Proximity without sovereignty: community-led responses and the UNAIDS 30-80-60 targets in HIV governance in Kinshasa, DRC: a qualitative study
Este estudio cualitativo en Kinshasa revela que, a pesar del papel vital de los actores comunitarios en la prestación de servicios para el VIH, su influencia sigue limitada a la consulta en lugar de la toma de decisiones estratégicas —una condición denominada "proximidad sin soberanía"— lo que requiere reformas estructurales como la financiación básica y protecciones legales para lograr una verdadera gobernanza liderada por la comunidad.
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El panorama general: "Proximidad sin soberanía"
Imagine a un grupo de vecinos que conocen su calle mejor que nadie. Saben exactamente dónde están los baches, qué casas son inseguras y quién necesita ayuda. Ahora, imagine que una gran empresa de construcción viene para arreglar la calle. Contratan a estos vecinos para barrer los escombros y señalar las grietas (porque los vecinos están allí mismo y conocen el terreno).
Sin embargo, cuando llega el momento de decidir dónde verter el hormigón, qué tipo de carretera construir o cuánto dinero gastar, la empresa de construcción no les pregunta a los vecinos. A los vecinos se les dice: "Ya hemos dibujado los planos; solo síganlos".
Este estudio llama a esa situación "Proximidad sin soberanía". Los vecinos están físicamente cerca del problema y son esenciales para el trabajo, pero no tienen un poder real (soberanía) para tomar las grandes decisiones.
El escenario: Kinshasa, RDC
El estudio se llevó a cabo en Kinshasa, la capital de la República Democrática del Congo. Aunque las tasas de VIH son bajas para la población general, son muy altas entre grupos específicos: hombres que tienen sexo con hombres (HSH), trabajadoras sexuales, personas transgénero y personas que se inyectan drogas. Estos grupos enfrentan mucho estigma, problemas legales y pobreza.
El mundo de la salud global tiene un nuevo plan (los objetivos "30-80-60") que dice: "Permitamos que estas comunidades lideren la lucha contra el VIH". Este estudio preguntó: ¿Está eso ocurriendo realmente, o es solo un eslogan?
Cómo lo estudiaron
Los investigadores no solo miraron números. Se sentaron con 124 personas (incluyendo trabajadoras sexuales, HSH, personas transgénero y líderes comunitarios) en Kinshasa. Realizaron 15 discusiones grupales y 12 entrevistas privadas. Escucharon historias sobre lo que realmente significa intentar acceder a la atención del VIH en esta ciudad.
Lo que encontraron: Seis temas clave
1. Los servicios son útiles, pero las reglas son rígidas
- La analogía: Imagine un bote salvavidas que lo salva de ahogarse. Usted está agradecido por el bote. Pero el bote salvavidas fue construido con un horario rígido: solo sale a las 9:00 AM, solo habla inglés y solo va a una isla específica.
- La realidad: Los centros comunitarios en Kinshasa son vitales. Ofrecen pruebas, medicinas y un espacio seguro donde no se les juzga. Pero los programas son diseñados "aguas arriba" (por donantes lejanos) y se imponen desde arriba. A los grupos locales se les dice que ejecuten un plan que fue escrito sin su participación. Como dijo un líder: "Nos llaman socios, pero para cuando el proyecto llega, ya todo está escrito".
2. "Co-creación asimétrica" (Hacer el trabajo, no hacer el plan)
- La analogía: Piense en un restaurante donde se les pide a los camareros que prueben la comida y sugieran cambios. Pero el chef decide el menú, compra los ingredientes y establece los precios. Los camareros son esenciales para servir la comida, pero no deciden qué es el restaurante.
- La realidad: Las poblaciones clave son excelentes encontrando a personas que necesitan ayuda y conectándolas con la atención. Pero rara vez se les pregunta para decidir el presupuesto, elegir las metas o seleccionar las métricas de éxito. Se les consulta demasiado tarde, a menudo solo para "validar" decisiones ya tomadas por personas que nunca han visitado sus barrios.
3. La pobreza es el verdadero jefe
- La analogía: No puede esperar que alguien se concentre en estudiar para un examen si no ha comido en dos días.
- La realidad: Para estas comunidades, la supervivencia es lo primero. Si una clínica abre durante el día, pero la gente trabaja de noche para poder comer, no pueden asistir. Si tienen que elegir entre comprar medicina o comprar comida, eligen la comida. El estudio encontró que sin apoyo de ingresos (como capacitación laboral o efectivo), los programas de VIH simplemente no pueden funcionar eficazmente.
4. Un entorno hostil
- La analogía: Intentar caminar hacia un consultorio médico mientras te persiguen perros y te roban los bolsillos.
- La realidad: Estos grupos enfrentan un miedo constante a la policía, la extorsión y la violencia. Esto no es solo "ruido de fondo"; esto impide que las personas reciban atención. Retrasan sus visitas, viajan lejos para ocultar su identidad o abandonan el tratamiento por completo porque el trayecto es demasiado peligromente.
5. Contar números frente a contar vidas
- La analogía: Un director de escuela al que solo le importa cuántos estudiantes hay en el edificio, ignorando si están seguros, felices o si realmente están aprendiendo.
- La realidad: A los donantes les encantan las "métricas de volumen" (por ejemplo, "¡Entregamos 1,000 condones!"). La comunidad dice: "¿Pero eran los condones del tamaño adecuado? ¿Se sintieron seguros recibiéndolos? ¿Confiaban en la persona que los entregaba?". La comunidad quiere Monitoreo Liderado por la Comunidad (MLC) —un sistema donde ellos definen qué es una atención de "buena calidad", no solo cuántas casillas se marcaron.
6. Las organizaciones frágiles
- La analogía: Un equipo de deportes local que es increíble jugando el partido, pero a quien se le dice que no puede tener un estadio permanente o un salario para el entrenador porque son "demasiado inestables". Pero no pueden volverse estables sin el estadio y el salario.
- La realidad: Los grupos comunitarios son confiables y efectivos, pero están infrafinanciados e inestables. Los donantes dicen: "No están listos para una financiación grande y a largo plazo", pero la falta de financiación es precisamente la razón por la cual son inestables. Esto les impide convertirse en verdaderos tomadores de decisiones.
La conclusión
El estudio concluye que, si bien estas comunidades son el motor que mantiene en marcha los programas de VIH, no son los conductores. Están haciendo el trabajo pesado pero no están dirigiendo el coche.
Para solucionar esto de verdad, el estudio sugiere:
- Co-diseño: Involucrar a las comunidades desde el primer boceto de un proyecto, no solo al final.
- Financiamiento Real: Dar a los grupos comunitarios dinero a largo plazo para construir sus propias organizaciones, no solo dinero para tareas específicas.
- Escuchar a la Gente: Utilizar el Monitoreo Liderado por la Comunidad para que las personas en el terreno definan qué significa el éxito.
- Seguridad: Proporcionar protección legal para que las personas puedan hablar sin temor a ser arrestadas o sufrir violencia.
En resumen: No se limite a dejar que las comunidades implementen el plan; deje que ellas escriban el plan.
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