Mapping gender measurement approaches through semantic embedding and intersectionality framework reveals hidden trends

Dans le monde de la médecine, les médecins se sont longtemps appuyés sur une simple distinction biologique pour comprendre la santé : le sexe. Cela fait référence aux traits physiques avec lesquels une personne naît, tels que les chromosomes et les hormones. Cependant, une force distincte mais tout aussi puissante façonne la manière dont les individus vivent la maladie et la guérison : le genre. Le genre n'est pas un fait biologique mais un fait social, construit à partir des rôles, des attentes et des vies quotidiennes que la société assigne aux individus en fonction de la façon dont ils sont perçus. Le genre d'une personne influence son niveau de stress, son emploi, la personne qui s'occupe d'elle lorsqu'elle est malade et sa façon d'interagir avec le monde. Pendant des décennies, la recherche médicale a souvent manqué cette nuance, traitant le genre comme un simple choix entre homme et femme, ou l'ignorant totalement. Cet oubli signifiait que les symptômes et les traitements spécifiques à l'expérience sociale d'une personne étaient fréquemment étiquetés à tort comme des différences biologiques ou laissés sans explication.

Pour corriger cela, les chercheurs ont passé des années à créer des outils, ou instruments, pour mesurer le genre plus précisément. Ces outils sont essentiellement des listes de contrôle de questions sur la vie d'une personne, allant de sa profession et de son revenu à ses traits de personnalité et ses tâches de soin. L'objectif est de transformer ces expériences sociales complexes en chiffres qui peuvent être étudiés parallèlement aux données biologiques. Mais à mesure que le nombre de ces outils augmentait, un nouveau problème est apparu. Avec des dizaines d'instruments différents en usage, personne ne savait comment ils se rapportaient réellement les uns aux autres. Est-ce que deux outils différents mesuraient la même chose ? Couvraient-ils toute la gamme de l'expérience humaine, ou se concentraient-ils tous sur la même tranche étroite de la vie ? Sans moyen de les comparer, le domaine risquait de devenir une collection d'études déconnectées qui ne pourraient pas s'appuyer les unes sur les autres.

Une équipe de chercheurs de l'Allemagne et des Pays-Bas s'est donné pour mission de cartographier ce paysage. Ils ont rassemblé vingt-huit outils de mesure du genre différents publiés entre 1974 et 2025 et les ont analysés non seulement en lisant les questions, mais en utilisant une méthode informatique qui comprend le sens des mots. Imaginez un bibliothécaire capable de trier instantanément des milliers de livres non seulement par leur titre, mais par l'histoire réelle qu'ils contiennent, regroupant les livres qui racontent des récits similaires même si leurs couvertures semblent différentes. Les chercheurs ont utilisé une approche numérique similaire pour voir comment ces vingt-huit outils se chevauchaient, où ils divergeaient et quels angles morts ils partageaient.

La première chose que l'équipe a découverte est que ces outils sont loin d'être uniformes. Ils ont constaté que les questions posées dans ces instruments sont fortement concentrées dans quelques domaines de la vie seulement. La plupart des variables mesurées tombent dans quatre catégories principales : la personnalité et le mode de vie, le statut économique, la santé mentale et le travail de soin aux autres. Ensemble, ces quatre domaines constituent près de quatre-vingts pour cent de toutes les questions posées à travers les vingt-huit outils. En revanche, d'autres aspects vitaux de l'identité d'une personne ont été largement ignorés. Les questions sur l'âge, l'identité sexuelle, la race, la religion ou les visions du monde personnelles apparaissaient dans très peu d'outils, et souvent comme une réflexion après coup. Cela suggère que la recherche médicale actuelle capture une version spécifique et étroite du genre, une version qui s'adapte bien à la vie dans les nations riches et occidentales, mais qui pourrait échouer à décrire les réalités des personnes dans d'autres parties du monde ou celles ayant des structures de vie différentes.

Lorsque les chercheurs ont examiné de plus près les mots spécifiques utilisés dans les questions, ils ont constaté un manque d'accord surprenant. Sur près de quatre cents variables uniques, seules vingt-quatre apparaissaient dans plus d'un outil. Même dans ce cas, la formulation était souvent différente ; un outil pouvait demander le « statut matrimonial » tandis qu'un autre demandait l'« état civil », bien qu'ils signifient la même chose. Cette fragmentation rendait difficile la comparaison directe des études. Pour résoudre cela, l'équipe a utilisé un système informatique capable de comprendre le sens de ces différentes expressions. Ils ont traité les questions comme des phrases et ont calculé à quel point leurs significations étaient similaires, ce qui leur a permis de regrouper les outils en fonction de ce qu'ils essayaient réellement de mesurer, plutôt que de la façon dont ils étaient simplement étiquetés.

Cette analyse plus approfondie a révélé que les outils se classaient naturellement en six groupes distincts. Un groupe se concentrait entièrement sur la façon dont les gens expriment leur identité de genre, interrogeant sur l'auto-catégorisation et la présentation sociale. Un autre groupe était dédié aux traits de personnalité, utilisant des listes d'adjectifs pour décrire des caractéristiques masculines ou féminines. Un troisième groupe examinait strictement les rôles sociaux, tels que le revenu, l'éducation et qui s'occupe des tâches ménagères. D'autres groupes mélangeaient ces éléments, créant des outils qui combinaient des traits psychologiques avec des facteurs sociaux, ou des outils qui se concentraient spécifiquement sur les résultats de santé comme le traumatisme ou la maladie chronique. Les chercheurs ont constaté que les outils au sein d'un même groupe étaient très similaires entre eux, mais que les outils de groupes différents mesuraient souvent des choses complètement différentes. Par exemple, un outil conçu pour mesurer les traits de personnalité n'était pas interchangeable avec un outil conçu pour mesurer le statut économique, même si les deux étaient étiquetés comme des « mesures de genre ».

L'étude a également mis en évidence un biais géographique important. Presque tous les outils provenaient d'Europe et d'Amérique du Nord, plus précisément de pays à revenu élevé. Cela signifie que les questions posées reflètent les structures sociales de ces régions, telles que l'emploi formel et certains types d'arrangements familiaux. Les chercheurs ont noté que ces outils ne fonctionneraient probablement pas dans des endroits où les marchés du travail, les compositions de ménages ou les façons de mesurer le revenu sont différents. De plus, ils ont constaté que très peu de ces outils étaient conçus pour être utilisés dans des contextes hospitaliers de routine. La plupart nécessitaient des données que les médecins ne collectent pas typiquement, telles que des enquêtes détaillées sur l'enfance d'un patient ou des habitudes sociales spécifiques, ce qui rend difficile l'application de ces idées aux soins médicaux quotidiens.

La découverte la plus importante est peut-être que le domaine a fonctionné sans un langage commun. Les chercheurs ont montré que bien que de nombreux outils existent, ils ne forment pas un système unique et cohérent. Au lieu de cela, ils sont des grappes éparses d'approches différentes, chacune avec sa propre focalisation et ses propres angles morts. En cartographiant ces relations, l'équipe a fourni la première image claire de la façon dont ces instruments convergent et divergent. Ils ont démontré que pour progresser, la communauté médicale doit cesser de traiter le genre comme une case à cocher unique et commencer à le reconnaître comme une expérience complexe et multidimensionnelle. Le travail suggère qu'avant que les médecins puissent utiliser de manière fiable des scores de genre en clinique, le domaine doit s'accorder sur un vocabulaire plus riche et plus diversifié qui capture l'ensemble du spectre de la vie humaine, plutôt que seulement les parties qui s'insèrent proprement dans une boîte binaire. Cette cartographie n'est pas une solution finale, mais un premier pas nécessaire vers la construction d'une compréhension partagée qui puisse enfin aider la médecine à voir la personne dans sa globalité.