User-Centered Design for Digital Patient-Navigation Tools in Oncology: Scoping Review
这项针对 2015 年至 2025 年间发表的 36 项研究进行的范围综述发现，尽管以用户为中心和以人为中心的设计原则增强了数字化肿瘤导航工具的可用性和相关性，但其应用仍不一致，且往往局限于迭代原型设计和可用性测试，在不同癌症类型和地区的参与式设计及实施评估方面存在显著空白。
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癌症护理是一段漫长且复杂的旅程，很少会沿着直线发展。患者必须在预约、复杂治疗和情感障碍的迷宫中穿行，同时还要应对日常生活中的各种后勤管理。为了帮助人们度过这一系统，医院和诊所使用了“患者导航员”。这些是经过培训的向导，负责帮助患者寻找路径、安排就诊并理解他们的选择。近年来，人们一直致力于将这些人类向导转化为数字化工具——即可以随时随地提供支持的应用程序和网站。人们希望技术能够让护理变得更加便捷，且不再令人感到不知所措。然而，一个数字化工具若要发挥作用，必须易于使用，并能真正对依赖它的使用者提供帮助。这需要一种被称为“以用户为中心的设计”的特定软件构建方法。这种方法不是让工程师去猜测患者的需求，而是直接询问患者、照顾者和医生他们需要什么，并在整个创建过程中与他们一起测试工具。
一组研究人员最近开展了一项研究，旨在观察这种方法在现实世界中的应用效果如何。他们对 2-015 年至 2-025 年间发表的科学研究进行了广泛的回顾，以了解哪些用于癌症导航的数字化工具是在考虑到其使用者的情况下构建的。他们审查了 36 项描述这些数字化辅助工具创建或测试的研究。研究人员不仅想知道这些工具是否有效，还想了解设计师是如何构建它们的。他们检查了参与设计的对象、工具提供的功能，以及这一过程是否确实带来了更好的护理。
该回顾揭示了目前制造这些工具的一个清晰模式。大多数研究都集中在构建和测试过程的中间部分：即创建一个原型，然后检查其易用性。最常见的活动是构建应用程序或网站的草案版本，然后请患者试用，看他们是否能够上手。虽然这很重要，但研究人员发现，这个过程往往开始得太晚，结束得也太早。极少有研究在最初阶段就邀请患者和医生参与，以确定究竟需要解决哪些问题。参与研究的比例更低的是，在工具发布后，是否追踪了它们在繁忙的医院或诊所中长期运行的效果。设计师们擅长确保按钮的位置正确，但他们往往忽略了大局，即该工具如何融入患者的日常生活以及医护人员的工作流程。
这些工具本身往往侧重于一系列狭窄的任务。大多数工具旨在提供信息或教育，帮助患者理解其诊断结果或了解治疗方案。一些工具还辅助了沟通，允许患者向医生发送消息。然而，数字化工具很少解决那些让癌症护理变得如此困难的实际日常障碍。很少有应用程序能帮助患者应对财务担忧、交通问题或疾病带来的情绪压力。研究人员指出，尽管这些工具通常被尝试者评为“可用”，但几乎没有证据表明它们实际上改善了整体的护理流程，或帮助患者更快地接受治疗。这些研究大多衡量的是人们是否喜欢这个应用，而不是该应用是否成功地将患者连接到了他们所需的护理。
另一个显著的差距在于谁坐在了设计桌旁。在几乎所有的研究中，主要的声音都是来自患者。虽然倾听患者的声音至关重要，但研究人员发现，照顾者、家庭成员以及负责管理护理工作的护士或导航员很少被纳入设计过程。这是一个错失的机会，因为这些群体面临着不同的挑战。照顾者可能需要一个能帮助他们追踪家人服药情况的工具，而护士可能需要一个能契合其本就繁忙的日程的系统。通过忽略这些声音，最终产生的工具往往无法解决患者与医疗团队之间发生的协调问题。该综述表明，为了让这些数字化工具真正改变癌症护理，设计过程需要进行扩展。它必须包含更广泛的人群，从项目的开始一直到结束，并且必须超越简单的易用性，去衡量这些工具是否真的让整个癌症护理旅程变得更加顺畅、公平且高效，造福于其中的每一个人。
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