Supporting Implementation of the National Standards for Cancer Survivorship Care: Development of the Cancer Survivorship Maturity Model (CSMM)

Technische Samenvatting: Ondersteuning van de Implementatie van de Nationale Standaarden voor Zorg na Kankeroverleving

Probleemstelling
Hoewel nationale organisaties (bijv. NCI, ASCO, Institute of Medicine) uitgebreide standaarden voor de zorg na kankeroverleving hebben vastgesteld, bestaat er een kritieke kloof in het beoordelen van de organisatorische gereedheid voor de implementatie van deze standaarden. Bestaande kaders, zoals de Commission on Cancer Standard 4.8 of ASCO's QOPI, fungeren primair als nalevingslijsten of prestatieparameters. Ze missen een gestructureerd, kwantitatief kader om de progressieve fase van implementatie van een organisatie over specifieke domeinen van zorg te karakteriseren. Bijgevolg worstelen zorginstellingen met het consistent operationaliseren van zorg na kankeroverleving vanwege variaties in infrastructuur, workflows en personeel, waarbij weinig instrumenten beschikbaar zijn om specifieke hiaten in de gereedheid te diagnosticeren of geleidelijke verbetering te sturen.

Methodologie
De auteurs hanteerden een mixed-methods, participatief modelontwikkelingsonderzoek om het Cancer Survivorship Maturity Model (CSMM) te creëren en preliminair te evalueren.

• Modelontwikkeling: Een voorlopig "strawman"-model werd geconstrueerd op basis van de Nationale Richtlijnen voor Zorg na Kankeroverleving. Om de operationele haalbaarheid te waarborgen, werden gerelateerde zorgelementen samengevoegd in zeven bredere operationele domeinen: Zorgplanning na Kanker, Risico op Recidive, Specialistische Zorg, Financiële Problemen/Toxiciteit, Leefstijlgedrag & Ondersteunende Diensten, Praktische & Sociale Impact, en Fysieke & Psychologische Effecten.
• Interne Verfijning (Focusgroepen): Er werden vijf multidisciplinaire focusgroepen georganiseerd bij een uitgebreid kankercentrum (Baylor College of Medicine) met deelname van 14 deelnemers (oncologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, etc.). Met behulp van consensusvormingstechnieken aangepast van de Nominal Group Technique (NGT), hebben de deelnemers:
  • Domeinen gerangschikt op basis van klinische impact, implementatiegemak en patiëntprioriteit.
  • De definities van domeinen en beschrijvingen van volwassenheidsniveaus iteratief verfijnd.
  • De huidige volwassenheid van hun eigen praktijkomgevingen beoordeeld.
• Volwassenheidsschaal: Het model maakt gebruik van een vijfniveau-volwassenheidsschaal, aangepast van gevestigde informatica-kaders:
  1. Ad Hoc
  2. Gepland
  3. Verenigd
  4. Rapporteerbaar
  5. Geoptimaliseerd
• Externe Validatie: Het verfijnde CSMM werd elektronisch verspreid onder 12 externe belanghebbenden uit het National Cancer Institute Survivorship Supplement Awardees (NCISS) netwerk voor zelfbeoordeling om de overdraagbaarheid en bruikbaarheid te evalueren.
• Analyse: Kwantitatieve gegevens (prioriteringsrangschikkingen en volwassenheidsratings) werden geanalyseerd met behulp van gewogen rangschikkingen, beschrijvende statistiek en ordinale logistische regressie. Kwalitatieve gegevens uit focusgroepsdiscussies werden thematisch geanalyseerd om implementatiebarrières te identificeren en het model te verfijnen.

Belangrijkste Bijdragen

• Ontwikkeling van het CSMM: De primaire bijdrage is de creatie van een door clinici geïnformeerd kader dat nationale standaarden voor zorg na kankeroverleving vertaalt naar een actiegericht instrument voor de beoordeling van de organisatorische gereedheid.
• Operationalisering van Standaarden: Het model consolideert complexe standaarden voor zorg na kankeroverleving in zeven afzonderlijke, beoordeelbare domeinen met duidelijke beschrijvingen voor vijf progressieve volwassenheidsniveaus, waarmee het verder gaat dan statische checklists naar een dynamische beoordeling van capaciteit.
• Identificatie van Implementatiebarrières: De studie identificeert systematisch terugkerende organisatorische barrières, waaronder onduidelijke workflows, rolambiguïteit, beperkte middelen en technische fragmentatie.

Resultaten

• Divergentie in Prioritering: Deelnemers identificeerden een significante mismatch tussen verschillende prioriteringslenzen. Domeinen die werden waargenomen als zijnde van de hoogste klinische impact (Risico op Recidive, Specialistische Zorg, Zorgplanning na Kanker) waren niet noodzakelijkerwijs de domeinen die als het belangrijkst werden beschouwd voor patiënten (Fysieke & Psychologische Effecten, Financiële Problemen/Toxiciteit) of het makkelijkst te implementeren waren.
• Lage Algehele Volwassenheid: Over zowel interne (BCM) als externe (NCISS) respondenten heen was de volwassenheid van de zorg na kankeroverleving over het algemeen laag. De meeste domeinen clusterden tussen Niveau 1 (Ad Hoc) en Niveau 2 (Gepland).
  • Hoogste Volwassenheid: Risico op Recidive en Specialistische Zorg (gemiddelde scores ~2.1).
  • Laagste Volwassenheid: Leefstijlgedrag & Ondersteunende Diensten en Praktische & Sociale Impact (gemiddelde scores ~1.5–1.6).
• Externe Validatie: De externe evaluatie toonde vergelijkbare lage volwassenheidspatronen als de interne groep, met een algehele gemiddelde volwassenheidsrating van 1.93 voor externe respondenten vergeleken met 1.85 voor interne respondenten. Ordinale logistische regressie gaf aan dat er beperkte systematische verschillen waren tussen de groepen, wat suggereert dat het model overdraagbaar is, hoewel "Praktische & Sociale Impact" een statistisch significant verschil vertoonde (p=0.0064).
• Kwalitatieve Bevindingen: Focusgroepen benadrukten dat barrières vaak organisatorisch van aard zijn en niet conceptueel. Belangrijke kwesties waren onder meer een gebrek aan workflow-helderheid met betrekking tot rollen, onvoldoende tijd voor clinici, gefragmenteerde Elektronische Gegevensarchieven (EHR-systemen) en de hoge hulpbronintensiteit van zorg na kankeroverleving zonder specifieke financiering.

Betekenis en Claims
Het artikel beweert dat het CSMM een gestructureerde aanpak biedt voor gezondheidsorganisaties om hun gereedheid voor de implementatie van standaarden voor zorg na kankeroverleving te beoordelen en om specifieke domeinspecifieke hiaten te identificeren. Door onderscheid te maken tussen gebieden van kracht en gebieden die investeringen vereisen, beoogt het model de strategische implementatieplanning en de toewijzing van middelen te ondersteunen.

De auteurs benadrukken dat het CSMM is ontworpen om instellingen te helpen bewegen van breed gesteunde principes naar actiegerichte organisatorische verwachtingen. Het dient als een planningsinstrument om te identificeren waar processen falen (bijv. verwijzingspaden, documentatie) en waar de ontwikkeling van infrastructuur nodig is. De studie concludeert dat hoewel nationale standaarden definiëren wat de zorg na kankeroverleving moet bevatten, instrumenten zoals het CSMM noodzakelijk zijn om te bepalen of en hoe organisaties in staat zijn dit consistent te leveren. De auteurs merken op dat de bruikbaarheid van het model ligt in het vermogen om kruisinstitutioneel leren te faciliteren en kwaliteitsverbeteringsinspanningen te sturen, hoewel zij de beperkingen erkennen met betrekking tot de bescheiden steekproefomvang en de afhankelijkheid van de door clinici waargenomen patiëntprioriteiten in plaats van directe input van overlevers.