User-Centered Design for Digital Patient-Navigation Tools in Oncology: Scoping Review
2015년부터 2025년 사이에 발표된 36편의 연구를 대상으로 한 이 범위 검토(scoping review)는, 사용자 중심 및 인간 중심 디자인 원칙이 디지털 종양학 내비게이션 도구의 사용성과 관련성을 향상시키기는 하지만, 그 적용은 여전히 일관되지 않고 반복적인 프로토타이핑 및 사용성 테스트에 국한되는 경우가 많으며, 다양한 암 유형과 지역에 걸친 참여적 디자인 및 구현 평가 측면에서 상당한 격차가 존재함을 밝히고 있다.
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암 치료는 결코 직선으로 이어지지 않는 길고 복잡한 여정입니다. 환자들은 일상생활의 물류를 관리하는 동시에, 예약, 복잡한 치료, 그리고 정서적 장애물이라는 미로를 헤쳐 나가야 합니다. 사람들이 이 시스템을 통과할 수 있도록 돕기 위해 병원과 클리닉은 '환자 내비게이터(patient navigators)'를 활용합니다. 이들은 환자들이 길을 찾고, 방문 일정을 잡으며, 자신들의 선택지를 이해할 수 있도록 돕는 훈련된 안내자들입니다. 최근 몇 년 동안, 이러한 인간 안내자를 언제 어디서나 지원을 제공할 수 있는 앱이나 웹사이트와 같은 디지털 도구로 전환하려는 강력한 움직임이 있었습니다. 기술이 돌봄을 더 접근하기 쉽고 덜 압도적이게 만들 수 있다는 희망 때문입니다. 그러나 디지털 도구가 제대로 작동하려면 사용하기 쉬워야 하며, 그것에 의지하는 사람들에게 진정으로 도움이 되어야 합니다. 이를 위해서는 '사용자 중심 설계(user-centered design)'라고 알려진 특정한 소프트웨어 구축 방식이 필요합니다. 엔지니어가 환자에게 무엇이 필요한지 추측하는 대신, 이 방법은 환자, 간병인, 그리고 의사에게 직접 무엇이 필요한지 묻고 제작 과정 전반에 걸쳐 그들과 함께 도구를 테스트하는 것을 포함합니다.
최ක 연구팀은 최근 이러한 접근 방식이 실제 세상에서 얼마나 잘 활용되고 있는지 알아보기 위해 연구를 수행했습니다. 그들은 2015년부터 2025년 사이에 발표된 과학적 연구들을 폭넓게 검토하여, 암 내비게이션을 위한 디지털 도구들이 사용자를 염두에 두고 만들어졌는지 확인했습니다. 그들은 디지털 보조 도구의 제작 또는 테스트를 설명하는 36개의 서로 다른 연구를 살펴보았습니다. 연구진은 단순히 도구가 효과가 있는지뿐만 아니라, 설계자들이 그들을 어떻게 구축했는지 알고 싶어 했습니다. 그들은 누가 설계에 참여했는지, 도구가 어떤 기능을 제공하는지, 그리고 그 과정이 실제로 더 나은 케어로 이어졌는지를 조사했습니다.
검토 결과, 이러한 도구들이 현재 만들어지는 방식에서 명확한 패턴이 드러났습니다. 대부분의 연구는 프로세스의 중간 부분, 즉 프로토타입을 만들고 그것이 사용하기 쉬운지 확인하는 단계에 집중되어 있었습니다. 가장 흔한 활동은 앱이나 웹사이트의 초안 버전을 만들고, 환자들에게 그것을 사용해 보게 하여 사용법을 익힐 수 있는지 묻는 것이었습니다. 이것도 중요하지만, 연구진은 이 과정이 너무 늦게 시작되고 너무 일찍 끝나는 경우가 많다는 것을 발견했습니다. 매우 적은 수의 연구만이 실제로 어떤 문제를 해결해야 하는지 파악하기 위해 아주 초기 단계부터 환자와 의사를 참여시켰습니다. 도구를 출시한 후, 바쁜 병원이나 클리닉에서 시간이 지남에 따라 도구가 잘 작동하는지 추적 조사한 연구는 훨씬 더 적었습니다. 설계자들은 버튼을 적절한 위치에 두는 데는 능숙했지만, 그 도구가 환자의 일상생활과 의료진의 업무 흐로(workflow)에 어떻게 부합하는지에 대한 더 큰 그림은 놓치는 경우가 많았습니다.
도구 자체는 좁은 범위의 과업에 집중하는 경향이 있었습니다. 대다수는 정보 제공이나 교육을 목적으로 설계되었으며, 환자가 자신의 진단을 이해하거나 치료 옵션에 대해 배우도록 도왔습니다. 일부는 환자가 의사에게 메시지를 보낼 수 있게 하는 소통을 돕기도 했습니다. 그러나 디지털 도구들이 암 치료를 어렵게 만드는 실질적이고 일상적인 장벽들을 다루는 경우는 드물었습니다. 환자의 경제적 걱정, 교통 문제, 또는 질병으로 인한 정서적 스트레스를 돕는 앱은 매우 적었습니다. 연구진은 이러한 도구들이 사람들에게 "사용 가능하다"는 평가를 받기는 했지만, 그것이 실제로 전체적인 치료 흐름을 개선하거나 환자가 치료를 더 빨리 받을 수 있도록 도왔다는 증거는 거의 없다고 언급했습니다. 연구들은 주로 사람들이 앱을 좋아하는지를 측정했을 뿐, 앱이 환자를 필요한 케어에 성공적으로 연결했는지는 측정하지 않았습니다.
또 다른 중요한 격차는 설계 테이블에 누가 앉아 있느냐 하는 점이었습니다. 거의 모든 연구에서 주요한 목소리는 환자의 것이었습니다. 환자의 목소리를 듣는 것은 필수적이지만, 연구진은 간병인, 가족 구성원, 그리고 케어를 관리하는 간호사나 내비게이터들이 설계 과정에 포함되는 경우가 드물다는 것을 발견했습니다. 이는 놓친 기회인데, 왜냐하면 이 그룹들은 서로 다른 과제에 직면하기 때문입니다. 간병인은 가족을 위해 약 복용을 추적하는 데 도움이 되는 도구가 필요할 수 있고, 간호사는 이미 꽉 찬 일정에 적합한 시스템이 필요할 수 있습니다. 이러한 목소리들을 배제함으로써, 결과적으로 만들어진 도구들은 환자와 의료진 사이에서 발생하는 조정 문제를 해결하지 못하는 경우가 많습니다. 이번 검토는 디지털 도구가 진정으로 암 치료를 변화시키기 위해서는 설계 과정이 확장되어야 한다고 제언합니다. 프로젝트의 시작부터 끝까지 더 넓은 범위의 사람들을 포함해야 하며, 단순한 사용성을 넘어 도구가 환자의 여정을 모두에게 더 매끄럽고, 공정하며, 효과적으로 만드는지를 측정해야 합니다.
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