Supporting Implementation of the National Standards for Cancer Survivorship Care: Development of the Cancer Survivorship Maturity Model (CSMM)

Resumo Técnico: Apoio à Implementação dos Padrões Nacionais para o Cuidado à Sobrevivência do Câncer

Declaração do Problema
Embora organizações nacionais (ex: NCI, ASCO, Institute of Medicine) tenham estabelecido padrões abrangentes para o cuidado à sobrevivência do câncer, existe uma lacuna crítica na avaliação da prontidão organizacional para implementar esses padrões. Os frameworks existentes, como o Padrão 4.8 da Comissão on Cancer ou o QOPI da ASCO, funcionam primariamente como listas de verificação de conformidade ou métricas de desempenho. Eles carecem de um framework estruturado e quantitativo para caracterizar o estágio progressivo de implementação de uma organização em domínios de cuidado específicos. Consequentemente, instituições de saúde lutam para operacionalizar o cuidado à sobrevivência de forma consistente devido a variações na infraestrutura, fluxos de trabalho e pessoal, com poucas ferramentas disponíveis para diagnosticar lacunas específicas de prontidão ou guiar a melhoria por estágios.

Metodologia
Os autores empregaram um estudo de desenvolvimento de modelo participativo de métodos mistos para criar e avaliar preliminarmente o Modelo de Maturidade da Sobrevivência ao Câncer (CSMM - Cancer Survivorship Maturity Model).

• Desenvolvimento do Modelo: Um modelo "strawman" preliminar foi construído com base nas Diretrizes Nacionais para o Cuidado à Sobrevivência do Câncer. Para garantir a viabilidade operacional, elementos de cuidado relacionados foram consolidados em sete domínios operacionais mais amplos: Planejamento do Cuidado à Sobrevivência, Risco de Recorrência, Cuidado Especializado, Dificuldade Financeira/Toxicidade, Comportamentos de Estilo de Vida e Serviços de Apoio, Impactos Práticos e Sociais, e Efeitos Físicos e Psicológicos.
• Refinamento Interno (Grupos de Foco): Cinco grupos de foco multidisciplinares foram realizados em um centro de câncer abrangente (Baylor College of Medicine) envolvendo 14 participantes (oncologistas, enfermeiros, assistentes sociais, etc.). Utilizando técnicas de construção de consenso adaptadas da Técnica de Grupo Nominal (NGT), os participantes:
  • Classificaram os domínios por impacto clínico, facilidade de implementação e prioridade do paciente.
  • Refinaram iterativamente as definições dos domínios e os descritores de nível de maturidade.
  • Avaliaram a maturidade atual de seus próprios ambientes de prática.
• Escala de Maturidade: O modelo utiliza uma escala de maturidade de cinco níveis adaptada de frameworks de informática estabelecidos:
  1. Ad Hoc
  2. Planejado
  3. Unificado
  4. Reportável
  5. Otimizado
• Validação Externa: O CSMM refinado foi distribuído eletronicamente para 12 stakeholders externos da rede de Beneficiários do Suplemento de Sobrevivência do National Cancer Institute (NCISS) para autoavaliação, a fim de avaliar a transferibilidade e usabilidade.
• Análise: Dados quantitativos (classificações de priorização e classificações de maturidade) foram analisados usando classificações ponderadas, estatística descritiva e regressão logística ordinal. Dados qualitativos de discussões de grupos de foco foram analisados tematicamente para identificar barreiras de implementação e refinar o modelo.

Principais Contribuições

• Desenvolvimento do CSMM: A principal contribuição é a criação de um framework informado por clínicos que traduz os padrões nacionais de sobrevivência em uma ferramenta acionável de avaliação de prontidão organizacional.
• Operacionalização de Padrões: O modelo consolida padrões complexos de sobrevivência em sete domínios distintos e avaliáveis com descritores claros para cinco níveis progressivos de maturidade, indo além de checklists estáticas para uma avaliação dinâmica de capacidade.
• Identificação de Barreiras de Implementação: O estudo identifica sistematicamente barreiras organizacionais recorrentes, incluindo fluxos de trabalho pouco claros, ambiguidade de funções, restrições de recursos e fragmentação técnica.

Resultados

• Divergência de Priorização: Os participantes identificaram um desalinhamento significativo entre diferentes lentes de priorização. Domínios percebidos como tendo o maior impacto clínico (Risco de Recorrência, Cuidado Especializado, Planejamento do Cuidado à Sobrevivência) não eram necessariamente aqueles percebidos como mais importantes para os pacientes (Efeitos Físicos e Psicológicos, Dificuldade Financeira/Toxicidade) ou mais fáceis de implementar.
• Baixa Maturidade Geral: Entre os respondentes tanto internos (BCM) quanto externos (NCISS), a maturidade do cuidado à sobrevivência foi geralmente baixa. A maioria dos domínios agrupou-se entre o Nível 1 (Ad Hoc) e o Nível 2 (Planejado).
  • Maior Maturidade: Risco de Recorrência e Cuidado Especializado (média de ~2.1).
  • Menor Maturidade: Comportamentos de Estilo de Vida e Serviços de Apoio e Impactos Práticos e Sociais (média de ~1.5–1.6).
• Validação Externa: A avaliação externa mostrou padrões de baixa maturidade semelhantes ao grupo interno, com uma classificação média de maturidade de 1.93 para os respondentes externos em comparação com 1.85 para os internos. A regressão logística ordinal indicou diferenças sistemáticas limitadas entre os grupos, sugerindo que o modelo é transferível, embora "Impactos Práticos e Sociais" tenha mostrado uma diferença estatisticamente significativa (p=0.0064).
• Achados Qualitativos: Os grupos de foco destacaram que as barreiras são frequentemente organizacionais, e não conceituais. As questões-chave incluíram falta de clareza no fluxo de trabalho em relação às funções, tempo insuficiente dos clínicos, sistemas de Prontuário Eletrônico de Saúde (EHR) fragmentados e a alta intensidade de recursos do cuidado à sobrevivência sem financiamento dedicado.

Significância e Alegações
O artigo afirma que o CSMM fornece uma abordagem estruturada para que organizações de saúde avaliem sua prontidão para implementar os padrões de cuidado à sobrevivência e identifiquem lacunas específicas por domínio. Ao distinguir entre áreas de força e áreas que requerem investimento, o modelo visa apoiar o planejamento estratégico de implementação e a alocação de recursos.

Os autores enfatizam que o CSMM é projetado para ajudar as instituições a passarem de princípios amplamente endossados para expectativas organizacionais acionáveis. Ele serve como uma ferramenta de planejamento para identificar onde os processos falham (ex: caminhos de encaminhamento, documentação) e onde o desenvolvimento de infraestrutura é necessário. O estudo conclui que, embora os padrões nacionais definam o que o cuidado à sobrevivência deve incluir, ferramentas como o CSMM são necessárias para determinar se e como as organizações estão preparadas para entregá-lo de forma consistente. Os autores observam que a utilidade do modelo reside em sua capacidade de facilitar o aprendizado interinstitucional e guiar esforços de melhoria da qualidade, embora reconheçam limitações relativas ao tamanho modesto da amostra e à dependência da percepção clínica das prioridades dos pacientes em vez de input direto dos sobreviventes.