Mapping gender measurement approaches through semantic embedding and intersectionality framework reveals hidden trends

In de wereld van de geneeskunde vertrouwen artsen al lang op een eenvoudig biologisch onderscheid om gezondheid te begrijpen: geslacht (sex). Dit verwijst naar de fysieke kenmerken waarmee een persoon wordt geboren, zoals chromosomen en hormonen. Echter, een andere maar even krachtige kracht vormt de manier waarop mensen ziekte en herstel ervaren: gender. Gender is geen biologisch feit maar een sociaal feit, gebouwd uit de rollen, verwachtingen en het dagelijks leven die de samenleving aan mensen toekent op basis van hoe zij worden waargenomen. Iemands gender beïnvloedt hun stressniveau, hun beroep, wie er voor hen zorgt wanneer ze ziek zijn, en hoe zij met de wereld omgaan. Decennialang miste medisch onderzoek deze nuance vaak, door gender te behandelen als een eenvoudige keuze tussen man en vrouw, of het geheel te negeren. Dit toezicht betekende dat symptomen en behandelingen die specifiek waren voor de sociale ervaring van een persoon, vaak werden gelabeld als biologische verschillen of onverklaard bleven.

Om dit op te lossen, hebben onderzoekers jarenlang gewerkt aan het creëren van instrumenten, of meetinstrumenten, om gender nauwkeuriger te meten. Deze instrumenten zijn in essentie checklists van vragen over iemands leven, variërend van beroep en inkomen tot persoonlijkheidskenmerken en zorgtaken. Het doel is om deze complexe sociale ervaringen om te zetten in getallen die samen met biologische gegevens kunnen worden bestudeerd. Maar naarmate het aantal van deze instrumenten groeide, ontstond er een nieuw probleem. Met tientallen verschillende checklists in gebruik, wist niemand hoe ze eigenlijk met elkaar verband hielden. Maten twee verschillende instrumenten hetzelfde? Dekten ze het volledige menselijke spectrum, of richtten ze zich allemaal op dezelfde smalle zijde van het leven? Zonder een manier om ze te vergelijken, liep het vakgebied het risico een verzameling onsamenhangende studies te worden die niet op elkaar voort kunnen bouwen.

Een team van onderzoekers uit Duitsland en Nederland zette zich in om dit landschap in kaart te brengen. Ze verzamelden achtentwintig verschillende gender-meetinstrumenten gepubliceerd tussen 1974 en 2025 en analyseerden deze niet alleen door de vragen te lezen, maar door een computermethode te gebruiken die de betekenis achter woorden begrijpt. Stel je een bibliothecaris voor die instantaan duizenden boeken kan sorteren, niet alleen op titel, maar op het eigenlijke verhaal erin, door boeken die vergelijkbare verhalen vertellen bij elkaar te groeperen, zelfs als de covers er anders uitzien. De onderzoekers gebruikten een vergelijkbare digitale aanpak om te zien hoe deze achtentwintig instrumenten overlapten, waar ze uiteenliepen en welke blinde vlekken ze deelden.

Het eerste dat het team ontdekte, was dat deze instrumenten verre van uniform zijn. Ze ontdekten dat de vragen in deze instrumenten zwaar geconcentreerd zijn in slechts enkele levensgebieden. De meeste variabelen die gemeten worden, vallen onder vier hoofdcategorieën: persoonlijkheid en levensstijl, economische status, mentale gezondheid en de zorg voor anderen. Samen maken deze vier gebieden bijna tachtig procent uit van alle vragen die in de achtentwintig instrumenten worden gesteld. In contrast hiermee werden andere vitale aspecten van iemands identiteit grotendeels genegeerd. Vragen over leeftijd, seksuele identiteit, ras, religie of persoonlijke wereldbeelden kwamen in zeer weinig instrumenten voor, en vaak slechts als een bijzaak. Dit suggereert dat huidig medisch onderzoek een specifieke, nauwe versie van gender vastlegt, een die goed past bij het leven in welvarende westerse landen, maar die mogelijk tekortschiet in het beschrijven van de realiteit van mensen in andere delen van de wereld of mensen met andere levensstructuren.

Toen de onderzoekers nauwer keken naar de specifieke woorden die in de vragen werden gebruikt, vonden ze een verrassend gebrek aan overeenstemming. Van bijna vierhonderd unieke variabelen verschenen er slechts vierentwintig in meer dan één instrument. Zelfs dan was de bewoording vaak anders; het ene instrument vraagt misschien naar "burgerlijke staat" terwijl een ander vraagt naar "huwelijkse staat", ook al betekenen ze hetzelfde. Deze versnippering maakte het moeilijk om studies direct te vergelijken. Om dit op te lossen, gebruikte het team een computersysteem dat de betekenis van deze verschillende zinnen kon begrijpen. Ze behandelden de vragen als zinnen en berekenden hoe vergelijkbaar hun betekenissen waren, waardoor ze de instrumenten konden groeperen op basis van wat ze daadwerkelijk probeerden te meten, in plaats van alleen op hoe ze werden gelabeld.

Deze diepere analyse onthulde dat de instrumenten zich van nature verdeelden in zes duidelijke groepen. Eén groep richtte zich volledig op hoe mensen hun genderidentiteit uiten, door te vragen naar zelfcategorisering en sociale presentatie. Een andere groep was gewijd aan persoonlijkheidskenmerken, waarbij lijsten met bijvoeglijke naamwoorden werden gebruikt om mannelijke of vrouwelijke kenmerken te beschrijven. Een derde groep keek strikt naar sociale rollen, zoals inkomen, opleiding en wie het huishoudelijk werk doet. Andere groepen mengden deze elementen, door instrumenten te creëren die psychologische kenmerken combineerden met sociale factoren, of instrumenten die zich specifiek richtten op gezondheidsuitkomsten zoals trauma of chronische ziekte. De onderzoekers ontdekten dat instrumenten binnen dezelfde groep zeer vergelijkbaar waren met elkaar, maar dat instrumenten uit verschillende groepen vaak heel andere dingen maten. Een instrument ontworpen om persoonlijkheidskenmerken te meten, was bijvoorbeeld niet uitwisselbaar met een instrument dat ontworpen was om de economische status te meten, zelfs als beide als "gendermaten" werden bestempeld.

De studie benadrukte ook een significante geografische bias. Bijna alle instrumenten kwamen uit Europa en Noord-Amerika, specifoor uit hoge inkomenslanden. Dit betekent dat de gestelde vragen de sociale structuren van die regio's weerspiegelen, zoals formele werkgelegenheid en specifieke soorten gezinsarrangementen. De onderzoekers merkten op dat deze instrumenten waarschijnlijk niet zouden werken in plaatsen waar arbeidsmarkten, huishoudelijke samenstellingen of manieren om inkomen te meten anders zijn. Bovendien stelden zij vast dat zeer weinig van deze instrumenten ontworpen zijn om in routinematige ziekenhuisomgevingen te worden gebruikt. De meeste vereisen gegevens die artsen doorgaans niet verzamelen, zoals gedetailleerde enquêtes over de jeugd van een patiënt of specifieke sociale gewoonten, wat het moeilijk maakt om deze inzichten toe te passen in de dagelijkse medische zorg.

Misschien wel de belangrijkste bevinding was dat het vakgebied zonder een gedeelde taal heeft geëxperimenteerd. De onderzoekers toonden aan dat hoewel er veel instrumenten bestaan, deze geen enkel, samenhangend systeem vormen. In plaats daarvan zijn ze verspreide clusters van verschillende benaderingen, elk met een eigen focus en blinde vlekken. Door deze relaties in kaart te brengen, gaf het team het eerste heldere beeld van hoe deze instrumenten convergeren en divergeren. Ze toonden aan dat om vooruit te komen, de medische gemeenschap moet stoppen met het behandelen van gender als een enkel selectievakje en moet beginnen met het erkennen van gender als een complexe, multidimensionale ervaring. Het werk suggereert dat voordat artsen gender scores betrouwbaar in de kliniek kunnen gebruiken, het vakgebied moet instemmen met een rijkere, diversere woordenschat die het volledige spectrum van het menselijk leven vastlegt, in plaats van alleen de delen die netjes in een binaire box passen. Deze mapping is geen definitieve oplossing, maar een noodzakelijke eerste stap naar het opbouwen van een gedeeld begrip dat eindelijk kan helpen de hele persoon te zien in de geneeskunde.