User-Centered Design for Digital Patient-Navigation Tools in Oncology: Scoping Review
2015 और 2025 के बीच प्रकाशित 36 अध्येशनों का यह स्कोपिंग रिव्यू पाता है कि जहाँ उपयोगकर्ता-केंद्रित और मानव-केंद्रित डिज़ाइन सिद्धांत डिजिटल ऑन्कोलॉजी नेविगेशन टूल्स की उपयोगिता और प्रासंगिकता को बढ़ाते हैं, वहीं उनका अनुप्रयोग असंगत बना हुआ है और अक्सर पुनरावृत्ति प्रोटोटाइपिंग (iterative prototyping) और उपयोगिता परीक्षण तक ही सीमित रहता है, जिसमें विविध कैंसर प्रकारों और क्षेत्रों में सहभागी डिज़ाइन (participatory design) और कार्यान्वयन मूल्यांकन में महत्वपूर्ण अंतराल मौजूद हैं।
मूल पेपर CC BY 4.0 (http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। नीचे दिए गए पेपर की यह व्याख्या AI से तैयार की गई है। इसे लेखकों ने न तो लिखा है, न इसका समर्थन किया है। तकनीकी सटीकता के लिए मूल पेपर देखें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
कैंसर की देखभाल एक लंबी, जटिल यात्रा है जो शायद ही कभी एक सीधी रेखा का पालन करती है। मरीजों को नियुक्तियों के भूलभुलैया, जटिल उपचारों और भावनात्मक बाधाओं के बीच रास्ता बनाना पड़ता है, और अक्सर उन्हें दैनिक जीवन की व्यवस्थाओं को भी संभालना पड़ता है। लोगों को इस प्रणाली के माध्यम से आगे बढ़ने में मदद करने के लिए, अस्पताल और क्लीनिक "पेशेंट नेविगेटर" (रोगी मार्गदर्शक) का उपयोग करते हैं। ये प्रशिक्षित मार्गदर्शक होते हैं जो मरीजों को रास्ता खोजने, मुलाकातों का समय निर्धारित करने और उनके विकल्पों को समझने में मदद करते हैं। हाल के वर्षों में, इन मानवीय मार्गदर्शकों को डिजिटल उपकरणों—ऐप्स और वेबसाइटों में बदलने के लिए एक मजबूत प्रयास किया गया है जो कभी भी, कहीं भी सहायता प्रदान कर सकें। उम्मीद यह है कि तकनीक देखभाल को अधिक सुलभ और कम बोझिल बना सकती है। हालाँकि, एक डिजिटल उपकरण के सफल होने के लिए, इसका उपयोग करना आसान होना चाहिए और यह उन लोगों के लिए वास्तव में सहायक होना चाहिए जो इस पर निर्भर हैं। इसके लिए सॉफ्टवेयर बनाने के एक विशिष्ट दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है जिसे 'यूजर-सेंटर्ड डिजाइन' (उपयोगकर्ता-केंद्रित डिजाइन) कहा जाता है। इंजीनियरों द्वारा यह अनुमान लगाने के बजाय कि मरीजों को क्या चाहिए, इस पद्धति में मरीजों, देखभाल करने वालों और डॉक्टरों से सीधे यह पूछना शामिल है कि उन्हें क्या चाहिए, और निर्माण प्रक्रिया के दौरान उनके साथ इन उपकरणों का परीक्षण करना शामिल है।
शोधकर्ताओं की एक टीम ने हाल ही में यह देखने के लिए एक अध्ययन किया कि वास्तविक दुनिया में इस दृष्टिकोण का कितनी अच्छी तरह से उपयोग किया गया है। उन्होंने 2015 और 2025 के बीच प्रकाशित वैज्ञानिक अध्ययनों की एक व्यापक समीक्षा की ताकि यह पता लगाया जा सके कि कैंसर नेविगेशन के लिए डिजिटल उपकरण किन लोगों को ध्यान में रखकर बनाए गए थे जिन्होंने उनका उपयोग किया। उन्होंने इन डिजिटल सहायकों के निर्माण या परीक्षण का वर्णन करने वाले 36 अलग-अलग अध्ययनों की जांच की। शोधकर्ता न केवल यह जानना चाहते थे कि उपकरण काम करते हैं या नहीं, बल्कि यह भी कि डिजाइनरों ने उन्हें बनाने के लिए किस प्रक्रिया का पालन किया। उन्होंने यह भी जांचा कि डिजाइन में कौन शामिल था, उपकरणों में क्या विशेषताएं थीं, और क्या इस प्रक्रिया से वास्तव में बेहतर देखभाल हुई।
समीक्षा ने इन उपकरणों को बनाने के वर्तमान तरीके में एक स्पष्ट पैटर्न का खुलासा किया। अधिकांश अध्ययन प्रक्रिया के मध्य भाग पर केंद्रित थे: एक प्रोटोटाइप (प्रारूप) बनाना और फिर यह जांचना कि क्या इसका उपयोग करना आसान है। सबसे आम गतिविधियाँ ऐप या वेबसाइट का एक ड्राफ्ट संस्करण बनाना और फिर मरीजों को इसे आज़माने के लिए कहना था ताकि यह देखा जा सके कि वे इसे समझ पाते हैं या नहीं। हालांकि यह महत्वपूर्ण है, शोधकर्ताओं ने पाया कि यह प्रक्रिया अक्सर बहुत देर से शुरू होती थी और बहुत जल्दी समाप्त हो जाती थी। बहुत कम अध्ययनों में मरीजों और डॉक्टरों को बिल्कुल शुरुआत में शामिल किया गया ताकि यह समझा जा सके कि वास्तव में किन समस्याओं को हल करने की आवश्यकता है। इससे भी कम अध्ययनों ने उपकरणों को लॉन्च होने के बाद यह देखने के लिए फॉलो किया कि क्या वे एक व्यस्त अस्पताल या क्लिनिक में समय के साथ अच्छी तरह से काम करते हैं। डिजाइनर यह सुनिश्चित करने में अच्छे थे कि बटन सही जगह पर हों, लेकिन वे अक्सर इस बड़े चित्र को समझने में चूक गए कि वह उपकरण मरीज के दैनिक जीवन और चिकित्सा कर्मियों के कार्यप्रवाह (वर्कफ्लो) में कैसे फिट बैठता है।
उपकरण स्वयं कार्यों के एक संकीर्ण सेट पर केंद्रित थे। अधिकांश को जानकारी या शिक्षा प्रदान करने के लिए डिज़ाइन किया गया था, जिससे मरीजों को अपने निदान को समझने या उपचार के विकल्पों के बारे में जानने में मदद मिलती थी। कुछ ने संचार में भी मदद की, जिससे मरीजों को अपने डॉक्टरों को संदेश भेजने की सुविधा मिली। हालांकि, डिजिटल उपकरणों ने शायद ही कभी उन व्यावहारिक, रोजमर्रा की बाधाओं को संबोधित किया जो कैंसर देखभाल को इतना कठिन बनाती हैं। बहुत कम ऐप्स ने मरीजों को वित्तीय चिंताओं, परिवहन संबंधी समस्याओं या बीमारी के भावनात्मक तनाव में मदद की। शोधकर्ताओं ने नोट किया कि जबकि इन उपकरणों को उन लोगों द्वारा "उपयोगी" (यूजेबल) के रूप में रेट किया गया था जिन्होंने इनका परीक्षण किया था, इस बात के प्रमाण कम थे कि क्या उन्होंने वास्तव में देखभाल के समग्र प्रवाह में सुधार किया या मरीजों को उपचार तेजी से प्राप्त करने में मदद की। अध्ययन मुख्य रूप से यह मापते थे कि लोगों को ऐप पसंद आया या नहीं, बजाय इसके कि क्या ऐप ने वास्तव में मरीजों को आवश्यक देखभाल से सफलतापूर्वक जोड़ा।
एक अन्य महत्वपूर्ण कमी यह थी कि डिजाइन की मेज पर कौन बैठा था। लगभग हर अध्ययन में, प्राथमिक आवाज मरीज की थी। शोधकर्ताओं ने पाया कि मरीजों की बात सुनना आवश्यक है, लेकिन देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और उन नर्सों या नेविगेटर्स को, जो देखभाल का प्रबंधन करते हैं, को डिजाइन प्रक्रिया में शायद ही कभी शामिल किया गया था। यह एक छूटा हुआ अवसर है, क्योंकि ये समूह अलग-अलग चुनौतियों का सामना करते हैं। एक देखभाल करने वाले को ऐसे उपकरण की आवश्यकता हो सकती है जो परिवार के सदस्य के लिए दवा को ट्रैक करने में मदद करे, जबकि एक नर्स को ऐसे सिस्टम की आवश्यकता हो सकती है जो उनके पहले से ही व्यस्त कार्यक्रम में फिट हो सके। इन आवाजों को बाहर रखकर, बनने वाले उपकरण अक्सर उन समन्वय समस्याओं को हल करने में विफल रहते हैं जो मरीज और मेडिकल टीम के बीच होती हैं। समीक्षा का सुझाव है कि इन डिजिटल उपकरणों को वास्तव में कैंसर देखभाल को बदलने के लिए, डिजाइन प्रक्रिया का विस्तार करने की आवश्यकता है। इसमें परियोजना की शुरुआत से अंत तक, लोगों की एक विस्तृत श्रृंखला को शामिल करना चाहिए, और इसे केवल उपयोगिता (यूजेबिलिटी) से आगे बढ़कर यह मापने की आवश्यकता है कि क्या उपकरण वास्तव में कैंसर देखभाल की यात्रा को सभी के लिए अधिक सुचारू, निष्पक्ष और प्रभावी बनाते हैं।
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