Co-Designing Disability Education with Persons with Disabilities: Evaluation of an Experiential Pilot Program in Undergraduate Medical Education

想象一下，医疗世界就像一个巨大且繁忙的火车站。对于大多数人来说，这个车站很容易导航：标志清晰，坡道平滑，工作人员也知道如何提供帮助。但对于残障人士来说，这个车站可能感觉像是一个由损坏的自动扶梯、混乱的地图和无法打开的门组成的迷宫。有时，问题不仅仅在于自动扶梯坏了；而是工作人员从未被教导过如何帮助这类人群进行导航，甚至他们可能认为这些人不属于这里。这就是医学领域中“残疾教育”的现状。医生接受的是修复“损坏身体”的训练，但他们往往忽略了周围那些“损坏的系统”。研究人员提出的核心问题是：我们如何教导未来的医生去观察全貌？答案可能在于“体验式学习”——这只是一个高级说法，意思就是“在做中学”——以及“共同设计”（co-design），这意味着要与受其影响的人一起制定教学计划，而不是仅仅“谈论”他们。

这篇论文讲述了瑞士伯尔尼大学进行的一项大胆实验的故事。研究人员想要看看，通过“颠覆剧本”的方式，是否能教会医学生成为更好的残障人士医生。他们没有仅仅让学生听书本上的讲座，而是邀请了残障人士来担任老师。他们开展了两场特别的工作坊，学生们不仅是在倾听，更是在其中“亲历”。在第一个工作坊中，学生们尝试在模拟障碍的环境下导航，比如佩戴模糊视线的眼镜或使用轮椅，并由真实的残障专家引导。在第二个工作中，他们在安全的模拟诊所里练习当医生，为扮演残障人士的演员进行诊疗，而这些演员随后会对他们的表现给出诚实、直接的反馈。

结果令人鼓舞，尽管研究人员谨慎地指出这仅仅是一个试点——即旨在测试该想法是否可行的初步尝试。他们发现，17名医学生认为这些工作坊具有极高的相关性。经历过这些之后，学生们感到更加自信，更好地理解了“能力主义”（ableism，即对残障人士的偏见）的概念，并且不再害怕在与残障患者交流时出错。一年后，当研究人员进行回访时，学生们表示他们仍在运用所学到的知识。他们开始询问患者的需求，而不是靠猜测；他们也开始注意到现实世界中那些以前会被忽略的障碍。论文表明，当残障人士被视为平等的合作伙伴和专家时，会产生一种比单纯依靠教科书更深刻、更持久的学习效果。

火车站与破碎的地图

要理解这项研究的重要性，我们首先需要了解医学培训的现状。把医学生想象成正在学习驾驶城市交通的新手司机。他们花费多年时间研究地图（人体运作的理论）和交通规则（伦理与法律）。但如果路面上布满了坑洼，或者路标使用的是他们听不懂的语言，该怎么办？长期以来，医学院主要通过讲座来教授关于残疾的内容。这就像是通过只看汽车图片来教一个人开车，却从未让他们坐进驾驶座，或感受路面的颠簸。

这种方法存在缺口。医生往往觉得自己还没准备好去照顾残障人士。他们可能会担心说错话、用错词，或者不知道如何检查一位使用轮椅或沟通辅助设备的患者。这并不是因为他们本质不好，而是因为他们缺乏正确的实践机会。论文基于这样一个观点：要解决这个问题，我们需要体验式学习。这就是“在做中学”的方法。这就像是读食谱与实际烹饪之间的区别。当你真正下厨时，你会品尝、调整，并从错误中实时学习。

论文还大量借鉴了共同设计的概念。在传统模式下，专家设计课程，然后告诉学生要学什么。而在共同设计中，作为课程主题的人本身就是建筑师。这是“没有我们的参与，不要做关于我们的决定”的原则。如果你在设计一个坡道，你会请使用轮椅的人来协助你建造，因为他们准确知道哪里坡度太陡。在这项研究中，“专家”是残障人士，通常被称为“经验专家”。他们不仅是患者，更是老师。

实验：两个工作坊，一次巨大的转变

伯尔尼大学的研究人员决定通过一个试点项目来测试这个想法。他们不只是办了一场聚会，而是构建了两个特定的工作坊，以观察这种“与真实专家一起在做中学”的方法是否对医学生有效。

工作坊 1：“穿戴体验”
第一个工作坊就像一个巨大的互动障碍赛。学生们由残障人士（PWD）担任教育者进行引导。学生们轮流经过四个站点，每个站点模拟一种不同的障碍：视觉障碍、听觉障碍、行动障碍以及与年龄相关的障碍。

想象一下戴上让世界看起来像模糊水彩画的眼镜，或者尝试在轮椅上走过一段因微小凸起而卡住的走廊。学生们必须带着这些挑战在真实的医院区域内导航。这不仅仅是身体上的挣扎，更是关于面对一扇打不开的门或一个看不清的标识时的挫败感。之后，他们会与教育者坐下来讨论这种感觉。这是一个“噢，我从未意识到这竟然这么难”的时刻。

工作坊 2：实践诊所
两周后，学生们回到第二个工作坊。这一次，他们坐在了医生的位置上。他们遇到了同样的残障教育者，此时这些教育者扮演着患有普通感冒的患者。学生们需要进行病史采集并进行体格检查。但转折点在于：这些“患者”就是专家。在15分钟的诊疗结束后，教育者向学生提供了直接且有结构的反馈。他们会说类似这样的话：“当你俯身靠近我时，我觉得你忽视了我的个人空间，”或者“当你问我是否需要帮助时，你的语气听起来像是在对一个孩子说话，而不是一个成年人。”

这不是一场有胜负的考试，而是一个可以犯错并从中学习的安全空间。学生们可以提问、尝试不同的表达方式，并体会作为医疗服务的接收方是什么感觉。

发现：那些“顿悟时刻”

研究人员在工作坊之前、之后，甚至一年后都收集了数据。他们要求学生填写调查问卷，并在一年后与九名学生进行了焦点小组访谈，以观察这些教训是否留存了下来。

数字背后的故事
在工作坊开始前，学生们已经是善良的人，并且认为残疾护理很重要。但在经历过这些之后，他们的信心大幅提升。

• 理解能力主义： 在工作坊之前，他们对“能力主义”（歧视或针对残障人士的偏见）理解的中位数分数为 4 分（满分 5 分）。在工作坊之后，分数上升到了 4.75 分。
• 信心： 学生们在识别医疗障碍方面的信心显著增强。他们在识别和解决这些障碍方面的信心中位数从 4 分提升到了 5 分（最高分）。
• 相关性： 每一位学生（17名中的17名）都一致认为这些内容对他们未来的培训非常有价值。

现实世界的影响
数字固然很好，但学生们讲述的故事才是精髓所在。当研究人员一年后与他们交谈时，学生们表示这些工作坊改变了他们看待世界的方式。

• 主题 1：真实声音的力量
  学生们表示，最有价值的部分是直接向残障人士学习。一名学生说：“你对待这件事会认真得多，感觉它变得非常真实。”他们觉得听到教育者的个人经历，让这些教训以一种教科书永远无法做到的方式深深印在了脑海中。这不仅仅是理论，更是人与人的连接。

主题 2：消除恐惧
在工作坊之前，许多学生非常害怕说错话。他们担心表现得傲慢或犯错。工作坊给了他们一个安全失败的机会。一名学生指出：“我曾对简单地询问‘现在什么对您最好？’感到犹豫。而这实际上是我印象最深的东西。”他们明白了，与其靠猜，不如直接问：“我可以帮您吗？”或者“您希望如何接受检查？”

主题 3：看见障碍
第一个工作坊中的“障碍赛”部分打开了他们的视野。他们开始注意到以前会忽略的事物，比如太陡的楼梯或过小的诊室。一名学生说：“我开始更清晰地从他人的视角来看待世界。”他们意识到，残疾不仅仅关乎个人的身体，更关属于他们所处的环境。

总结：一种全新的学习方式

论文得出结论，这种方法是可行且广受认可的。它表明，当医学生与残障人士一起学习，而不是仅仅“关于”他们进行学习时，他们会成为更有信心、更有意识且更具尊重精神的医生。

然而，作者们谨慎地指出，这并不意味着问题已经“解决”。他们指出，这只是一个只有 17 名学生的微型试点，而且这些学生是自愿参加的，可能本身就对该话题感兴趣。该研究并未衡量学生在临床环境中是否真的成为了更好的医生（例如患者是否更满意），它仅衡量了学生对所学内容的“感受”和“陈述”。

但一年的随访是一个强烈的信号，表明这些教训并没有随风而逝。学生们仍在谈论他们看到的障碍以及他们行为方式的变化。论文建议，如果医学院想要创造一个让每个人都感到受欢迎的医疗体系，他们需要停止将残障人士视为被动的研究对象，而应开始将他们视为专家。这是一种从“修复”患者到“修复”系统的转变，而这一切始于倾听。