Parenting concern in young and middle-aged women with breast cancer: A qualitative study grounded in the Transactional Model of Stress and Coping
Cette étude qualitative, ancrée dans le modèle transactionnel du stress et de l'ajustement, identifie les préoccupations parentales multidimensionnelles, les facteurs d'influence cognitifs et sociaux, ainsi que les besoins spécifiques en matière de soins de soutien des femmes jeunes et d'âge mûr atteintes d'un cancer du sein, afin de guider l'élaboration d'interventions cliniques ciblées et centrées sur la famille.
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Lorsqu'une mère reçoit un diagnostic de cancer du sein, la peur est immédiate et personnelle : survivra-t-elle ? Mais pour les femmes dans la force de l'âge, élevant de jeunes enfants, une seconde peur, plus discrète, prend souvent racine aux côtés de la peur médicale. Il s'agit de l'inquiétude que la maladie ne vole sa capacité à prendre soin de sa famille. C'est un type de stress spécifique où la menace ne porte pas seulement sur la vie de la mère, mais sur la stabilité du monde quotidien de ses enfants. Les chercheurs savent depuis longtemps que le cancer modifie la façon dont les gens perçoivent leurs problèmes et la manière dont ils tentent de les résoudre. Une façon de comprendre cela est d'observer comment une personne juge une situation difficile. D'abord, elle décide de la gravité du problème. Ensuite, elle examine les outils dont elle dispose pour y faire face. Si une mère sent qu'elle a perdu sa capacité à être parente, elle peut se sentir dépassée, non seulement parce qu'elle est malade, mais parce qu'elle a le sentiment de défaillir envers ses enfants. Cette étude interroge ce que cette expérience fait réellement ressentir aux femmes jeunes et d'âge moyen en Chine, et de quoi elles ont besoin pour se sentir soutenues.
Une équipe de chercheurs issus d'hôpitaux et d'universités de Shanghai s'est donné pour mission d'écouter ces femmes. Ils n'ont pas utilisé de sondages ou de chiffres pour mesurer les sentiments. Au lieu de cela, ils se sont assis avec douze femmes qui avaient reçu un diagnostic de cancer du sein et qui élevaient au moins un enfant de moins de dix-huit ans. Les chercheurs ont choisi ces femmes avec soin, en recherchant celles qui étaient le plus en proie aux inquiétudes liées à la parentalité et celles qui semblaient mieux gérer la situation, afin d'observer toute l'étendue des expériences. Ils ont posé des questions ouvertes sur leur quotidien, leurs peurs et leurs familles. Les entretiens ont été enregistrés et étudiés mot par mot, en cherchant des modèles dans ce que les femmes disaient de leur vie de mères et de patientes.
Les femmes ont décrit un réseau lourd et emmêlé d'inquiétudes qui allait bien au-delà de leur propre santé. Leurs préoccupations touchaient toutes les facettes de la vie de leurs enfants. Elles craignaient que sans leurs mains sûres, la routine quotidienne de leurs enfants ne s'effondre. Une femme a raconté comment elle s'inquiétait de voir la peau de ses enfants peler et leurs dents ne pousser correctement, craignant que ce manque de soins ne soit le résultat de carences nutritionnelles. D'autres s'inquiétaient des notes de leurs enfants, craignant que sans leur aide pour les devoirs, leurs enfants ne soient distancés dans un système scolaire compétitif. Il y avait aussi une profonde anxiété concernant les émotions des enfants. Les mères craignaient que leurs enfants ne deviennent renfermés ou perdent confiance en voyant un parent si malade. Certaines craignaient que leurs enfants n'héritent de la maladie, tandis que d'autres s'inquiétaient du fait que les propres problèmes de santé des enfants, comme l'asthme, ne soient pas gérés pendant que la mère était à l'hôpital.
Cette peur était accentuée par le sentiment d'être coincée entre deux rôles impossibles. Ces femmes étaient des patientes qui avaient besoin de repos et de traitement, mais elles étaient aussi des mères qui sentaient qu'elles devaient travailler, cuisiner et guider leurs enfants. Le traitement épuisait leur énergie, les laissant incapables d'accomplir les tâches simples de la vie quotidienne. Une femme a décrit comment elle ne pouvait plus conduire ou aller chercher ses enfants à l'école, forçant son mari à tout prendre en charge. Une autre a parlé d'avoir été licenciée de son emploi simplement parce qu'elle était malade. Cette perte de capacité créait un profond sentiment de culpabilité. Elles avaient l'impression de devenir un fardeau pour leurs familles, non seulement financièrement, mais aussi émotionnellement. Le coût des déplacements à l'hôpital, le prix des médicaments et la perte de revenus signifiaient que l'avenir de la famille était soudainement incertain. Elles craignaient que leurs enfants ne doivent grandir trop vite ou passent à côté d'opportunités parce que la famille luttait pour payer les soins de la mère.
La manière dont ces femmes géraient cette pression dépendait de la façon dont elles percevaient leur situation et du soutien dont elles disposaient. Certaines tombaient dans un profond désespoir, sentant que l'avenir était perdu et qu'elles ne pouvaient plus continuer. D'autres trouvaient un moyen de recadrer leur expérience. Elles commençaient à voir que la santé était plus importante que les notes ou la réussite professionnelle. Elles réalisaient que le simple fait d'être en vie pour passer du temps avec leurs enfants était une victoire. Ce changement de pensée les aidait à faire face. Elles s'appuyaient également fortement sur leurs familles. Les maris qui prenaient le relais pour s'occuper des enfants et gérer le foyer constituaient une bouée de sauvetage. Les amis et les autres patientes ayant affronté la même maladie offraient des conseils et un sentiment de communauté, leur montrant qu'elles n'étaient pas seules. Cependant, les femmes ont également souligné les défaillances du système. Elles ne disposaient souvent pas d'informations claires sur la manière de parler de la maladie à leurs enfants, ou sur ce à quoi attendre du traitement. Elles sentaient que le système de santé était lent et difficile à naviguer, gaspillant un temps et une énergie précieux dont elles avaient besoin pour leurs familles.
L'étude a révélé que ces préoccupations parentales ne sont pas seulement un effet secondaire de la maladie, mais une partie centrale du stress que ces femmes affrontent. L'inquiétude concernant leurs enfants modifie la perception de leur propre maladie. Il ne s'agit pas seulement d'une menace pour leur corps, mais d'une menace pour leur rôle de mère. Les chercheurs suggèrent que les médecins et les infirmiers doivent comprendre cela. Lorsqu'on traite une jeune mère atteinte d'un cancer, les soins ne doivent pas s'arrêter à la procédure médicale. Ils doivent inclure une aide face aux défis pratiques et émotionnels de la parentalité. Cela signifie donner aux mères des informations claires sur la manière d'expliquer la maladie à leurs enfants, offrir un soutien psychologique pour gérer la culpabilité et la peur, et aider les familles à naviguer à travers les obstacles financiers et sociaux. En répondant à ces besoins spécifiques, les prestataires de soins peuvent aider ces femmes à trouver un moyen d'être à la fois patientes et mères, réduisant ainsi la détresse qui vient du sentiment de défaillir envers ceux qu'elles aiment le plus.
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