Co-Designing Disability Education with Persons with Disabilities: Evaluation of an Experiential Pilot Program in Undergraduate Medical Education

Stellen Sie sich die Welt der Gesundheitsversorgung als einen riesigen, geschäftigen Bahnhof vor. Für die meisten Menschen ist der Bahnhof leicht zu navigieren: Die Schilder sind klar, die Rampen sind glatt und das Personal weiß genau, wie es helfen kann. Doch für Menschen mit Behinderungen kann sich der Bahnhof wie ein Labyrinth aus kaputten Rolltreppen, verwirrenden Karten und Türen anfühlen, die sich nicht öffnen lassen. Manchmal liegt das Problem nicht nur an der kaputten Rolltreppe; es ist auch so, dass das Personal nie gelernt hat, jemandem bei der Navigation zu helfen, oder sie nehmen vielleicht sogar an, dass die Person dort gar nicht hingehört. Dies ist die Welt der „Behindertenbildung“ in der Medizin. Ärzte werden darin ausgebildet, kaputte Körper zu reparieren, aber oft übersehen sie die kaputten Systeme um sie herum. Die große Frage, die Forscher stellen, lautet: Wie bringen wir zukünftige Ärzte bei, das Gesamtbild zu sehen? Die Antwort liegt vielleicht im „erfahrungsorientierten Lernen“ – was nur eine schicke Art ist zu sagen: „Lernen durch Tun“ – und im „Co-Design“, was bedeutet, den Lehrplan gemeinsam mit den Menschen zu entwickeln, die von ihm betroffen sind, anstatt nur über sie zu sprechen.

Dieses Papier erzählt die Geschichte eines kühnen Experiments an der Universität Bern in der Schweiz. Die Forscher wollten sehen, ob sie Medizinstudierende besser darin lehren können, Ärzte für Menschen mit Behinderungen zu sein, indem sie das Skript umdrehen. Anstatt die Studenten lediglich aus einem Lehrbuch aus Vorlesungen zu unterrichten, luden sie Menschen mit Behinderungen ein, die Lehrer zu sein. Sie führten zwei spezielle Workshops durch, in denen die Studenten nicht nur zuhörten, sondern die Erfahrung hautnah durchlebten. Im ersten Workshop versuchten die Studenten, die Welt mit simulierten Beeinträchtigungen zu navigieren, wie etwa durch das Tragen von Brillen, die ihr Sichtfeld verschwommen, oder der Nutzung eines Rollstuhls, geleitet von echten Experten mit Behinderungen. Im zweiten Workshop übten sie, Ärzte in einer sicheren, fiktiven Klinik zu sein, indem sie Schauspieler behandelten, die Menschen mit Behinderungen darstellten, welche ihnen wiederum ehrliches, direktes Feedback zu ihrem Vorgehen gaben.

Die Ergebnisse waren vielversprechend, obwohl die Forscher vorsichtig darauf hinweisen, dass dies erst ein Pilotprojekt ist – ein Testlauf, um zu sehen, ob die Idee funktioniert. Sie fanden heraus, dass 17 Medizinstudierende die Workshops als unglaublich relevant empfanden. Nach der Erfahrung fühlten sich die Studenten sicherer, verstanden das Konzept des „Ableismus“ (was so etwas wie Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderungen ist) besser und hatten weniger Angst davor, Fehler bei der Kommunikation mit einem Patienten mit Behinderung zu machen. Ein Jahr später, als die Forscher nachhakten, sagten die Studenten, dass sie das Gelernte immer noch anwenden. Sie fragten Patienten stattdessen, was sie benötigen, anstatt zu raten, und sie bemerkten Barrieren in der realen Welt, die sie früher ignorierten. Das Papier legt nahe, dass wenn Menschen mit Behinderungen als gleichberechtigte Partner und Experten im Klassenzimmer behandelt werden, dies eine tiefere, länger anhaltende Form des Lernens schafft, die Lehrbücher allein nicht bieten können.

Der Bahnhof und die kaputte Karte

Um zu verstehen, warum diese Studie wichtig ist, müssen wir zuerst einen Blick auf die Landschaft der medizinischen Ausbildung werfen. Stellen Sie sich einen Medizinstudenten als einen neuen Autofahrer vor, der lernt, eine Stadt zu navigieren. Sie verbringen Jahre damit, die Karte zu studieren (die Theorie darüber, wie der Körper funktioniert) und die Verkehrsregeln (Ethik und Gesetze). Aber was passiert, wenn die Straße voller Schlaglöcher ist oder die Schilder in einer Sprache sind, die sie nicht sprechen? Lange Zeit haben medizinische Fakultäten Studierende über Behinderungen hauptsächlich durch Vorlesungen unterrichtet. Es ist, als würde man jemandem das Autofahren beibringen, indem man ihm nur Bilder von Autos zeigt, ohne ihn jemals hinter das Steuer zu lassen oder die Erschütterungen der Straße spüren zu lassen.

Dieser Ansatz weist eine Lücke auf. Ärzte fühlen sich oft unvorbereitet in der Versorgung von Menschen mit Behinderungen. Sie könnten besorgt sein, das Falsche zu sagen, die falschen Worte zu benutzen oder nicht zu wissen, wie sie einen Patienten untersuchen sollen, der einen Rollstuhl oder ein Kommunikationsgerät nutzt. Das liegt nicht daran, dass sie schlechte Menschen sind; es liegt daran, dass sie nicht die richtige Praxis erhalten haben. Das Papier baut auf der Idee auf, dass wir zur Lösung des Problems erfahrungsorientiertes Lernen benötigen. Dies ist die Methode des „Lernens durch Tun“. Es ist der Unterschied zwischen dem Lesen eines Rezepts und dem eigentlichen Kochen der Mahlzeit. Wenn man kocht, schmeckt man nach, passt nach und lernt in Echtzeit aus seinen Fehlern.

Das Papier stützt sich auch stark auf das Co-Design. Auf dem alten Weg entwerfen Experten eine Lektion und sagen den Studenten dann, was sie lernen sollen. Beim Co-Design sind die Menschen, die Gegenstand der Lektion sind, die Architekten. Es ist die Regel „Nichts über uns ohne uns“. Wenn Sie eine Rampe entwerfen, fragen Sie die Person, die einen Rollstuhl benutzt, damit sie Ihnen beim Bau hilft, weil sie genau weiß, wo die Neigung zu steil ist. In dieser Studie sind die „Experten“ Menschen mit Behinderungen, die oft als „Experten durch Erfahrung“ bezeichnet werden. Sie sind nicht nur Patienten; sie sind die Lehrer.

Das Experiment: Zwei Workshops, eine große Veränderung

Die Forscher an der Universität Bern beschlossen, diesen Ansatz mit einem Pilotprogramm zu testen. Sie veranstalteten nicht einfach nur eine Party; sie entwickelten zwei spezifische Workshops, um zu sehen, ob dieser „Lernen durch Tun mit echten Experten“-Ansatz für Medizinstudierende funktionieren würde.

Workshop 1: Das „Ausprobieren“-Erlebnis
Der erste Workshop war wie ein riesiger, interaktiver Hindernisparcours. Die Studenten wurden von Menschen mit Behinderungen (PWD) geleitet, die als Pädagogen fungierten. Die Studenten rotierten durch vier Stationen, die jeweils eine andere Art von Beeinträchtigung simulierten: Sehbehinderung, Hörbehinderung, Mobilitätseinschränkung und altersbedingte Beeinträchtigungen.

Stellen Sie sich vor, Sie setzen eine Brille auf, die die Welt wie ein verschwommenes Aquarellbild aussehen lässt, oder versuchen, in einem Rollstuhl einen Flur entlangzufahren, der an einer winzigen Unebenheit hängen bleibt. Die Studenten mussten mit diesen Herausforderungen einen echten Krankenhauskomplex durchqueren. Es ging nicht nur um die körperliche Anstrengung; es ging um die Frustration über eine Tür, die sich nicht öffnen lässt, oder ein Schild, das man nicht lesen kann. Danach setzten sie sich mit den Pädagogen zusammen, um darüber zu sprechen, wie es sich angefühlt hat. Es war ein Moment des „Oh, ich hatte nie geahnt, dass das so schwierig ist“.

Workshop 2: Die Übungsklinik
Zwei Wochen später kehrten die Studenten für den zweiten Workshop zurück. Dieses Mal saßen sie auf dem Arztstuhl. Sie trafen auf dieselben PWD-Pädagogen, die nun die Rolle von Patienten mit einer gewöhnlichen Erkältung übernahmen. Die Studenten mussten eine Anamnese erheben und eine körperliche Untersuchung durchführen. Aber hier ist der Clou: Die „Patienten“ waren die Experten. Nach der 15-minütigen Sitzung gaben die Pädagogen den Studenten direktes, strukturiertes Feedback. Sie sagten Dinge wie: „Als Sie sich über mich beugten, hatte ich das Gefühl, Sie würden meinen persönlichen Raum ignorieren“ oder „Als Sie mich fragten, ob ich Hilfe brauche, klang es so, als würden Sie mit einem Kind sprechen, nicht mit einem Erwachsenen.“

Dies war keine Prüfung, bei der man besteht oder durchfällt; es war ein sicherer Raum, um Fehler zu machen und daraus zu lernen. Die Studenten konnten Fragen stellen, verschiedene Arten der Kommunikation ausprobieren und erleben, wie es sich anfühlt, auf der Empfängerseite medizinischer Versorgung zu stehen.

Was sie fanden: Die „Aha!“-Momente

Die Forscher sammelten Daten vor den Workshops, unmittelbar nach den Workshops und sogar ein Jahr später. Sie baten die Studenten, Fragebögen auszufüllen, und führten ein Jahr später eine Fokusgruppe mit neun der Studenten durch, um zu sehen, ob die Lektionen nachwirkten.

Die Zahlen erzählen eine Geschichte
Vor den Workshops waren die Studenten bereits nette Menschen, die die Pflege von Menschen mit Behinderungen für wichtig hielten. Aber nach der Erfahrung sprang ihr Selbstvertrauen in die Höhe.

• Verständnis von Ableismus: Vorher lag der Medianwert für das Verständnis von „Ableismus“ (Diskriminierung oder Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderungen) bei 4 von 5. Nach dem Workshop stieg er auf 4,75 von 5.
• Selbstvertrauen: Die Studenten fühlten sich viel sicherer darin, Barrieren in der Versorgung zu identifizieren. Ihr Medianwert für das Vertrauen, diese Barrieren erkennen und beheben zu können, stieg von einem Median von 4 auf einen Median von 5 (der höchstmögliche Wert).
• Relevanz: Jeder einzelne Student (17 von 17) stimmte zu, dass die Inhalte für ihre zukünftige Ausbildung wertvoll waren.

Die Auswirkungen in der realen Welt
Die Zahlen sind gut, aber die Geschichten der Studenten zeigen, wo die Magie geschah. Als die Forscher ein Jahr später mit ihnen sprachen, sagten die Studenten, dass die Workshops die Art und Weise verändert hatten, wie sie die Welt sehen.

• Thema 1: Die Kraft echter Stimmen
  Die Studenten sagten, dass der wertvollste Teil das direkte Lernen von Menschen mit Behinderungen war. Ein Student sagte: „Man nimmt es viel ernster, es fühlt sich viel realer an.“ Sie hatten das Gefühl, dass das Hören persönlicher Geschichten der Pädagogen die Lektion auf eine Weise festigte, die ein Lehrbuch niemals leisten könnte. Es war nicht nur Theorie; es war menschliche Verbindung.

• Thema 2: Die Angst verlieren
  Vor den Workshops hatten viele Studenten Angst, das Falsche zu sagen. Sie hatten Angst, herablassend zu wirken oder einen Fehler zu machen. Die Workshops gaben ihnen einen sicheren Ort, um zu scheitern. Ein Student bemerkte: „Ich hatte ein Zögern, einfach zu fragen: ‚Was ist gerade das Beste für Sie?‘ Das ist eigentlich das, was mir am meisten im Gedächtnis geblieben ist.“ Sie lernten, dass es okay ist zu fragen: „Kann ich helfen?“ oder „Wie möchten Sie untersucht werden?“, anstatt zu raten.

• Thema 3: Die Barrieren sehen
  Der „Hindernisparcours“-Teil des ersten Workshops öffnete ihre Augen. Sie begannen, Dinge wahrzunehmen, die sie früher ignorierten, wie zu steile Treppen oder zu kleine Untersuchungszimmer. Ein Student sagte: „Ich habe gelernt, die Perspektiven anderer Menschen auf die Welt klarer zu sehen.“ Sie erkannten, dass Behinderung nicht nur etwas mit dem Körper des Menschen zu tun hat, sondern mit der Umgebung um ihn herum.

Das Fazit: Eine neue Art zu lernen

Das Papier kommt zu dem Schluss, dass dieser Ansatz machbar und gut akzeptiert ist. Es legt nahe, dass Medizinstudierende, wenn sie mit Menschen mit Behinderungen lernen, anstatt nur über sie, zu selbstbewussteren, aufmerksameren und respektvolleren Ärzten werden.

Die Autoren sind jedoch vorsichtig, dies nicht als „gelöstes Problem“ zu bezeichnen. Sie weisen darauf hin, dass dies ein kleines Pilotprojekt mit nur 17 Studenten war und es sich um Freiwillige handelte, die ohnehin schon an dem Thema interessiert sein könnten. Die Studie untersuchte nicht, ob die Studenten tatsächlich bessere Ärzte in einem klinischen Umfeld wurden (wie z. B. ob ihre Patienten zufriedener waren); sie untersuchte lediglich, was die Studenten fühlten und sagten, dass sie gelernt hatten.

Aber die einjährige Nachbeobachtung ist ein starkes Indiz dafür, dass die Lektionen nicht einfach verblassten. Die Studenten sprachen immer noch über die Barrieren, die sie sahen, und die Art und Weise, wie sie ihr Verhalten änderten. Das Papier legt nahe, dass medizinische Fakultäten, wenn sie ein Gesundheitssystem schaffen wollen, in dem sich jeder willkommen fühlt, aufhören sollten, Menschen mit Behinderungen als passive Subjekte zu behandeln, und stattdessen anfangen sollten, sie als die Experten zu behandeln, die sie sind. Es ist ein Wechsel vom „Reparieren des Patienten“ hin zum „Reparieren des Systems“, und es beginnt mit dem Zuhören.