Shared Decision-Making, Decisional Conflict and Regret in Periviable Birth Counseling: A Multicenter Cohort Study in the Context of a Decision Aid
Cette étude de cohorte multicentrique démontre que l'utilisation d'un outil d'aide à la décision numérique lors du conseil relatif à l'accouchement en période de viabilité favorise des niveaux élevés de perception de la prise de décision partagée entre les parents et les médecins, tout en entraînant de faibles niveaux de conflit décisionnel et de regret.
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Imaginez que vous vous tenez au bord d'une falaise embrumée, contemplant un océan vaste et incertain. C'est ce que l'on ressent lorsque les médecins et les parents sont confrontés à une « zone grise » en médecine : une situation où l'avenir est incertain et où les choix sont lourds d'émotion. Dans le monde de la prématurité extrême, cette zone grise est la minuscule fenêtre de temps avant qu'un bébé ne naisse trop tôt pour être certain de sa survie. Ici, les règles ne sont pas en noir et blanc. Les médecins ne peuvent pas simplement dire : « Faites ceci », car le résultat dépend d'un mélange de faits médicaux et de ce que la famille valorise le plus. Pour naviguer dans ce brouillard, les experts utilisent un concept appelé Prise de Décision Partagée (PDP). Considérez la PDP non pas comme un médecin vous tendant une carte, mais comme le médecin et la famille s'asseyant ensemble pour dessiner la carte, combinant les données médicales avec les espoirs et les craintes de la famille.
Cependant, dessiner une carte dans une tempête est difficile. Cela peut mener à un Conflit Décisionnel, qui est comme se sentir paralysé à une fourche sur la route, incertain du bon chemin à prendre, ou avoir le sentiment de ne pas avoir assez d'informations pour choisir. Si vous choisissez un chemin et que plus tard vous regrettez de ne pas avoir choisi l'autre, c'est le Regret Décisionnel. C'est le sentiment pesant du « et si ? » qui peut persister après un choix difficile. Les scientifiques cherchent toujours de meilleurs outils pour aider les gens à naviguer dans ces tempêtes. L'un de ces outils est une Aide à la Décision, un guide numérique qui agit comme une boussole, organisant les informations confuses et aidant les familles à clarifier ce qui compte le plus pour elles avant même de rencontrer le médecin.
Ce document est l'histoire du test de cette boussole. Des chercheurs ont recueilli des données auprès de 47 familles et de leurs équipes médicales aux Pays-Bas, qui étaient confrontées à la possibilité d'une naissance extrêmement prématurée entre la 24e et la 26e semaine de grossesse. Ils voulaient voir si l'utilisation de cette Aide à la Décision numérique aidait tout le monde à avoir davantage l'impression de dessiner la carte ensemble (Prise de Décision Partagée), à être moins confus (Conflit Décisionnel) et à être moins susceptibles de regarder en arrière avec regret (Regret Décisionnel).
Les résultats peignent le portrait d'un voyage généralement calme à travers le brouillard. Lorsque les familles et les médecins ont utilisé le guide numérique, ils ont rapporté des niveaux très élevés de sentiment de collaboration. Sur une échelle de 0 à 100, les parents ont donné à leur expérience un score médian de 86,7 et les médecins de 77,8. Il semble que la boussole ait bien fonctionné pour mettre tout le monde sur la même longueur d'onde. De plus, le sentiment d'être bloqué ou confus était assez bas. Le score médian de Conflit Décisionnel des parents était de seulement 20,3, suggérant que la plupart se sentaient clairs quant à leur choix. Même le sentiment pesant du regret était faible ; un mois après la décision, le score de regret médian n'était que de 5, et trois mois plus tard, il était de 10.
Cependant, l'histoire n'est pas une navigation parfaitement fluide pour tout le monde. Les chercheurs ont remarqué que les familles ayant choisi les Soins de Confort Palliatifs (un chemin axé sur le confort plutôt que sur des mesures intensives de sauvetage de la vie) ont ressenti un peu plus de conflit et de regret que celles ayant choisi les Soins Intensifs Précoces. De même, dans les rares cas où le bébé n'a pas survécu, les parents ont rapporté des niveaux de regret plus élevés. Mais les auteurs précisent avec prudence que cela ne signifie pas nécessairement qu'ils ont regretté la décision prise. Au contraire, cela suggère que le poids émotionnel d'un dénouement tragique peut rendre toute décision plus difficile à porter, quelle que soit la qualité de la décision prise.
Il y avait aussi un petit bug étrange dans la carte. Dans deux cas sur 47, les parents ont déclaré dans leur enquête qu'ils avaient choisi les soins intensifs, mais les médecins ont dit qu'ils avaient choisi les soins de confort. Les dossiers médicaux ont confirmé que les médecins avaient raison. Cela suggère que parfois, même avec un excellent outil, les gens peuvent quitter une conversation en pensant avoir convenu de quelque chose de différent de ce qui a été réellement décidé. Les auteurs suggèrent que les médecins doivent être particulièrement clairs à la fin de la discussion, peut-être en demandant aux parents de répéter le plan, pour s'assurer que tout le monde est vraiment sur la même longueur d'onde.
Dans l'ensemble, l'étude suggère que l'utilisation d'une Aide à la Décision numérique aide les parents et les médecins à se sentir comme des partenaires dans un voyage difficile, réduisant la confusion et le regret. Mais les auteurs nous rappellent que si l'outil est utile, il n'efface pas la tempête émotionnelle de la situation elle-même. La boussole aide à diriger, mais elle ne peut pas arrêter les vagues. Les conclusions sont basées sur un groupe spécifique de familles aux Pays-Bas, donc bien que les résultats soient prometteurs, il s'agit d'une suggestion de ce qui fonctionne, et non d'une règle garantie pour chaque hôpital dans le monde. L'étude confirme que lorsque les gens se sentent écoutés et informés, le chemin à suivre semble un peu moins brumeux, même lorsque la destination est incertaine.
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