User-Centered Design for Digital Patient-Navigation Tools in Oncology: Scoping Review
Esta revisão de escopo de 36 estudos publicados entre 2015 e 2025 constata que, embora os princípios de design centrado no usuário e centrado no ser humano melhorem a usabilidade e a relevância das ferramentas digitais de navegação oncológica, sua aplicação permanece inconsistente e frequentemente limitada à prototipagem iterativa e testes de usabilidade, com lacunas significativas no design participativo e na avaliação de implementação através de diversos tipos de câncer e regiões.
Artigo original sob licença CC BY 4.0 (http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta é uma explicação gerada por IA do artigo abaixo. Não foi escrita nem endossada pelos autores. Para precisão técnica, consulte o artigo original. Ler aviso legal completo
O cuidado com o câncer é uma jornada longa e intrincada que raramente segue uma linha reta. Os pacientes devem navegar por um labirinto de consultas, tratamentos complexos e obstáculos emocionais, muitas vezes enquanto gerenciam a logística da vida cotidiana. Para ajudar as pessoas a percorrerem este sistema, hospitais e clínicas utilizam "navegadores de pacientes". Estes são guias treinados que ajudam os pacientes a encontrar seu caminho, agendar visitas e compreender suas opções. Nos últimos anos, houve um forte impulso para transformar esses guias humanos em ferramentas digitais — aplicativos e sites que podem oferecer suporte a qualquer hora, em qualquer lugar. A esperança é que a tecnologia possa tornar o cuidado mais acessível e menos esmagador. No entanto, para que uma ferramenta digital funcione, ela deve ser fácil de usar e verdadeiramente útil para as pessoas que dependem dela. Isso requer uma abordagem específica para construir software conhecida como design centrado no usuário. Em vez de engenheiros adivinharem o que os pacientes precisam, este método envolve perguntar diretamente aos pacientes, cuidadores e médicos o que eles precisam e testar as ferramentas com eles durante todo o processo de criação.
Uma equipe de pesquisadores recentemente se propôs a ver quão bem essa abordagem tem sido usada no mundo real. Eles realizaram uma revisão ampla de estudos científicos publicados entre 2015 e 2025 para descobrir quais ferramentas digitais para navegação de câncer foram construídas com as pessoas que as usariam em mente. Eles analisaram 36 estudos diferentes que descreviam a criação ou o teste desses auxílios digitais. Os pesquisadores queriam saber não apenas se as ferramentas funcionavam, mas como os designers abordaram a construção delas. Eles examinaram quem estava envolvido no design, quais recursos as ferramentas ofereciam e se o processo realmente levou a um melhor cuidado.
A revisão revelou um padrão claro na forma como essas ferramentas estão sendo feitas atualmente. A maioria dos estudos focou em construir e testar a parte intermediária do processo: criar um protótipo e depois verificar se era fácil de usar. As atividades mais comuns eram construir uma versão preliminar do aplicativo ou site e, em seguida, pedir aos pacientes que o experimentassem para ver se conseguiam entendê-lo. Embora isso seja importante, os pesquisadores descobriram que o processo frequentemente começava tarde demais e terminava cedo demais. Pouquíssimos estudos envolveram pacientes e médicos logo no início para descobrir quais problemas realmente precisavam ser resolvidos. Menos ainda estudos acompanharam as ferramentas após o lançamento para ver se funcionavam bem em um hospital ou clínica movimentada ao longo do tempo. Os designers eram bons em garantir que os botões estivessem no lugar certo, mas frequentemente perdiam a visão macro de como a ferramenta se encaixava nas vidas diárias dos pacientes e nos fluxos de trabalho das equipes médicas.
As ferramentas em si tendiam a focar em um conjunto restrito de tarefas. A maioria foi projetada para fornecer informação ou educação, ajudando os pacientes a compreender seu diagnóstico ou aprender sobre opções de tratamento. Algumas também ajudavam na comunicação, permitindo que os pacientes enviassem mensagens para seus médicos. No entanto, as ferramentas digitais raramente abordavam as barreiras práticas e cotidianas que tornam o cuidado com o câncer tão difícil. Pouquíssimos aplicativos ajudavam os pacientes com preocupações financeiras, problemas de transporte ou o estresse emocional da doença. Os pesquisadores observaram que, embora essas ferramentas fossem frequentemente classificadas como "usáveis" pelas pessoas que as testaram, havia pouca evidência de que elas realmente melhoravam o fluxo geral de cuidado ou ajudavam os pacientes a obter tratamento mais rapidamente. Os estudos mediam principalmente se as pessoas gostavam do aplicativo, em vez de se o aplicativo conectava com sucesso os pacientes ao cuidado de que precisavam.
Outra lacuna significativa era quem estava sentado à mesa de design. Em quase todos os estudos, a voz principal era a do paciente. Embora ouvir os pacientes seja essencial, os pesquisadores descobriram que cuidadores, familiares e enfermeiros ou navegadores que gerenciam o cuidado eram raramente incluídos no processo de design. Esta é uma oportunidade perdida, pois esses grupos enfrentam desafios diferentes. Um cuidador pode precisar de uma ferramenta que ajude a monitorar a medicação de um familiar, enquanto um enfermeiro pode precisar de um sistema que se ajuste à sua agenda já sobrecarregada. Ao deixar essas vozes de fora, as ferramentas resultantes frequentemente falham em resolver os problemas de coordenação que ocorrem entre o paciente e a equipe médica. A revisão sugere que, para que essas ferramentas digitais realmente transformem o cuidado com o câncer, o processo de design precisa se expandir. Ele deve incluir uma gama mais ampla de pessoas, desde o início do projeto até o fim, e deve olhar além da simples usabilidade para medir se as ferramentas realmente tornam a jornada pelo cuidado com o câncer mais fluida, justa e eficaz para todos os envolvidos.
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