Proximity without sovereignty: community-led responses and the UNAIDS 30-80-60 targets in HIV governance in Kinshasa, DRC: a qualitative study
Cette étude qualitative menée à Kinshasa révèle que malgré le rôle vital des acteurs communautaires dans la prestation des services liés au VIH, leur influence demeure limitée à la consultation plutôt qu'à la prise de décision stratégique — une condition qualifiée de « proximité sans souveraineté » — ce qui nécessite des réformes structurelles telles que le financement de base et des protections juridiques pour parvenir à une véritable gouvernance communautaire.
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La vue d'ensemble : « Proximité sans souveraineté »
Imaginez un groupe de voisins qui connaissent leur rue mieux que quiconque. Ils savent exactement où se trouvent les nids-de-poule, quelles maisons sont dangereuses et qui a besoin d'aide. Maintenant, imaginez qu'une grande entreprise de construction arrive pour réparer la rue. Ils embauchent ces voisins pour balayer les débris et signaler les fissures (parce que les voisins sont juste là et connaissent le terrain).
Cependant, lorsqu'il est temps de décider où couler le béton, quel type de route construire ou combien d'argent dépenser, l'entreprise de construction ne demande pas l'avis des voisins. On dit aux voisins : « Nous avons déjà dessiné les plans ; contentez-vous de les suivre. »
Cette étude appelle cette situation la « proximité sans souveraineté ». Les voisins sont physiquement proches du problème et essentiels pour le travail, mais ils n'ont aucun pouvoir réel (souveraineté) pour prendre les grandes décisions.
Le cadre : Kinshasa, RDC
L'étude s'est déroulée à Kinshasa, la capitale de la République démocratique du Congo. Bien que les taux de VIH soient faibles pour la population générale, ils sont très élevés parmi des groupes spécifiques : les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH), les travailleuses du sexe, les personnes transgenres et les personnes qui s'injectent des drogues. Ces groupes font face à la stigmatisation, aux problèmes juridiques et à la pauvreté.
Le monde de la santé mondiale a un nouveau plan (les cibles « 30-80-60 ») qui dit : « Laissons ces communautés mener la lutte contre le VIH. » Cette étude a demandé : Est-ce vraiment ce qui se passe, ou est-ce seulement un slogan ?
Comment ils ont étudié la question
Les chercheurs ne se sont pas contentés de regarder des chiffres. Ils se sont assis avec 124 personnes (comprenant des travailleuses du sexe, des HSH, des personnes transgenres et des leaders communautaires) à Kinshasa. Ils ont mené 15 discussions de groupe et 12 entretiens privés. Ils ont écouté des récits sur ce que c'est réellement d'essayer d'accéder aux soins liés au VIH dans cette ville.
Ce qu'ils ont trouvé : Six thèmes clés
1. Les services sont utiles, mais les règles sont rigides
- L'analogie : Imaginez un canot de sauvetage qui vous sauve de la noyade. Vous êtes reconnaissant pour le bateau. Mais le canot est construit avec un horaire rigide : il ne part qu'à 9h00, il ne parle que l'anglais et ne va que vers une île spécifique.
- La réalité : Les centres communautaires de Kinshasa sont vitaux. Ils offrent des tests, des médicaments et un espace sûr où l'on ne vous juge pas. Mais les programmes sont conçus « en amont » (par des donateurs lointains) et imposés par le bas. Les groupes locaux sont chargés d'exécuter un plan qui a été écrit sans leur contribution. Comme l'a dit un responsable : « Ils nous appellent partenaires, mais au moment où le projet arrive, tout est déjà écrit. »
2. « Co-création asymétrique » (Faire le travail, pas faire le plan)
- L'analogie : Pensez à un restaurant où l'on demande aux serveurs de goûter la nourriture et de suggérer des changements. Mais le chef décide du menu, achète les ingrédients et fixe les prix. Les serveurs sont essentiels pour servir la nourriture, mais ils ne décident pas de ce qu'est le restaurant.
- La réalité : Les populations clés sont excellentes pour trouver les personnes qui ont besoin d'aide et les connecter aux soins. Mais on leur demande rarement de décider du budget, de choisir les objectifs ou de sélectionner les indicateurs de réussite. Elles sont consultées trop tard, souvent juste pour « valider » des décisions déjà prises par des personnes qui n'ont jamais visité leurs quartiers.
3. La pauvreté est le véritable patron
- L'analogie : On ne peut pas attendre de quelqu'un qu'il se concentre sur un examen s'il n'a pas mangé depuis deux jours.
- La réalité : Pour ces communautés, la survie passe avant tout. Si une clinique est ouverte pendant la journée mais que les gens travaillent la nuit pour manger, ils ne peuvent pas venir. S'ils doivent choisir entre acheter des médicaments ou acheter de la nourriture, ils choisissent la nourriture. L'étude a révélé que sans soutien au revenu (comme la formation professionnelle ou l'aide financière), les programmes de VIH ne peuvent tout simplement pas fonctionner efficacement.
4. Un environnement hostile
- L'analogie : Essayer de marcher vers un cabinet médical tout en étant poursuivi par des chiens et en se faisant voler ses poches.
- La réalité : Ces groupes font face à une peur constante de la police, de l'extorsion et de la violence. Ce n'est pas juste un « bruit de fond » ; cela empêche l'accès aux soins. Ils retardent leurs visites, voyagent loin pour cacher leur identité ou arrêtent complètement le traitement parce que le trajet est trop dangereux.
5. Compter les chiffres vs Compter les vies
- L'analogie : Un directeur d'école qui ne se soucie que du nombre d'élèves présents dans le bâtiment, ignorant s'ils sont en sécurité, heureux ou s'ils apprennent réellement.
- La réalité : Les donateurs adorent les « mesures de volume » (ex : « Nous avons distribué 1 000 préservatifs ! »). La communauté répond : « Mais est-ce que les préservatifs étaient de la bonne taille ? Est-ce que les gens se sentaient en sécurité en les recevant ? Est-ce qu'ils avaient confiance en la personne qui les distribuait ? » La communauté veut un Suivi dirigé par la communauté (SDC) — un système où eux définissent ce qu'est un soin de « bonne qualité », et non pas seulement le nombre de cases cochées.
6. Les organisations fragiles
- L'analogie : Une équipe de sport locale qui est incroyable pour jouer le match, mais à qui l'on dit qu'elle ne peut pas avoir de stade permanent ou de salaire pour l'entraîneur parce qu'elle est « trop instable ». Mais elle ne peut pas devenir stable sans le stade et le salaire.
- La réalité : Les groupes communautaires sont dignes de confiance et efficaces, mais ils sont sous-financés et instables. Les donateurs disent : « Vous n'êtes pas prêts pour un financement important et à long terme », alors que le manque de financement est précisément la raison de leur instabilité. Cela les empêche de devenir de véritables décideurs.
La conclusion
L'étude conclut que si ces communautés sont le moteur qui fait tourner les programmes de lutte contre le VIH, elles n'en sont pas les conducteurs. Elles font le plus gros du travail, mais elles ne tiennent pas le volant.
Pour vraiment corriger cela, l'étude suggère :
- Co-conception : Impliquer les communautés dès le premier croquis d'un projet, et non pas seulement à la fin.
- Financement réel : Donner aux groupes communautaires de l'argent à long terme pour construire leurs propres organisations, et non pas seulement de l'argent pour des tâches spécifiques.
- Écouter les gens : Utiliser le Suivi dirigé par la communauté pour que les personnes sur le terrain définissent ce que signifie le succès.
- Sécurité : Fournir une protection juridique pour que les gens puissent s'exprimer sans crainte d'arrestation ou de violence.
En bref : Ne vous contentez pas de laisser les communautés mettre en œuvre le plan ; laissez-les écrire le plan.
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