Enrolling and retaining a representative population in the NIH Researching COVID to Enhance Recovery (RECOVER)-Adult Cohort
NIH RECOVER-Adult 코호트는 표적화된 지역사회 홍보를 통해 크고 다양한 인구 집단을 성공적으로 등록했음에도 불구하고, 연구 결과 사회인구학적으로 대표성을 갖춘 참여자, 특히 소수자 및 취약 계층의 참여자를 유지하는 것이 초기 등록보다 더 까다로운 것으로 나타났으며, 이는 팬데DEMIC 이후의 연구에서 혁신적인 유지 전략의 필요성을 강조한다.
원본 논문은 CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) 라이선스로 제공됩니다. 이것은 아래 논문에 대한 AI 생성 설명입니다. 저자가 작성하거나 승인한 것이 아닙니다. 기술적 정확성을 위해서는 원본 논문을 참조하세요. 전체 면책 조항 읽기
개요: 거대하고 다양한 파티
NIH(미국 정부의 보건 연구 기관)가 '롱 코비드(Long COVID)'—바이러스 감염 후 지속되는 건강 문제—를 이해하기 위해 수년에 걸친 대규모 파티를 열고 싶어 한다고 상상해 보세요. 이 파티가 단순히 평소에 모이던 사람들뿐만 아니라 미국의 모든 사람을 대표할 수 있도록, 그들은 50개 주와 푸에르토 리코에서 14,880명의 성인을 초대했습니다.
목표는 단순히 사람들이 첫 번째 술 한 잔을 위해 나타나게 하는 것(등록)이 아니었습니다. 진짜 과제는 그들이 4년간의 추적 방문이라는 밤이 끝날 때까지 계속 춤을 추며 자리를 지키도록(유지) 만드는 것이었습니다.
준비 과정: 모두를 붙잡기 위한 노력
연구진은 다양성을 갖춘 집단이 장기적인 연구에 계속 참여하게 만드는 것이 어렵다는 점을 알고 있었습니다. 어떤 이들은 바쁠 수도 있고, 어떤 이들은 과학자를 신뢰하지 않을 수도 있으며, 또 다른 이들은 이동하는 것이 너무 비용이 많이 들거나 힘들다고 느낄 수도 있습니다.
이를 해결하기 위해 RECOVER 팀은 매우 조직적인 이벤트 기획자처럼 행동했습니다:
- 지역사회 아웃리치: 그들은 단순히 사람들이 찾아오기를 기다리지 않았습니다. 그들은 이웃, 교회, 지역 커 community center로 직접 찾아가 사람들과 얼굴을 맞대고 대화했습니다.
- "컨시어지" 서비스: 참가자들을 돕기 위해 다양한 언어를 구사하고 다양한 문화를 이해하는 직원들을 배치했습니다.
- 장벽 제거: 만약 누군가 병원까지 갈 택시비가 없다면, 연구팀이 이를 지불했습니다. 만약 누군가 컴퓨터로 양식을 작성하는 데 도움이 필요하다면, 직원들이 도와주었습니다.
- 경청의 창구: 그들은 일반 사람들이 연구진에게 "이 설문조사는 너무 혼란스러워요"라거나 "스페인어로 된 정보가 더 필요해요"라고 말할 수 있는 그룹을 만들었고, 연구진은 실제로 그들의 말을 듣고 내용을 수정했습니다.
결과: 누가 남고 누가 떠났는가?
처음 시작한 14,880명 중 약 14,531명이 첫 번째 큰 모임(기초 방문)에 나타났습니다. 아주 좋은 출발입니다!
"끈기 있는" 그룹:
시간이 흐름에 따라 이 연구는 인상적인 **85%에서 90%**의 참가율을 유지했습니다. 이는 거의 모든 사람이 마지막까지 파티에 남아 있는 것과 같습니다.
- 누가 가장 오래 남았나? 고령층(특히 50대, 60대, 70대)과 여성이 계속 참여할 가능성이 가장 높았습니다. 그들은 더 많은 시간적 여유나 동기가 있었던 것으로 보입니다.
- 누가 가장 즐거웠나? 소득 수준이 높고 대학 학위가 있는 사람들은 일반적으로 모든 방문을 완료할 가능성이 더 높았습니다.
"미끄러운" 그룹:
최선의 노력에도 불구하고, 일부 집단은 전체 기간 동안 참여하는 데 어려움을 겪었습니다. 연구 결과, 다음 그룹은 모든 방문을 완료할 가능성이 더 낮았습니다.
- 젊은 성인 (18~33세): 대학생이나 젊은 직장인들처럼, 이들은 도시를 옮기거나, 직업을 바꾸거나, 혹은 단순히 엄격한 일정을 지키기에 너무 바빴습니다.
- 소수자 그룹: 흑인, 히스패닉, 아시아인 또는 "기타 인종"으로 식별된 사람들은 방문을 완료할 가능성이 더 낮았습니다. 논문은 이것이 의료 연구에 대한 역사적 불신이나, 연구가 자신의 특정 공동체를 진정으로 대표하지 못한다는 느낌 때문일 수 있다고 시사합니다.
- LGBTQIA+ 개인: 이 참가자들은 마지막 방문을 완료할 가능성이 더 낮았습니다. 논문은 낙인에 대한 두려움이나 자신들의 독특한 고충이 강조되지 않는다는 느낌이 이들을 소외시켰을 수 있다고 언급합니다.
- 장애가 있거나 교육 수준이 낮은 사람들: 복잡한 의료 검사를 받거나 긴 설문지를 작성하는 과정은 이들에게 매우 피곤하거나 혼란스러울 수 있으며, 이는 중도 탈락으로 이어졌습니다.
- 농어촌 거주자: "파티 장소"(병원)에서 멀리 떨어져 사는 것은 이동을 어렵게 만들었습니다. 지원이 있더라도 마찬가지였습니다.
"중도 탈락" 비율
참가자의 약 22%가 결국 참여를 중단했습니다. 주요 이유는 다음과 같습니다:
- 추적 실패: 세 번의 방문을 연속으로 놓침 (마치 이벤트에 나타나지 않고 사라지는 '고스팅'처럼).
- 자발적 퇴장: 단순히 더 이상 참여하고 싶지 않다고 결정함.
시사점: "장거리 달리기"의 교훈
논문은 간단하지만 중요한 교훈으로 마무리됩니다: 다양한 군중이 첫 번째 춤을 추러 오게 만드는 것은, 음악이 멈출 때까지 계속 춤을 추게 만드는 것보다 훨씬 쉽습니다.
REQAIVER 팀은 실제 미국 인구와 매우 유사한 집단을 모집하는 데 성공했지만, 이 특정한 구성을 유지하며 몇 년 동안 참여를 이끌어내는 것은 훨씬 더 어려웠습니다. 이 연구는 향후 다양한 집단을 계속 참여시키기 위해서, 연구자들이 그들의 우려 사항에 계속 귀를 기울이고, 과정을 더 쉽게 만들며, 모든 참가자가 단순한 데이터 포인트가 아니라 연구의 파트너로서 존중받고 가치 있게 여겨진다고 느끼게 해야 한다는 점을 강조합니다.
요약하자면: 그들은 멋진 무대를 만들고 모두를 초대했지만, 관객 전체가 계속 몰입하게 하려면 끊임없는 보살핌과 주의, 그리고 앞줄에 앉은 사람들의 요구에 적응하려는 의지가 필요하다는 것을 배웠습니다.
연구 분야의 논문에 파묻히고 계신가요?
연구 키워드에 맞는 최신 논문의 일일 다이제스트를 받아보세요 — 기술 요약 포함, 당신의 언어로.