Proximity without sovereignty: community-led responses and the UNAIDS 30-80-60 targets in HIV governance in Kinshasa, DRC: a qualitative study

以下是该研究内容的中文翻译：

核心概念：“有距离，无主权”

想象一群邻居，他们比任何人都更了解自己所在的街道。他们清楚地知道哪里有坑洼，哪些房屋不安全，以及谁需要帮助。现在，想象一家大型建筑公司来修整这条街。他们雇佣这些邻居来清扫碎屑并指出裂缝（因为邻居就在现场，熟悉地形）。

然而，当涉及到决定在哪里浇筑混凝土、建造什么样的道路或投入多少资金时，建筑公司并不询问邻居。邻居们被告知：“我们已经画好了蓝图；你们只需照着做就行。”

这项研究将这种情况称为**“有距离，无主权”**（Proximity without sovereignty）。邻居们在物理位置上靠近问题，对工作至关重要，但他们在重大决策上并没有真正的权力（主权）。

研究背景：刚果民主共和国金沙萨

这项研究在刚果民主共和国首都金沙萨进行。虽然对于普通大众而言，艾滋病毒（HIV）的发病率较低，但在特定群体中却非常高：包括男男性行为者（MSM）、性工作者、跨性别者以及注射吸毒者。这些群体面临着大量的污名化、法律麻烦和贫困问题。

全球卫生领域有一个新的计划（“30-80-60”目标），其核心理念是：“让我们让这些社区来领导这场抗击艾滋病的战斗。”这项研究提出了一个疑问：这究竟是正在发生的现实，还是仅仅是一个口号？

研究方法

研究人员不仅仅是在看数字。他们在金沙萨与124人进行了交流（包括性工作者、MSM、跨性别者和社区领袖）。他们举行了15场小组讨论和12场私人访谈。他们倾听了关于在金沙萨这座城市尝试获取艾滋病护理服务的真实故事。

研究发现：六个关键主题

1. 服务很有帮助，但规则过于僵化

• 类比： 想象一艘救生艇把你从溺水中救起。你对这艘船心存感激。但这艘救生艇的运行有着死板的时间表：它只在上午9:00出发，只说英语，且只能去往一个特定的岛屿。
• 现实情况： 金沙萨的社区中心至关重要。它们提供检测、药物以及一个不被评判的安全空间。但这些项目是由“上游”（远方的捐赠者）设计并向下推行的。当地团体被要求执行一个在没有征求他们意见的情况下就已经写好的计划。正如一位领导人所说：“他们称我们为合作伙伴，但等到项目到达时，一切都已经定稿了。”

2. “不对称的共创”（只做执行，不做规划）

• 类比： 想象一家餐厅，服务员被要求品尝食物并提出改进建议。但厨师决定菜单、购买食材并设定价格。服务员对于端菜至关重要，但他们无法决定这家餐厅是什么样子的。
• 现实情况： 关键群体非常擅长寻找需要帮助的人并将他们连接到医疗护理中。但他们很少被问及是否要决定预算、设定目标或选择成功指标。他们被咨询的时机太晚了，通常只是为了“验证”那些从未访问过他们社区的人所做出的决定。

3. 贫困才是真正的“老板”

• 类比： 如果一个人两天没吃东西，你不能指望他能专注于准备考试。
• 现实情况： 对于这些群体来说，生存是第一位的。如果诊所是在白天开放，而人们为了糊口必须在夜间工作，那么他们就无法前往。如果他们必须在买药和买食物之间做出选择，他们会选择食物。研究发现，如果没有收入支持（如职业培训或现金补助），艾滋病项目根本无法有效运作。

4. 敌对的环境

• 类比： 试图在被狗追逐和被扒口袋的同时走向医生办公室。
• 现实情况： 这些群体面临着对警察、勒索和暴力的持续恐惧。这不仅仅是“背景噪音”；它阻碍了人们获取护理。他们会延迟就医、为了隐藏身份而远行，或者因为旅途过于危险而完全停止治疗。

5. 统计数字 vs 统计生命

• 类比： 一位校长只关心教学楼里有多少学生，却忽略了学生是否安全、快乐或是否真的在学习。
• 现实情况： 捐赠者热衷于“容量指标”（例如，“我们发放了1,000个避孕套！”）。但社区成员认为：“但这些避孕套尺寸合适吗？人们领取时感到安全吗？他们信任递给他们东西的那个人吗？”社区希望看到的是社区主导的监测（CLM）——即由他们自己来定义什么是“高质量”的护理，而不只是勾选了多少个选项。

6. 脆弱的组织

• 类比： 一个本地运动队，他们在比赛中表现出色，但被告知无法获得永久性的体育场或教练薪水，因为他们“太不稳定”。但如果不获得体育场和薪水，他们就无法变得稳定。
• 现实情况： 社区团体深受信任且效率极高，但它们资金匮乏且不稳定。捐赠者说：“你们还没准备好接受大规模、长期的资金支持”，但缺乏资金正是导致它们不稳定的原因。这阻碍了它们成为真正的决策者。

结论

研究结论认为，虽然这些社区是维持艾滋病计划运转的引擎，但他们并不是驾驶员。他们承担了繁重的体力活，却无法掌控方向盘。

为了真正解决这个问题，研究建议：

1. 共同设计： 在项目的最初构思阶段就让社区参与进来，而不仅仅是在最后阶段。
2. 真实的资金支持： 向社区团体提供长期资金以建立自己的组织，而不仅仅是针对特定任务的资金。
3. 倾听民众： 利用社区主导的监测机制，让实地的人民来定义成功的标准。
4. 安全性： 提供法律保护，使人们在发言时不必担心被捕或遭受暴力。

简而言之：不要只是让他们执行计划，要让他们编写计划。