Enrolling and retaining a representative population in the NIH Researching COVID to Enhance Recovery (RECOVER)-Adult Cohort
Bien que la cohorte RECOVER-Adult du NIH ait réussi à recruter une population large et diversifiée grâce à une sensibilisation communautaire ciblée, l'étude a révélé que le maintien des participants représentatifs sur le plan sociodémographique, particulièrement ceux issus de groupes minoritaires et vulnérables, s'est avéré plus difficile que le recrutement initial, soulignant la nécessité de stratégies de rétention innovantes dans la recherche post-pandémique.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA de l'article ci-dessous. Elle n'a pas été rédigée ni approuvée par les auteurs. Pour une précision technique, consultez l'article original. Lire la clause de non-responsabilité complète
La vue d'ensemble : Une fête géante et diversifiée
Imaginez que l'NIH (l'agence de recherche sur la santé du gouvernement américain) ait voulu organiser une immense fête sur plusieurs années pour comprendre le « COVID long » — les problèmes de santé persistants que certaines personnes rencontrent après avoir contracté le virus. Pour s'assurer que cette fête représente tout le monde en Amérique, et pas seulement la foule habituelle, ils ont invité 14 880 adultes provenant des 50 États (et de Porto Rico).
L'objectif n'était pas seulement de faire en sorte que les gens soient présents pour le premier verre (l'enrôlement) ; le véritable défi était de les faire rester pour toute la nuit, à danser à travers quatre années de visites de suivi (la rétention).
La mise en place : Comment ils ont essayé de garder tout le monde
Les chercheurs savaient qu'il est difficile de maintenir l'engagement d'un groupe diversifié sur une étude de longue durée. Certains peuvent être occupés, d'autres peuvent ne pas faire confiance aux scientifiques, et d'autres encore peuvent trouver cela trop coûteux ou difficile de se déplacer.
Pour remédier à cela, l'équipe RECOVER a agi comme des organisateurs d'événements super organisés :
- Sensibilisation communautaire : Ils ne se sont pas contentés d'attendre que les gens viennent à eux. Ils sont allés dans les quartiers, les églises et les centres communautaires pour discuter face à face avec les gens.
- Le service « Conciergerie » : Ils ont affecté du personnel parlant différentes langues et comprenant différentes cultures pour aider les participants.
- Suppression des barrières : Si quelqu'un ne pouvait pas payer un taxi pour aller à l'hôpital, l'étude payait pour lui. Si quelqu'un avait besoin d'aide pour remplir un formulaire sur un ordinateur, le personnel l'aidait.
- Poste d'écoute : Ils ont créé des groupes où les gens ordinaires pouvaient dire aux chercheurs : « Hé, ce sondage est trop confus » ou « Nous avons besoin de plus d'informations en espagnol », et les chercheurs ont réellement écouté et modifié les choses.
Les résultats : Qui est resté et qui est parti ?
Sur les 14 880 personnes qui ont commencé, environ 14 531 se sont présentées pour la première grande réunion (la visite de base). C'est un excellent départ !
La foule « collante » :
Au fil du temps, l'étude a conservé un taux impressionnant de 85 % à 90 % de ses participants. C'est comme avoir une fête où presque tout le monde reste jusqu'à la fin.
- Qui est resté le plus longtemps ? Les adultes plus âgés (particulièrement ceux de 50, 60 et 70 ans) et les femmes étaient les plus susceptibles de rester. Ils semblaient avoir plus de temps ou de motivation pour continuer à revenir.
- Qui s'est le plus amusé ? Les personnes ayant des revenus plus élevés et des diplômes universitaires étaient généralement plus susceptibles de compléter chaque visite.
La foule « glissante » :
Malgré les meilleurs efforts, certains groupes ont trouvé plus difficile de rester pour toute la durée. L'étude a constaté que les groupes suivants étaient moins susceptibles de terminer toutes leurs visites :
- Les jeunes adultes (18–33 ans) : Comme les étudiants ou les jeunes professionnels, ils déménageaient, changeaient d'emploi ou étaient simplement trop occupés pour suivre un calendrier strict.
- Les groupes minoritaires : Les personnes s'identifiant comme Noires, Hispaniques, Asiatiques ou « autres races » étaient moins susceptibles de terminer les visites. Le document suggère que cela pourrait être dû à une méfiance historique envers la recherche médicale ou au sentiment que l'étude ne représentait pas véritablement leur communauté spécifique.
- Les personnes LGBTQIA+ : Ces participants étaient moins susceptibles de rester pour la toute dernière visite. Le document note que la peur de la stigmatisation ou le sentiment que leurs luttes uniques n'étaient pas mises en avant aurait pu les faire se sentir déconnectés.
- Les personnes en situation de handicap ou ayant un faible niveau d'éducation : Naviguer à travers des tests médicaux complexes ou remplir de longs sondages peut être épuisant ou déroutant pour ces groupes, ce qui conduit à l'abandon.
- Les résidents ruraux : Vivre loin du « lieu de la fête » (l'hôpital) rendait les déplacements difficiles, même avec de l'aide.
Le taux d'abandon
Environ 22 % des participants ont fini par arrêter de venir. Les principales raisons étaient :
- Perdus de vue : Ils ont manqué trois visites consécutives (comme s'ils avaient « ghosté » l'événement).
- Départ volontaire : Ils ont simplement décidé qu'ils ne voulaient plus participer.
La leçon à retenir : Une leçon sur « le long cours »
Le document conclut par une leçon simple mais importante : Il est plus facile de faire venir une foule diversifiée pour la première danse que de les faire danser jusqu'à ce que la musique s'arrête.
Bien que l'équipe RECOVER ait réussi à recruter un groupe qui ressemblait beaucoup à la population réelle des États-Unis, maintenir l'engagement de ce mélange spécifique de personnes sur plusieurs années était beaucoup plus difficile. L'étude souligne que pour maintenir l'implication d'un groupe diversifié à l'avenir, les chercheurs doivent continuer à écouter leurs préoccupations, rendre le processus plus facile et s'assurer que chaque participant se sente vu et valorisé, non pas seulement comme une donnée statistique, mais comme un partenaire de la recherche.
En bref : Ils ont construit une excellente scène et ont invité tout le monde, mais ils ont appris que pour garder l'ensemble du public engagé, il faut un soin constant, de l'attention et une volonté de s'adapter aux besoins des personnes au premier rang.
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