Co-Designing Disability Education with Persons with Disabilities: Evaluation of an Experiential Pilot Program in Undergraduate Medical Education

कल्पना कीजिए कि स्वास्थ्य सेवा की दुनिया एक विशाल, हलचल भरे रेलवे स्टेशन की तरह है। अधिकांश लोगों के लिए, स्टेशन पर नेविगेट करना आसान है: संकेत स्पष्ट हैं, रैंप चिकने हैं, और कर्मचारी जानते हैं कि मदद कैसे करनी है। लेकिन विकलांग लोगों के लिए, यह स्टेशन टूटे हुए एस्केलेटर, भ्रमित करने वाले मानचित्रों और ऐसे दरवाजों का भूलभुलैया जैसा महसूस हो सकता है जो खुलते ही नहीं। कभी-कभी, समस्या केवल टूटा हुआ एस्केलेटर नहीं होती; बल्कि यह होती है कि कर्मचारियों को कभी सिखाया ही नहीं गया कि किसी व्यक्ति की मदद कैसे की जाए, या वे शायद यह मान लेते हैं कि उस व्यक्ति का वहां होना उचित नहीं है। यह चिकित्सा में "विकलांगता शिक्षा" (disability education) की दुनिया है। डॉक्टर टूटे हुए शरीरों को ठीक करने के लिए प्रशिक्षित होते हैं, लेकिन वे अक्सर अपने आस-पास की टूटी हुई प्रणालियों को देख नहीं पाते। बड़ा सवाल जो शोधकर्ता पूछ रहे हैं: हम भविष्य के डॉक्टरों को पूरी तस्वीर देखना कैसे सिखाएं? इसका उत्तर "अनुभवात्मक शिक्षण" (experiential learning) में हो सकता है—जो केवल एक फैंसी शब्द है "करने से सीखने" का—और "सह-डिजाइन" (co-design) में, जिसका अर्थ है उस पाठ योजना को उन लोगों के साथ बनाना जो इससे प्रभावित होंगे, न कि केवल उनके बारे में बात करना।

यह शोध पत्र स्विट्जरलैंड के यूनिवर्सिटी ऑफ बर्न में किए गए एक साहसिक प्रयोग की कहानी बताता है। शोधकर्ताओं ने यह देखने के लिए कि क्या वे इस पटकथा को उलट कर चिकित्सा छात्रों को विकलांग लोगों के लिए बेहतर डॉक्टर बनने के लिए सिखा सकते हैं, एक प्रयोग किया। केवल पाठ्यपुस्तक से छात्रों को व्याख्यान देने के बजाय, उन्होंने विकलांग लोगों को शिक्षक के रूप में आमंत्रित किया। उन्होंने दो विशेष कार्यशालाएं आयोजित कीं जहाँ छात्रों ने केवल सुना नहीं; बल्कि उन्होंने अनुभव को जिया। पहली कार्यशाला में, छात्रों ने सिम्युलेटेड अक्षमताओं के साथ दुनिया का अनुभव किया, जैसे कि धुंधली दृष्टि वाले चश्मे पहनना या व्हीलचेयर का उपयोग करना, जिसमें विकलांग विशेषज्ञों द्वारा मार्गदर्शन किया गया था। दूसरी कार्यशाला में, उन्होंने एक सुरक्षित, नकली क्लिनिक में डॉक्टर होने का अभ्यास किया, जहाँ उन्होंने उन अभिनेताओं का इलाज किया जो विकलांग लोग थे, जिन्होंने बाद में उन्हें ईमानदार और सीधा फीडबैक दिया।

परिणाम उत्साहजनक थे, हालांकि शोधकर्ता सावधानी बरतते हुए कहते हैं कि यह केवल एक पायलट—एक परीक्षण रन है कि क्या विचार काम करता है। उन्होंने पाया कि 17 मेडिकल छात्रों ने इन कार्यशालाओं को अविश्वसनीय रूप से प्रासंगिक माना। इस अनुभव के बाद, छात्रों का आत्मविश्वास बढ़ा, उन्होंने "एबलिज्म" (ableism - जो विकलांगता के प्रति पूर्वाग्रह की तरह है) की अवधारणा को बेहतर समझा, और विकलांग मरीज से बात करते समय गलती करने के डर से मुक्त महसूस किया। एक वर्ष बाद, जब शोधकर्ताओं ने वापस जाकर जांच की, तो छात्रों ने कहा कि वे जो सीखे थे उसका उपयोग अभी भी कर रहे हैं। वे अनुमान लगाने के बजाय मरीजों से पूछ रहे थे कि उन्हें क्या चाहिए, और वे वास्तविक दुनिया में उन बाधाओं को देख रहे थे जिन्हें वे पहले अनदेखा कर देते थे। शोध पत्र सुझाव देता है कि जब विकलांग लोगों को कक्षा में समान भागीदार और विशेषज्ञों के रूप में माना जाता है, तो यह एक गहरा, लंबे समय तक चलने वाला प्रकार का शिक्षण बनाता है जिसे केवल पाठ्यपुस्तकें प्रदान नहीं कर सकतीं।

ट्रेन स्टेशन और टूटा हुआ नक्शा

यह समझने के लिए कि यह अध्ययन क्यों महत्वपूर्ण है, हमें पहले चिकित्सा प्रशिक्षण के परिदृश्य को देखने की आवश्यकता है। कल्पना कीजिए कि एक मेडिकल छात्र शहर में नेविगेट करने के लिए नया ड्राइवर सीख रहा है। वे शरीर के कार्य करने के सिद्धांत (शरीर कैसे काम करता है) और सड़क के नियमों (नैतिकता और कानून) के नक्शे का अध्ययन करने में कई साल बिताते हैं। लेकिन क्या होता है जब सड़क गड्ढों से भरी हो, या संकेत ऐसी भाषा में हों जो वे नहीं जानते? लंबे समय से, मेडिकल स्कूल छात्रों को विकलांगता के बारे में ज्यादातर व्याख्यानों के माध्यम से सिखाते रहे हैं। यह किसी को कार की तस्वीरें दिखाकर कार चलाना सिखाने जैसा है, बिना उन्हें कभी स्टीयरिंग पकड़ने या सड़क के झटकों को महसूस करने दिए।

यह दृष्टिकोण एक कमी रखता है। डॉक्टर अक्सर विकलांग लोगों की देखभाल करने के लिए खुद को अपर्याप्त महसूस करते हैं। उन्हें डर लग सकता है कि वे गलत शब्द कह देंगे, गलत शब्दों का उपयोग करेंगे, या व्हीलचेयर या संचार उपकरण का उपयोग करने वाले मरीज की जांच कैसे करें, यह नहीं जान पाएंगे। ऐसा इसलिए नहीं है कि वे बुरे लोग हैं; बल्कि इसलिए है क्योंकि उनके पास सही अभ्यास नहीं है। यह शोध पत्र इस विचार पर आधारित है कि इसे ठीक करने के लिए, हमें अनुभवात्मक शिक्षण की आवश्यकता है। यह "करने से सीखने" की विधि है। यह एक रेसिपी पढ़ने और वास्तव में खाना पकाने के बीच का अंतर है। जब आप खाना बनाते हैं, तो आप स्वाद लेते हैं, सुधार करते हैं, और वास्तविक समय में अपनी गलतियों से सीखते हैं।

यह शोध पत्र सह-डिजाइन (co-design) पर भी बहुत जोर देता है। पुराने तरीके में, विशेषज्ञ एक पाठ डिजाइन करते हैं और फिर छात्रों को बताते हैं कि उन्हें क्या सीखना है। सह-डिजाइन में, जो लोग पाठ का विषय हैं, वही इसके वास्तुकार होते हैं। यह "हमारे बिना हमारे बारे में कुछ नहीं" का नियम है। यदि आप एक रैंप डिजाइन कर रहे हैं, तो आप उस व्यक्ति से पूछते हैं जो व्हीलचेयर का उपयोग करता है कि वह उसे बनाने में आपकी मदद करे, क्योंकि वह जानता है कि ढलान कहाँ बहुत अधिक तीव्र है। इस अध्ययन में, "विशेषज्ञ" विकलांग लोग हैं, जिन्हें अक्सर "अनुभव के विशेषज्ञ" (experts by experience) कहा जाता है। वे केवल मरीज नहीं हैं; वे शिक्षक हैं।

प्रयोग: दो कार्यशालाएं, एक बड़ा बदलाव

यूनिवर्सिटी ऑफ बर्न के शोधकर्ताओं ने इस विचार का परीक्षण करने के लिए एक पायलट कार्यक्रम के साथ निर्णय लिया। उन्होंने केवल एक पार्टी नहीं आयोजित की; उन्होंने दो विशिष्ट कार्यशालाएं बनाईं ताकि यह देखा जा सके कि क्या यह "वास्तविक विशेषज्ञों के साथ करके सीखने" का दृष्टिकोण मेडिकल छात्रों के लिए काम करेगा।

कार्यशाला 1: "इसे आजमाकर देखें" का अनुभव
पहली कार्यशाला एक विशाल, इंटरैक्टिव बाधा दौड़ की तरह थी। छात्रों को विकलांग व्यक्तियों (PWD) द्वारा निर्देशित किया गया था जो शिक्षकों के रूप में कार्य कर रहे थे। छात्र चार स्टेशनों के माध्यम से घूमे, जिनमें से प्रत्येक एक अलग प्रकार की अक्षमता का अनुकरण कर रहा था: दृष्टि दोष, श्रवण दोष, गतिशीलता संबंधी अक्षमता, और उम्र से संबंधित अक्षमताएं।

कल्पना कीजिए कि आपने ऐसे चश्मे पहने हैं जो दुनिया को एक धुंधले वॉटरकलर पेंटिंग की तरह दिखाते हैं, या एक व्हीलचेयर में एक गलियारे में चलने की कोशिश कर रहे हैं जो एक छोटे से उभार पर फंस जाती है। छात्रों को इन चुनौतियों के साथ एक वास्तविक अस्पताल परिसर में नेविगेट करना पड़ा। यह केवल शारीरिक संघर्ष के बारे में नहीं था; यह एक ऐसे दरवाजे की हताशा के बारे में था जो खुल नहीं रहा था या एक ऐसे संकेत के बारे में था जिसे आप पढ़ नहीं सकते थे। इसके बाद, वे चर्चा करने के लिए शिक्षकों के साथ बैठे कि यह कैसा महसूस हुआ। यह "ओह, मुझे कभी पता नहीं था कि यह कितना कठिन है" का क्षण था।

कार्यशाला 2: अभ्यास क्लिनिक
दो सप्ताह बाद, छात्र दूसरी कार्यशाला के लिए वापस आए। इस बार, वे डॉक्टर की कुर्सी पर थे। वे उन्हीं विकलांग विशेषज्ञों से मिले, जो अब एक सामान्य सर्दी-जुकाम वाले मरीज की भूमिका निभा रहे थे। छात्रों को मेडिकल हिस्ट्री लेनी थी और शारीरिक जांच करनी थी। लेकिन यहाँ ट्विस्ट यह था: "मरीज" ही विशेषज्ञ थे। 15 मिनट के सत्र के बाद, विशेषज्ञों ने छात्रों को सीधा, संरचित फीडबैक दिया। उन्होंने कहा, जैसे, "जब आप मेरी ओर झुके, तो मुझे लगा कि आप मेरी जगह (space) को अनदेखा कर रहे हैं," या "जब आपने मुझसे पूछा कि क्या मुझे मदद की जरूरत है, तो आप एक वयस्क के बजाय एक बच्चे से बात कर रहे थे।"

यह कोई परीक्षा नहीं थी जहाँ आप पास या फेल होते; यह गलतियाँ करने और उनसे सीखने के लिए एक सुरक्षित स्थान था। छात्र प्रश्न पूछ सकते थे, बोलने के विभिन्न तरीकों को आजमा सकते थे, और देख सकते थे कि चिकित्सा देखभाल प्राप्त करने का अनुभव कैसा होता है।

उन्होंने क्या पाया: "अहा!" के क्षण

शोधकर्ताओं ने कार्यशालाओं से पहले, तुरंत बाद, और यहाँ तक कि एक वर्ष बाद डेटा एकत्र किया। उन्होंने छात्रों से प्रश्नावली भरने को कहा और फिर एक वर्ष बाद नौ छात्रों के साथ एक फोकस समूह आयोजित किया ताकि यह देखा जा सके कि क्या सबक याद रहे।

संख्याएँ एक कहानी बताती हैं
कार्यशालाओं से पहले, छात्र पहले से ही अच्छे लोग थे जो विकलांगता देखभाल को महत्वपूर्ण मानते थे। लेकिन अनुभव के बाद, उनका आत्मविश्वास बढ़ गया।

• एबलिज्म (Ableism) की समझ: पहले, "एबलिज्म" (विकलांगता के प्रति भेदभाव या पूर्वाधिकार) को समझने के लिए औसत स्कोर 5 में से 4 था। कार्यशाला के बाद, यह बढ़कर 5 में से 4.75 हो गया।
• आत्मविश्वास: छात्र देखभाल की बाधाओं को पहचानने के लिए बहुत अधिक तैयार महसूस कर रहे थे। इन बाधाओं को पहचानने और ठीक करने के आत्मविश्वास में वे 4 के औसत से 5 के उच्चतम संभव स्कोर पर पहुँच गए।
• प्रासंगिकता: प्रत्येक छात्र (17 में से 17) इस बात से सहमत था कि यह सामग्री उनके भविष्य के प्रशिक्षण के लिए मूल्यवान थी।

वास्तविक दुनिया का प्रभाव
संख्याएँ अच्छी हैं, लेकिन जादू छात्रों की कहानियों में है। जब शोधकर्ताओं ने एक वर्ष बाद उनसे बात की, तो छात्रों ने कहा कि कार्यशालाओं ने दुनिया को देखने के उनके नजरिए को बदल दिया है।

• थीम 1: वास्तविक आवाजों की शक्ति
  छात्रों ने कहा कि सबसे मूल्यवान हिस्सा विकलांग लोगों से सीधे सीखना था। एक छात्र ने कहा, "आप इसे बहुत अधिक गंभीरता से लेते हैं, यह बहुत अधिक वास्तविक लगता है।" उन्हें लगा कि विशेषज्ञों से व्यक्तिगत कहानियाँ सुनने से सबक उस तरह से याद रहता है जैसा कोई पाठ्यपुस्तक कभी नहीं कर सकती। यह केवल सिद्धांत नहीं था; यह मानवीय जुड़ाव था।

थीम 2: डर को खोना
कार्यशालाओं से पहले, कई छात्र गलत बात कहने से डरते थे। वे उपदेशात्मक होने या गलती करने से डरते थे। कार्यशालाओं ने उन्हें असफल होने के लिए एक सुरक्षित स्थान दिया। एक छात्र ने नोट किया, "मुझे बस यह पूछने में हिचकिचाहट महसूस होती थी, 'अभी आपके लिए सबसे अच्छा क्या है?' वास्तव में यही है जो मेरे साथ बना रहा।" उन्होंने सीखा कि अनुमान लगाने के बजाय, यह पूछना ठीक है कि "क्या मैं मदद कर सकता हूँ?" या "आपकी जांच कैसे करना पसंद करेंगे?"

थीम 3: बाधाओं को देखना
पहले कार्यशाला के "बाधा दौड़" वाले हिस्से ने उनकी आँखें खोल दीं। उन्होंने उन चीजों को नोटिस करना शुरू कर दिया जिन्हें वे पहले अनदेखा कर देते थे, जैसे बहुत खड़ी सीढ़ियाँ या बहुत छोटे परीक्षा कक्ष। एक छात्र ने कहा, "मैं दुनिया पर अन्य लोगों के दृष्टिकोण को अधिक स्पष्ट रूप से देख पा रहा हूँ।" उन्होंने महसूस किया कि विकलांगता केवल व्यक्ति के शरीर के बारे में नहीं है; यह उनके आस-पास के वातावरण के बारे में भी है।

निष्कर्ष: सीखने का एक नया तरीका

शोध पत्र निष्कर्ष निकालता है कि यह दृष्टिकोण व्यवहार्य (feasible) और अच्छी तरह से स्वीकृत है। यह सुझाव देता है कि जब मेडिकल छात्र विकलांग लोगों के साथ सीखते हैं, न कि केवल उनके बारे में, तो वे अधिक आत्मविश्वासी, अधिक जागरूक और अधिक सम्मानजनक डॉक्टर बनते हैं।

हालाँकि, लेखक सावधान हैं कि वे इसे "हल की गई समस्या" न कहें। वे बताते हैं कि यह केवल 17 छात्रों के साथ एक छोटा पायलट था, और वे स्वयंसेवक थे जो पहले से ही इस विषय में रुचि रखते होंगे। अध्ययन ने यह नहीं मापा कि क्या छात्र वास्तव में नैदानिक सेटिंग (जैसे कि उनके मरीज कितने खुश थे) में बेहतर डॉक्टर बन गए; इसने केवल यह मापा कि छात्रों ने क्या महसूस किया और क्या कहा कि उन्होंने सीखा।

लेकिन एक वर्ष का फॉलो-अप एक मजबूत संकेत है कि सबक फीके नहीं पड़े। छात्र अभी भी उन बाधाओं के बारे में बात कर रहे थे जिन्हें वे देखते थे और उन तरीकों के बारे में भी जिनसे वे अपने व्यवहार को बदल रहे थे। शोध पत्र सुझाव देता है कि यदि मेडिकल स्कूलों को एक ऐसी स्वास्थ्य सेवा प्रणाली बनानी है जहाँ हर कोई स्वागत योग्य महसूस करे, तो उन्हें विकलांग लोगों को निष्क्रिय विषयों के रूप में मानना बंद करना होगा और उन्हें विशेषज्ञों के रूप में मानना शुरू करना होगा। यह मरीज को "ठीक करने" से लेकर सिस्टम को "ठीक करने" की ओर एक बदलाव है, और इसकी शुरुआत सुनने से होती है।