Supporting Implementation of the National Standards for Cancer Survivorship Care: Development of the Cancer Survivorship Maturity Model (CSMM)

Résumé technique : Soutenir la mise en œuvre des normes nationales pour les soins de survie au cancer

Énoncé du problème
Bien que les organisations nationales (par exemple, le NCI, l'ASCO, l'Institute of Medicine) aient établi des normes complètes pour les soins de survie au cancer, un écart critique subsiste dans l'évaluation de la préparation organisationnelle à mettre en œuvre ces normes. Les cadres existants, tels que la norme 4.8 de la Commission on Cancer ou le QOPI de l'ASCO, fonctionnent principalement comme des listes de contrôle de conformité ou des mesures de performance. Ils manquent d'un cadre quantitatif structuré pour caractériser l'étape de mise en œuvre progressive d'une organisation à travers des domaines de soins spécifiques. Par conséquent, les institutions de santé peinent à opérationnaliser les soins de survie de manière cohérente en raison des variations d'infrastructure, de flux de travail et de personnel, avec peu d'outils disponibles pour diagnostiquer les lacunes spécifiques de préparation ou guider une amélioration par étapes.

Méthodologie
Les auteurs ont employé une étude de développement de modèle participative aux méthodes mixtes pour créer et évaluer préliminairement le Modèle de Maturité de la Survie au Cancer (CSMM - Cancer Survivorship Maturity Model).

• Développement du modèle : Un modèle « strawman » (préliminaire) a été construit sur la base des directives nationales pour les soins de survie au cancer. Pour assurer la faisabilité opérationnelle, les éléments de soins connexes ont été regroupés en sept domaines opérationnels plus larges : Planification des soins de survie, Risque de récidive, Soins spécialisés, Difficultés financières/Toxicité, Comportements de mode de vie et services de soutien, Impacts pratiques et sociaux, et Effets physiques et psychologiques.
• Raffinement interne (Groupes de discussion) : Cinq groupes de discussion multidisciplinaires ont été menés dans un centre de cancérologie complet (Bayley College of Medicine) impliquant 14 participants (oncologues, infirmiers, travailleurs sociaux, etc.). En utilisant des techniques de recherche de consensus adaptées de la technique de groupe nominal (NGT), les participants ont :
  • Classé les domaines par impact clinique, facilité de mise en œuvre et priorité pour le patient.
  • Raffiné de manière itérative les définitions des domaines et les descripteurs de niveaux de maturité.
  • Évalué la maturité actuelle de leurs propres contextes de pratique.
• Échelle de maturité : Le modèle utilise une échelle de maturité à cinq niveaux adaptée des cadres d'informatique établis :
  1. Ad hoc
  2. Planifié
  3. Unifié
  4. Rapportable
  5. Optimisé
• Validation externe : Le CSMM affiné a été distribué par voie électronique à 12 parties prenantes du réseau des bénéficiaires de la supplémentation du National Cancer Institute (NCISS) pour une auto-évaluation afin d'évaluer la transférabilité et l'utilisabilité.
• Analyse : Les données quantitatives (classements de priorisation et évaluations de maturité) ont été analysées à l'aide de classements pondérés, de statistiques descriptives et de régression logistique ordinale. Les données qualitatives issues des discussions des groupes de discussion ont été analysées de manière thématique pour identifier les barrières à la mise en œuvre et affiner le modèle.

Principales contributions

• Développement du CSMM : La principale contribution est la création d'un cadre informé par les cliniciens qui traduit les normes nationales de survie au cancer en un outil d'évaluation de la préparation organisationnelle exploitable.
• Opérationnalisation des normes : Le modèle regroupe les normes complexes de survie en sept domaines distincts et évaluables avec des descripteurs clairs pour cinq niveaux de maturité progressifs, passant de simples listes de contrôle statiques à une évaluation dynamique des capacités.
• Identification des barrières de mise en œuvre : L'étude identifie systématiquement les barrières organisationnelles récurrentes, notamment le manque de clarté des flux de travail, l'ambiguïté des rôles, les contraintes de ressources et la fragmentation technique.

Résultats

• Divergence de priorisation : Les participants ont identifié un désalignement significatif entre les différents prismes de priorisation. Les domaines perçus comme ayant le plus haut impact clinique (Risque de récidive, Soins spécialisés, Planification des soins de survie) n'étaient pas nécessairement ceux perçus comme les plus importants pour les patients (Effets physiques et psychologiques, Difficultés financières/Toxicité) ou les plus faciles à mettre en œuvre.
• Faible maturité globale : Chez les répondants internes (BCM) et externes (NCISS), la maturité des soins de survie était généralement faible. La plupart des domaines se regroupaient entre le niveau 1 (Ad hoc) et le niveau 2 (Planifié).
  • Maturité la plus élevée : Risque de récidive et Soins spécialisés (score moyen ~2,1).
  • Maturité la plus faible : Comportements de mode de vie et services de soutien, et Impacts pratiques et sociaux (scores moyens ~1,5–1,6).
• Validation externe : L'évaluation externe a montré des modèles de faible maturité similaires à ceux du groupe interne, avec une note de maturité moyenne globale de 1,93 pour les répondants externes contre 1,85 pour les répondants internes. La régression logistique ordinale a indiqué des différences systématiques limitées entre les groupes, suggérant que le modèle est transférable, bien que les « Impacts pratiques et sociaux » aient montré une différence statistiquement significative (p=0,0064).
• Résultats qualitatifs : Les groupes de discussion ont souligné que les barrières sont souvent organisationnelles plutôt que conceptuelles. Les problèmes clés comprenaient un manque de clarté des flux de travail concernant les rôles, un temps insuffisant pour les cliniciens, des systèmes de dossiers de santé électroniques (DSE) fragmentés et l'intensité des ressources requises pour les soins de survie sans financement dédié.

Signification et affirmations
L'article affirme que le CSMM fournit une approche structurée permettant aux organisations de santé d'évaluer leur préparation à mettre en œuvre les normes de soins de survie et d'identifier les lacunes spécifiques par domaine. En distinguant les domaines de force des domaines nécessitant un investissement, le modèle vise à soutenir la planification stratégique de la mise en œuvre et l'allocation des ressources.

Les auteurs soulignent que le CSMM est conçu pour aider les institutions à passer de principes largement approuvés à des attentes organisationnelles exploitables. Il sert d'outil de planification pour identifier où les processus se brisent (par exemple, les parcours de référence, la documentation) et où le développement des infrastructures est nécessaire. L'étude conclut que si les normes nationales définissent ce que les soins de survie devraient inclure, des outils comme le CSMM sont nécessaires pour déterminer si et comment les organisations sont préparées à les dispenser de manière cohérente. Les auteurs notent que l'utilité du modèle réside dans sa capacité à faciliter l'apprentissage interinstitutionnel et à guider les efforts d'amélioration de la qualité, tout en reconnaissant les limites liées à la taille modeste de l'échantillon et à la dépendance vis-à-vis de la perception clinique des priorités des patients plutôt qu'au retour direct des survivants.