Shared Decision-Making, Decisional Conflict and Regret in Periviable Birth Counseling: A Multicenter Cohort Study in the Context of a Decision Aid
Diese multizentrische Kohortenstudie zeigt, dass die Nutzung einer digitalen Entscheidungshilfe während der Beratung zur perivitalen Geburt ein hohes Maß an wahrgenommener geteilter Entscheidungsfindung zwischen Eltern und Ärzten ermöglicht, während gleichzeitig niedrige Werte bei Entscheidungskonflikten und Reue erzielt werden.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung des untenstehenden Papers. Sie wurde nicht von den Autoren verfasst oder gebilligt. Für technische Genauigkeit konsultieren Sie das Originalpaper. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Stellen Sie sich vor, Sie stehen am Rand einer nebligen Klippe und blicken auf einen weiten, ungewissen Ozean. So fühlt es sich an, wenn Ärzte und Eltern vor einer „Grauzone“ in der Medizin stehen: einer Situation, in der die Zukunft ungewiss ist und die Entscheidungen schwer an den Emotionen zerren. In der Welt der extremen Frühgeburtlichkeit ist diese Grauzone das winzige Zeitfenster vor einer Geburt, die zu früh erfolgt, um sicher zu sein, ob das Baby überleben wird. Hier sind die Regeln nicht schwarz oder weiß. Ärzte können nicht einfach sagen: „Tun Sie dies“, denn das Ergebnis hängt von einer Mischung aus medizinischen Fakten und dem, was die Familie am meisten schätzt, ab. Um diesen Nebel zu durchschreiten, nutzen Experten das Konzept der gemeinsamen Entscheidungsfindung (Shared Decision-Making, SDM). Betrachten Sie SDM nicht als einen Arzt, der Ihnen eine Karte überreicht, sondern als den Arzt und die Familie, die sich zusammensetzen, um die Karte gemeinsam zu zeichnen – indem sie medizinische Daten mit den Hoffnungen und Ängsten der Familie verbinden.
Das Zeichnen einer Karte in einem Sturm ist jedoch schwierig. Es kann zu einem Entscheidungskonflikt (Decisional Conflict) führen, der sich anfühlt wie das Gelähmtsein an einer Weggabelung, unsicher, welcher Pfad der richtige ist, oder wie das Gefühl, nicht genügend Informationen für eine Wahl zu haben. Wenn man einen Pfad wählt und später wünscht, man hätte den anderen gewählt, dann ist das Entscheidungsreue (Decision Regret). Es ist das schwere Gefühl des „Was wäre wenn?“, das nach einer schwierigen Entscheidung nachwirken kann. Wissenschaftler suchen ständig nach besseren Werkzeugen, um Menschen dabei zu helfen, solche Stürme zu durchschreiten. Ein solches Werkzeug ist ein Entscheidungshilfsmittel (Decision Aid), ein digitaler Leitfaden, der wie ein Kompass wirkt, die ungeordneten Informationen ordnet und Familien hilft, zu klären, was ihnen am wichtigsten ist, noch bevor sie den Arzt treffen.
Diese Arbeit ist die Geschichte über das Testen dieses Kompasses. Forscher sammelten Daten von 47 Familien und deren medizinischen Teams in den Niederlanden, die vor der Möglichkeit einer extremen Frühgeburt zwischen der 24. und 26. Schwangerschaftswoche standen. Sie wollten sehen, ob die Verwendung dieses digitalen Entscheidungshilfsmittels dazu beitrug, dass sich alle mehr so fühlten, als würden sie die Karte gemeinsam zeichnen (Shared Decision-Making), weniger verwirrt waren (Decisional Conflict) und weniger wahrscheinlich mit Reue zurückblickten (Decision Regret).
Die Ergebnisse zeichnen das Bild einer im Allgemeinen ruhigen Reise durch den Nebel. Als die Familien und Ärzte den digitalen Leitfaden verwendeten, berichteten sie von sehr hohen Werten hinsichtlich des Gefühls, zusammenzuarbeiten. Auf einer Skala von 0 bis 100 gaben die Eltern ihre Erfahrung mit einem Medianwert von 86,7 an, die Ärzte mit 77,8. Es scheint, dass der Kompass gut funktionierte, um alle auf denselben Stand zu bringen. Darüber hinaus war das Gefühl, festzustecken oder verwirrt zu sein, recht gering. Der Medianwert der Eltern für den Entscheidungskonflikt lag bei nur 20,3, was darauf hindeutet, dass die meisten sich über ihre Entscheidung im Klaren waren. Selbst das schwere Gefühl der Reue war gering; einen Monat nach der Entscheidung lag der Medianwert der Reue bei nur 5, und drei Monate später bei 10.
Doch die Geschichte verläuft nicht für jeden perfekt reibungslos. Die Forscher bemerkten, dass die Familien, die sich für die palliative Komfortversorgung (Palliative Comfort Care) entschieden (ein Pfad, der auf Komfort statt auf intensive lebensrettende Maßnahmen ausgerichtet ist), etwas mehr Konflikte und Reue empfanden als diejenigen, die sich für die frühe Intensivpflege (Early Intensive Care) entschieden. Ähnlich verhielt es sich in den wenigen Fällen, in denen das Baby nicht überlebte; hier berichteten die Eltern von einem höheren Maß an Reue. Die Autoren weisen jedoch vorsichtig darauf hin, dass dies nicht zwangsläufig bedeutet, dass sie die Entscheidung an sich bereuen. Vielmehr deutet es darauf hin, dass das emotionale Gewicht eines tragischen Ausgangs jede Entscheidung schwerer zu tragen machen kann, unabhängig davon, wie gut die Entscheidung getroffen wurde.
Es gab auch einen winzigen, seltsamen Fehler in der Karte. In zwei von 47 Fällen gaben die Eltern in ihrer Umfrage an, sie hätten sich für die Intensivpflege entschieden, während die Ärzte angaben, sie hätten sich für die Komfortversorgung entschieden. Die medizinischen Unterlagen bestätigten, dass die Ärzte recht hatten. Dies deutet darauf hin, dass Menschen selbst mit einem großartigen Werkzeug manchmal ein Gespräch verlassen und glauben, etwas anderes vereinbart zu haben, als tatsächlich entschieden wurde. Die Autoren schlagen vor, dass Ärzte am Ende des Gesprächs besonders deutlich sein müssen, etwa indem sie die Eltern bitten, den Plan mit eigenen Worten zu wiederholen, um sicherzustellen, dass wirklich alle auf demselben Stand sind.
Insgesamt legt die Studie nahe, dass die Verwendung eines digitalen Entscheidungshilfsmittels Eltern und Ärzten hilft, sich als Partner auf einer schwierigen Reise zu fühlen, wodurch Verwirrung und Reue reduziert werden. Die Autoren erinnern uns jedoch daran, dass das Werkzeug zwar hilfreich ist, aber den emotionalen Sturm der Situation selbst nicht auslöschen kann. Der Kompass hilft beim Steuern, aber er kann die Wellen nicht aufhalten. Die Ergebnisse basieren auf einer spezifischen Gruppe von Familien in den Niederlanden; während die Resultate daher vielversprechend aussehen, sind sie eher ein Hinweis darauf, was funktioniert, und keine garantierte Regel für jedes Krankenhaus auf der Welt. Die Studie bestätigt: Wenn Menschen das Gefühl haben, gehört und informiert zu werden, fühlt sich der Weg nach vorne etwas weniger neblig an, selbst wenn das Ziel ungewiss bleibt.
Ertrinken Sie in Arbeiten in Ihrem Fachgebiet?
Erhalten Sie tägliche Digests der neuesten Arbeiten passend zu Ihren Forschungsbegriffen — mit technischen Zusammenfassungen, in Ihrer Sprache.