Shared Decision-Making, Decisional Conflict and Regret in Periviable Birth Counseling: A Multicenter Cohort Study in the Context of a Decision Aid
Deze multicenter cohortstudie toont aan dat het gebruik van een digitale besluitvormingsondersteuning tijdens counseling rondom de periviabele geboorte zorgt voor hoge niveaus van waargenomen gedeelde besluitvorming tussen ouders en artsen, terwijl dit resulteert in lage niveaus van beslissingsconflict en spijt.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van het onderstaande artikel. Het is niet geschreven of goedgekeurd door de auteurs. Raadpleeg het oorspronkelijke artikel voor technische nauwkeurigheid. Lees de volledige disclaimer
Stel je voor dat je op de rand van een mistige klif staat en uitkijkt over een uitgestrekte, onzekere oceaan. Dit is hoe het voelt wanneer artsen en ouders te maken krijgen met een "grijze zone" in de geneeskunde: een situatie waarin de toekomst onduidelijk is en de keuzes zwaar beladen zijn met emotie. In de wereld van extreme vroeggeboorte is deze grijze zone het kleine tijdvenster voordat een baby geboren wordt te vroeg om zeker te weten of ze het zullen overleven. Hier zijn de regels niet zwart-wit. Artsen kunnen niet simpelweg zeggen: "Doe dit," omdat de uitkomst afhangt van een mix van medische feiten en wat de familie het meest belangrijk vindt. Om door deze mist te navigeren, gebruiken experts een concept genaamd Shared Decision-Making (SDM) (Gezamenlijke Besluitvorming). Zie SDM niet als een arts die jou een kaart overhandigt, maar als de arts en de familie die samen gaan zitten om de kaart te tekenen, waarbij medische gegevens worden gecombineerd met de hoop en de angsten van de familie.
Het tekenen van een kaart tijdens een storm is echter moeilijk. Dit kan leiden tot Decisional Conflict (Besluitvormingsconflict), wat voelt als verlamd zijn bij een splitsing in de weg, waarbij je niet zeker weet welk pad juist is, of het gevoel hebt dat je niet genoeg informatie hebt om te kiezen. Als je een pad kiest en later wenst dat je het andere pad had gekozen, dan is dat Decision Regret (Besluitvormingsregret/Spijt). Het is het zware gevoel van "wat als?" dat na een moeilijke keuze kan blijven hangen. Wetenschappers zoeken altijd naar betere instrumenten om mensen te helpen door deze stormen te navigeren. Eén dergelijke tool is een Decision Aid (Besluitvormingshulp), een digitale gids die werkt als een kompas, de rommelige informatie ordent en families helpt te verhelderen wat voor hen het belangrijkst is, nog voordat ze de arts ontmoeten.
Dit artikel is een verhaal over het testen van die kompas. Onderzoekers verzamelden gegevens van 47 families en hun medische teams in Nederland die voor de mogelijkheid stonden van een extreem vroeggeboorte tussen de 24 en 26 weken van de zwangerschap. Ze wilden zien of het gebruik van deze digitale besluitvormingshulp ervoor zorgde dat iedereen zich meer een partner voelde in het gezamenlijk tekenen van de kaart (Shared Decision-Making), minder verward was (Decisional Conflict) en minder waarschijnlijk met spijt zou terugkijken (Decision Regret).
De resultaten schetsen een beeld van een over het algemeen kalme reis door de mist. Wanneer de families en artsen de digitale gids gebruikten, rapporteerden zij zeer hoge niveaus van het gevoel dat zij samenwerkten. Op een schaal van 0 tot 100 gaven de ouders hun ervaring een mediane score van 86,7, en de artsen een score van 77,8. Het lijkt erop dat het kompas goed werkte om iedereen op dezelfde pagina te krijgen. Bovendien was het gevoel van vastzitten of verwarring vrij laag. De mediane score van de ouders voor Decisional Conflict was slechts 20,3, wat suggereert dat de meeste ouders duidelijk waren over hun keuze. Zelfs het zware gevoel van spijt was laag; één maand na de beslissing was de mediane regret-score slechts 5, en drie maanden later was dit 10.
Echter, het verhaal verloopt niet voor iedereen even soepel. De onderzoekers merkten op dat de families die kozen voor Palliative Comfort Care (Palliatieve Comfortzorg – een pad gericht op comfort in plaats van intensieve levensreddende maatregelen) iets meer conflict en spijt ervoeren dan zij die kozen voor Early Intensive Care (Vroege Intensieve Zorg). Op dezelfde manier rapporteerden de ouders in de weinige gevallen waarin de baby niet overleefde, hogere niveaus van spijt. Maar de auteurs wijzen er voorzichtig op dat dit niet noodzakelijkerwijs betekent dat zij spijt hadden van de beslissing die zij namen. In plaats daarvan suggereert het dat het emotionele gewicht van een tragische uitkomst elke beslissing moeilijker kan maken om te dragen, ongeacht hoe goed de beslissing is genomen.
Er was ook een klein, vreemd foutje in de kaart. In twee van de 47 gevallen gaven de ouders in hun enquête aan dat zij voor intensieve zorg hadden gekozen, terwijl de artsen zeiden dat zij voor comfortzorg hadden gekozen. De medische dossiers bevestigden dat de artsen gelijk hadden. Dit suggereert dat mensen, zelfs met een geweldige tool, soms een gesprek kunnen verlaten met de overtuiging dat ze iets anders zijn overeengekomen dan wat er daadwerkelijk is besloten. De auteurs suggereren dat artsen aan het einde van het gesprek extra duidelijk moeten zijn, bijvoorbeeld door ouders te vragen het plan te herhalen, om er zeker van te zijn dat iedereen echt op dezelfde golflengte zit.
Over het algemeen suggereert de studie dat het gebruik van een digitale besluitvormingshulp ouders en artsen helpt om zich partners te voelen in een moeilijke reis, waardoor verwarring en spijt worden verminderd. Maar de auteurs herinneren ons eraan dat hoewel de tool nuttig is, het de emotionele storm van de situatie zelf niet wegneemt. Het kompas helpt je te sturen, maar het kan de golven niet stoppen. De bevindingen zijn gebaseerd op een specifieke groep families in Nederland, dus hoewel de resultaten veelbelovend zijn, zijn ze een suggestie van wat werkt, en geen gegarandeerde regel voor elk ziekenhuis ter wereld. De studie bevestigt dat wanneer mensen zich gehoord en geïnformeerd voelen, het pad vooruit iets minder mistig aanvoelt, zelfs wanneer de bestemming onzeker is.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.