Digital Measures Track Progression in Early Parkinson’s Disease Over 36 Months in the WATCH-PD Study
Nello studio WATCH-PD di 36 mesi, le misure composite digitali della deambulazione e del linguaggio hanno dimostrato il monitoraggio più costante e significativo della progressione precoce della malattia di Parkinson, superando altre metriche digitali che erano confuse da effetti di apprendimento o trattamenti sintomatici.
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La malattia di Parkinson è una condizione che cambia lentamente il modo in cui il corpo si muove e come la mente funziona. Per una persona che ne soffre, il mondo può sembrare muoversi troppo velocemente mentre il proprio corpo fatica a tenere il passo. I sintomi spesso iniziano in modo sottile: una mano potrebbe tremare leggermente, un passo potrebbe diventare più corto o una voce potrebbe farsi più flebile. Con il tempo, questi piccoli cambiamenti possono trasformarsi in sfide significative. Per decenni, i medici si sono affidati al porre domande ai pazienti e all'osservarli mentre eseguono semplici compiti in ufficio per monitorare come la malattia progredisce. Sebbene questo metodo sia lo standard, presenta un punto cieco. Cattura solo un'istantanea della condizione di una persona in un singolo momento, perdendo spesso i cambiamenti lenti e costanti che avvengono tra una visita e l'altra. Inoltre, l'osservazione umana può variare da un medico all'altro ed è difficile notare i minimi decrementi incrementali che segnalano che la malattia sta avanzando.
Per risolvere questo problema, gli scienziati hanno iniziato a rivolgersi alla tecnologia che le persone portano già in tasca e ai polsi. Smartphone e smartwatch possono registrare il movimento, il suono e l'attività in modo continuo, trasformando la vita quotidiana in un flusso di dati. Questo approccio offre un modo per vedere la malattia non come una serie di momenti isolati, ma come una storia fluida. La domanda che i ricercatori si sono posti è se questi strumenti digitali possano effettivamente rilevare la lenta marcia della malattia di Parkinson nell'arco di diversi anni, abbastanza a lungo da vedere se i nuovi trattamenti funzionano per rallentarla.
Un team di ricercatori ha recentemente completato uno studio a lungo termine per rispondere a questa domanda. Ha seguito un gruppo di persone con una fase iniziale della malattia di Parkinson, per tre anni, utilizzando un sistema remoto in cui i partecipanti usavano i propri smartphone e smartwatch ogni giorno. L'obiettivo era vedere quali misurazioni digitali potessero tracciare in modo affidabile la progressione della malattia. Lo studio ha coinvolto 43 partecipanti che sono stati monitorati per 36 mesi. Durante questo periodo, i partecipanti hanno eseguito compiti specifici sui loro telefoni, come camminare, parlare e tamburellare le dita, mentre i loro orologi registravano passivamente i loro movimenti e tremori. I ricercatori hanno esaminato una vasta gamma di punti dati, dal modo in cui una persona camminava alla durata delle pause durante il parlato, per vedere quali mostrassero un chiaro schema di cambiamento nel tempo.
I risultati hanno rivelato che gli strumenti digitali erano effettivamente abbastanza sensibili da cogliere la progressione della malattia, ma non tutte le misurazioni erano ugualmente utili. Il segnale più coerente è derivato da come le persone camminavano. I ricercatori hanno creato un punteggio combinato basato su sette diversi aspetti del cammino, tra cui l'oscillazione delle braccia, la lunghezza del passo e il tempo necessario per girarsi. Nel corso dei tre anni, questo punteggio composito del cammino ha mostrato un peggioramento evidente. Nello specifico, il tempo necessario ai partecipanti per girarsi è aumentato significativamente, mentre la velocità del cammino e l'oscillazione delle braccia sono diminuite leggermente. Questo schema era più evidente nei partecipanti che non avevano ancora iniziato a assumere farmaci per la loro condizione, ma la tendenza era visibile in tutto il gruppo. Lo studio ha scoperto che queste misure digitali del cammino erano spesso più efficaci nel rilevare il cambiamento rispetto ai punteggi tradizionali che i medici utilizzano in clinica.
Anche il linguaggio è emerso come un'area chiave di cambiamento. L'analisi digitale delle registrazioni vocali ha mostrato che il parlato dei partecipanti è diventato misurabilmente diverso nel corso dei tre anni. Un cambiamento specifico è stato l'aumento delle pause tra le parole durante la lettura ad alta voce. Questo punteggio del parlato digitale è peggiorato nel tempo, suggerendo che i cambiamenti nel modo in cui le persone parlano possono essere un segno precoce e affidabile del progredire della malattia. Come per le misure del cammino, gli strumenti digitali del linguaggio sono stati in grado di rilevare questi sottili spostamenti meglio dei questionari auto-compilati o delle valutazioni dei medici presenti nelle visite cliniche standard.
Tuttavia, non ogni misurazione digitale raccontava una storia di progressione. Alcune misure, come il numero di volte in cui una persona tamburellava le dita o la velocità con cui completava un rompicapo cognitivo, hanno mostrato un miglioramento iniziale che si è poi stabilizzato. I ricercatori ritengono che questo sia stato un "effetto apprendimento", in cui i partecipanti sono semplicemente diventati più bravi nei compiti perché li avevano praticati molte volte durante i tre anni. Una volta che questa curva di apprendimento iniziale si è appiattita, questi compiti hanno smesso di mostrare la progressione della malattia. Allo stesso modo, le misure dell'attività quotidiana, come il numero totale di passi compiuti al giorno, non hanno mostrato un declino chiaro. Ciò è dovuto probabilmente al fatto che molti partecipanti hanno iniziato a prendere farmaci durante lo studio, il che ha aiutato loro a rimanere attivi e ha mascherato il naturale rallentamento della malattia.
Lo studio ha anche esaminato i tremori, ovvero il tremolio che è un segno distintivo del Parkinson. Gli smartwatch hanno registrato il tempo trascorso dai partecipanti con i tremori. Nel primo anno, il tempo trascorso con i tremori è aumentato, ma alla fine dei tre anni era tornato ai livelli basali per coloro che assumevano farmaci. Ciò suggerisce che, sebbene gli strumenti digitali possano tracciare i tremori, i risultati sono fortemente influenzati dal fatto che una persona stia assumendo farmaci o meno, rendendo difficile usare i dati sui tremori da soli per misurare la progressione a lungo termine in un gruppo misto di pazienti trattati e non trattati.
I ricercatori hanno concluso che, per i futuri studi volti a testare nuovi farmaci che potrebbero rallentare il Parkinson, i migliori strumenti digitali saranno probabilmente quelli che misurano il cammino e il linguaggio. Queste due aree hanno fornito le prove più chiare e coerenti del peggioramento della malattia nel tempo, anche quando altri fattori come i farmaci o gli effetti della pratica erano in gioco. Lo studio ha inoltre evidenziato il valore di un approccio remoto, in cui le persone potevano partecipare dalle proprie case, mantenendo alti livelli di partecipazione per un lungo periodo. Questo metodo ha dimostrato che è possibile raccogliere dati di alta qualità e continui senza richiedere ai pazienti di recarsi in clinica ogni poche settimane. Concentrandosi sui sottili cambiamenti del mondo reale nel modo in cui le persone camminano e parlano, questi strumenti digitali offrono un nuovo modo promettente per comprendere il lungo viaggio della malattia di Parkinson.
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