Parenting concern in young and middle-aged women with breast cancer: A qualitative study grounded in the Transactional Model of Stress and Coping
Questo studio qualitativo, basato sul Modello Transazionale dello Stress e del Coping, identifica le preoccupazioni genitoriali multidimensionali, i fattori d'influenza cognitivi e sociali e i bisogni specifici di assistenza supportiva delle donne giovani e di mezza età con il carcinoma mammario, al fine di guidare lo sviluppo di interventi clinici mirati e incentrati sulla famiglia.
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Quando una madre riceve una diagnosi di tumore al seno, la paura è immediata e personale: sopravviverà? Ma per le donne nel fiore degli anni, che crescono figli piccoli, una seconda paura, più silenziosa, spesso mette radici accanto a quella medica. Questa è la preoccupazione che la malattia possa rubare la sua capacità di prendersi cura della famiglia. È un tipo specifico di stress in cui la minaccia non è rivolta solo alla vita della madre, ma alla stabilità del mondo quotidiano dei suoi figli. I ricercatori sanno da tempo che il cancro cambia il modo in cui le persone pensano ai propri problemi e come cercano di risolverli. Un modo per comprendere questo è osservare come una persona giudica una situazione difficile. Per prima cosa, decidono quanto sia serio il problema. Poi, guardano quali strumenti hanno per affrontarlo. Se una madre sente di aver perso la propria capacità di essere madre, può sentirsi sopraffatta, non solo perché è malata, ma perché sente di stare fallendo con i suoi figli. Questo studio chiede quale sia l'esperienza reale per le donne giovani e di mezza età in Cina, e di cosa abbiano bisogno per sentirsi sostenute.
Un team di ricercatori provenienti da ospedali e università di Shanghai si è messo in ascolto di queste donne. Non hanno usato sondaggi o numeri per misurare i sentimenti. Al contrario, si sono seduti con dodici donne che erano state diagnosticate con un tumore al seno e che crescevano almeno un figlio sotto i diciotto anni. I ricercatori hanno scelto queste donne con cura, cercando quelle che lottavano maggiormente con le preoccupazioni genitoriali e quelle che sembravano gestirle meglio, per osservare l'intero spettro delle esperienze. Hanno posto domande aperte sulle loro giornate, le loro paure e le loro famiglie. Le interviste sono state registrate e studiate parola per parola, cercando schemi in ciò che le donne dicevano della loro vita come madri e pazienti.
Le donne hanno descritto una rete pesante e aggrovigliata di preoccupazioni che andava ben oltre la loro sola salute. Le loro preoccupazioni toccavano ogni parte della vita dei loro figli. Temevano che, senza le loro mani salde, la routine quotidiana dei loro figli sarebbe andata in pezzi. Una donna ha parlato di come temeva che la pelle dei suoi figli iniziasse a desquamarsi e i loro denti smettessero di crescere correttamente perché sentiva di non essere abbastanza in salute da prendersene cura, temendo che questa mancanza di cure avesse causato carenze nutrizionali. Altre si preoccupavano per i voti dei figli, temendo che senza il loro aiuto con i compiti, i bambini sarebbero rimasti indietro in un sistema scolastico competitivo. C'era anche una profonda ansia per le emozioni dei bambini. Le madri temevano che i figli sarebbero diventati introversi o avrebbero perso fiducia vedendo un genitore così malato. Alcune temevano che i figli potessero ereditare la malattia, mentre altre temevano che i problemi di salute dei bambini stessi, come l'asma, rimanessero non gestiti mentre la madre era in ospedale.
Questa paura era amplificata dal sentimento di essere intrappolate tra due ruoli impossibili. Queste donne erano pazienti che avevano bisogno di riposo e cure, ma erano anche madri che sentivano di dover lavorare, cucinare e guidare i propri figli. Il trattamento prosciugava le loro energie, lasciandole incapaci di svolgere le semplici attività della vita quotidiana. Una donna ha descritto come non fosse più in grado di guidare o andare a prendere i figli a scuola, costringendo suo marito a farsi carico di tutto. Un'altra ha parlato di essere stata licenziata dal lavoro semplicemente perché era malata. Questa perdita di capacità creava un profondo senso di colpa. Sentivano di stare diventando un peso per le loro famiglie, non solo finanziariamente, ma emotivamente. Il costo del viaggio verso l'ospedale, il prezzo dei medicinali e la perdita di reddito significavano che il futuro della famiglia era improvvisamente incerto. Temevano che i loro figli avrebbero dovuto crescere troppo in fretta o perdere opportunità perché la famiglia stava lottando per pagare le cure della madre.
Il modo in cui queste donne affrontavano questa pressione dipendeva da come vedevano la propria situazione e da quale supporto avevano a disposizione. Alcune donne cadevano in una profonda disperazione, sentendo che il futuro era perduto e che non potevano andare avanti. Altre trovavano un modo per riformulare la propria esperienza. Iniziavano a vedere che la salute era più importante del successo scolastico o professionale. Si rendevano conto che il semplice fatto di essere vive per passare del tempo con i propri figli era una vittoria. Questo cambiamento di pensiero le aiutava a far fronte alla situazione. Si affidavano anche pesantemente alle loro famiglie. I mariti che intervenivano per prendersi cura dei bambini e gestire la casa fornivano un'ancora di salvezza. Amici e altre pazienti che avevano affrontato la stessa malattia offrivano consigli e un senso di comunità, mostrando loro che non erano sole. Tuttavia, le donne hanno anche evidenziato dove il sistema falliva loro. Spesso non avevano informazioni chiare su come parlare della malattia ai propri figli o su cosa aspettarsi dal trattamento. Sentivano che il sistema sanitario era lento e difficile da navigare, sprecando tempo prezioso ed energia di cui avevano bisogno per le loro famiglie.
Lo studio ha scoperto che queste preoccupazioni genitoriali non sono solo un effetto collaterale della malattia, ma una parte centrale dello stress che queste donne affrontano. La preoccupazione per i propri figli cambia il modo in cui vedono la propria malattia. Non è solo una minaccia al proprio corpo, ma una minaccia al proprio ruolo di madre. I ricercatori suggeriscono che medici e infermieri debbano comprenderlo. Quando si cura una giovane madre affetta da cancro, la cura non deve fermarsi alla procedura medica. Deve includere l'aiuto per le sfide pratiche ed emotive della genitorialità. Ciò significa fornire alle madri informazioni chiare su come spiegare la malattia ai propri figli, offrire supporto psicologico per gestire il senso di colpa e la paura, e aiutare le famiglie a navigare tra gli ostacoli finanziari e sociali. Affrontando questi bisogni specifici, gli operatori sanitari possono aiutare queste donne a trovare un modo per essere sia pazienti che madri, riducendo il disagio che deriva dal sentirsi inadeguate verso le persone che amano di più.
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