Enrolling and retaining a representative population in the NIH Researching COVID to Enhance Recovery (RECOVER)-Adult Cohort
尽管 NIH RECOVER-Adult 队列通过有针对性的社区外联成功招募了大规模且多样化的人群，但研究发现，留住具有社会人口学代表性的参与者，特别是来自少数群体和弱势群体的参与者，被证明比最初的招募更具挑战性，这强调了在后疫情时代研究中需要创新的留存策略。
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大局观：一场盛大且多元的派对
想象一下，美国国立卫生研究院（NIH，美国政府的健康研究机构）想要举办一场大规模、为期数年的派对，目的是为了了解“长新冠”（即部分人在感染病毒后留下的长期健康问题）。为了确保这场派对能代表全美国，而不仅仅是吸引那些常客，他们邀请了来自全美50个州（以及波多黎各）的14,880名成年人。
他们的目标不仅仅是让人们在第一轮饮品时间就到场（招募）；真正的挑战在于如何让他们留下来参加整个夜晚，在长达四年的随访过程中一直跳舞（留存率）。
准备工作：他们如何尝试留住每个人
研究人员知道，要让一个多元化的群体坚持参与一项长期的研究是非常困难的。有些人可能很忙，有些人可能不信任科学家，还有些人可能觉得这太贵或者出行太难。
为了解决这个问题，RECOVER团队的表现就像是超级专业的活动策划师：
- 社区外联： 他们并不只是坐等人们上门，而是深入社区、教堂和社区中心，与人们面对面交谈。
- “礼宾”服务： 他们配备了能够说不同语言并理解不同文化的员工，来协助参与者。
- 消除障碍： 如果有人负担不起去医院的出租车费用，研究项目会支付这笔费用。如果有人需要帮助填写电脑上的表格，工作人员会提供协助。
- 倾听机制： 他们创建了一些小组，让普通民众可以告诉研究人员：“嘿，这个调查问卷太难懂了，”或者“我们需要更多西班牙语的信息”，研究人员也会认真倾听并做出调整。
结果：谁留下了，谁离开了？
在最初的14,880人中，大约有14,531人参加了第一次大型会议（基线访问）。这是一个非常好的开始！
“粘性”较强的群体：
随着时间的推行，这项研究保持了令人印象深刻的 85% 到 90% 的参与率。这就像是一场派对，几乎所有人都留到了最后。
- 谁留得最久？ 年长者（尤其是50、60和70多岁的人）和女性是最有可能坚持下来的。他们似乎有更多的时间或动力持续回归。
- 谁玩得最开心？ 高收入和拥有大学学位的人通常更有可能完成每一次随访。
“流动性”较大的群体：
尽管做出了最好的努力，一些群体发现坚持完成全程仍然很难。研究发现，以下群体不太可能完成所有的随访：
- 年轻人（18–33岁）： 就像大学生或年轻的职场人士，他们可能正在搬迁城市、更换工作，或者只是因为生活节奏太快而无法维持严格的日程表。
- 少数族裔： 认同自己为黑人、拉丁裔、亚裔或“其他种族”的人群，完成随访的可能性较低。论文指出，这可能是由于对医学研究的历史性不信任，或是觉得这项研究并没有真正代表他们所在的特定社区。
- LGBTQIA+ 群体： 这些参与者不太可能参加最后一次随访。论文指出，对污名化的恐惧，或者觉得他们独特的挣扎没有得到充分关注，可能会让他们感到脱节。
- 残障人士或受教育程度较低的人群： 处理复杂的医学测试或填写冗长的调查问卷对于这些群体来说可能既疲惫又令人困惑，从而导致他们退出。
- 农村居民： 即使有帮助，远离“派对现场”（医院）的地理距离也让出行变得困难。
“退出率”
大约有22%的参与者最终停止了参与。主要原因包括：
- 失访： 他们连续错过了三次随访（就像是在活动中“玩消失”）。
- 主动退出： 他们单纯地决定不再参与了。
启示：关于“持久战”的一课
论文以一个简单但重要的教训结束：让一群多元化的人出现在第一支舞面前很容易，但要让他们在音乐停止前一直跳下去却很难。
虽然RECOVER团队成功招募了一个在构成上非常接近真实美国人口的群体，但要让这个特定的组合在数年内保持参与度却要困难得多。这项研究强调，为了在未来让多元化的群体参与进来，研究人员需要不断倾听他们的诉求，简化流程，并确保每一位参与者都感到被看见和被重视——不仅是作为一个数据点，更是作为研究的合作伙伴。
简而言之： 他们搭建了一个伟大的舞台并邀请了所有人，但他们学到的是，要让整个观众席保持参与感，需要不断的关怀、关注，以及根据前排观众的需求进行调整的意愿。
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