi ottiene effettivamente l'aiuto. Lo studio ha scoperto che il 50% dei genitori che ha ricevuto supporto per la salute mentale lo ha pagato di tasca propria. Ciò suggerisce che se hai i soldi, puoi comprare un biglietto per l' "Espresso della Salute Mentale". Se non li hai, potresti rimanere bloccato sulla banchina. I ricercatori hanno osservato che questo crea un sistema ingiusto in cui i genitori più vulnerabili potrebbero essere proprio quelli lasciati indietro, incapaci di permettersi la terapia privata o i gruppi di supporto di cui hanno disperatamente bisogno.
Cosa Vogliono Genitori e Professionisti
Nonostante gli ostacoli, lo studio offre una chiara tabella di marcia per una migliore stazione. Sia i genitori che i professionisti sono concordi su alcuni cambiamenti chiave:
- Il "Controllo" all'Inizio: I genitori hanno suggerito che il supporto dovrebbe essere offerto proprio nel momento in cui un bambino riceve una diagnosi. È come consegnare una "Guida alla Sopravvivenza per i Genitori" nel momento stesso in cui vengono identificati i bisogni speciali del bambino, invece di aspettare finché i genitori non sono già in burnout.
- La Fiducia è la Chiave: Entrambi i gruppi hanno sottolineato che non si può semplicemente chiedere a uno sconosciuto i propri timori più profondi. I genitori hanno bisogno di costruire una relazione di fiducia con un professionista prima di sentirsi abbastanza sicuri da dire: "Non sto bene".
- Mappe Chiare: I professionisti hanno chiesto una migliore formazione e percorsi più chiari. Vogliono sapere esattamente dove indirizzare un genitore affinché non si sentano impotenti quando una famiglia ha bisogno di aiuto.
In Conclusione
Questo documento non pretende di aver risolto il problema, ma getta una luce intensa su dove si trovano le crepe. Suggerisce che, sebbene le persone che lavorano nel sistema vogliano aiutare, il sistema stesso è guasto. C'è un disconnessismo tra la legge (che dice che i genitori hanno diritto a una valutazione) e la realtà (dove la maggior parte dei genitori non riceve mai una valutazione). Lo studio conclude che dobbiamo smettere di trattare i genitori come personaggi invisibili sullo sfondo delle storie dei loro figli. Per riparare la salute mentale di queste famiglie, dobbiamo costruire un sistema in cui i genitori si sentano al sicuro, supportati e guidati verso l'aiuto di cui hanno bisogno, senza dover pagare una fortuna o temere di perdere i propri figli. Fino ad allora, molti di questi super-capostazione continueranno a far funzionare la stazione, lottando silenziosamente per tenere la testa fuori dall'acqua.
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