Shared Decision-Making, Decisional Conflict and Regret in Periviable Birth Counseling: A Multicenter Cohort Study in the Context of a Decision Aid
Questo studio di coorte multicentrico dimostra che l'utilizzo di un ausilio decisionale digitale durante la consulenza sul parto periviabile facilita elevati livelli di percezione del processo decisionale condiviso tra genitori e medici, determinando al contempo bassi livelli di conflitto decisionale e di rimpianto.
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Immaginate di trovarvi sul bordo di una scogliera nebbiosa, con lo sguardo rivolto verso un oceano vasto e incerto. È questa la sensazione che provano i medici e i genitori quando si trovano di fronte a una "zona grigia" in medicina: una situazione in cui il futuro è incerto e le scelte sono cariche di emozione. Nel mondo della prematurità estrema, questa zona grigia è quella minuscola finestra temporale prima che un bambino nasca troppo presto per essere certi della sua sopravvivenza. Qui, le regole non sono bianche o nere. I medici non possono semplicemente dire: "Fai questo", perché l'esito dipende da un mix di fatti medici e da ciò che la famiglia considera più importante. Per navigare in questa nebbia, gli esperti utilizzano un concetto chiamato Processo Decisionale Condiviso (Shared Decision-Making - SDM). Non pensate all'SDM come a un medico che vi consegna una mappa, ma come al medico e alla famiglia che si siedono insieme per disegnare la mappa, combinando i dati medici con le speranze e le paure della famiglia.
Tuttove, disegnare una mappa durante una tempesta è difficile. Può portare al Conflitto Decisionale, che è come sentirsi paralizzati davanti a un bivio, incerti su quale sia la strada giusta, o sentire di non avere abbastanza informazioni per scegliere. Se scegliete un sentiero e in seguito desiderate aver scelto l'altro, quello è il Rimpianto Decisionale. È quel peso dell' "e se?" che può persistere dopo una scelta difficile. Gli scienziati cercano sempre strumenti migliori per aiutare le persone a navigare in queste tempeste. Uno di questi strumenti è un Ausilio Decisionale (Decision Aid), una guida digitale che funge da bussola, organizzando le informazioni disordinate e aiutando le famiglie a chiarire ciò che conta di più per loro prima ancora di incontrare il medico.
Questo articolo è la storia del test di quella bussola. I ricercatori hanno raccolto i dati di 47 famiglie e dei loro team medici nei Paesi Bassi che si trovavano di fronte alla possibilità di una nascita estremamente prematura tra le 24 e le 26 settimane di gravidanza. Volevano vedere se l'uso di questo Ausilio Decisionale digitale aiutasse tutti a sentirsi più simili a persone che stanno disegnando la mappa insieme (Processo Decisionale Condiviso), meno confusi (Conflitto Decisionale) e meno propensi a guardarsi indietro con rimpianto (Rimpianto Decisionale).
I risultati dipingono l'immagine di un viaggio generalmente calmo attraverso la nebbia. Quando le famiglie e i medici hanno utilizzato la guida digitale, hanno riferito livelli molto alti di percezione di lavorare insieme. Su una scala da 0 a 100, i genitori hanno dato alla loro esperienza un punteggio mediano di 86,7 e i medici un punteggio di 77,8. Sembra che la bussola abbia funzionato bene per portare tutti sulla stessa lunghezza d'onda. Inoltre, la sensazione di essere bloccati o confusi era piuttosto bassa. Il punteggio mediano del Conflitto Decisionale dei genitori era di soli 20,3, suggerendo che la maggior parte di loro si sentisse chiara riguardo alla propria scelta. Persino il pesante senso di rimpianto era basso; un mese dopo la decisione, il punteggio mediano del rimpianto era solo 5, e tre mesi dopo, era 10.
Tuttavia, la storia non è un viaggio liscio per tutti. I ricercatori hanno notato che le famiglie che hanno scelto le Cure Palliative di Comfort (un percorso focalizzato sul conforto piuttosto che su misure intensive di salvataggio della vita) hanno percepito un po' più di conflitto e rimpianto rispetto a quelle che hanno scelto la Terapia Intensiva Precoce. Allo stesso modo, nei pochi casi in cui il bambino non è sopravvissuto, i genitori hanno riportato livelli di rimpianto più elevati. Ma gli autori sottolineano con cura che questo non significa necessariamente che abbiano rimpianto la decisione presa. Inveve, suggerisce che il peso emotivo di un esito tragico può rendere qualsiasi decisione più difficile da sopportare, indipendentemente da quanto bene sia stata presa la decisione stessa.
C'è stato anche un piccolo, strano intoppo nella mappa. In due casi su 47, i genitori hanno dichiarato nel loro sondaggio di aver scelto la terapia intensiva, ma i medici hanno detto che avevano scelto le cure di comfort. Le cartelle cliniche hanno confermato che i medici avevano ragione. Ciò suggerisce che a volte, anche con un ottimo strumento, le persone possono concludere una conversazione pensando di aver concordato qualcosa di diverso da quanto effettivamente deciso. Gli autori suggeriscono che i medici debbano essere extra chiari alla fine del colloquio, magari chiedendo ai genitori di ripetere a parole il piano, per assicurarsi che tutti siano davvero sulla stessa lunghezza d'onda.
Nel complesso, lo studio suggerisce che l'uso di un Ausilio Decisionale digitale aiuta genitori e medici a sentirsi partner in un viaggio difficile, riducendo la confusione e il rimpianto. Ma gli autori ci ricordano che, sebbene lo strumento sia utile, esso non cancella la tempesta emotiva della situazione stessa. La bussola aiuta a governare, ma non può fermare le onde. I risultati si basano su un gruppo specifico di famiglie nei Paesi Bassi, quindi, sebbene i risultati siano promettenti, sono un suggerimento di ciò che funziona, non una regola garantita per ogni ospedale del mondo. Lo studio conferma che quando le persone si sentono ascoltate e informate, il sentiero da seguire sembra un po' meno nebbioso, anche quando la destinazione è incerta.
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