Challenges in home care for stroke patients: how caregiver resilience relates to patient disability levels

技术摘要：家庭护理中卒中患者面临的挑战：看护者韧性与患者残疾程度的关系

问题陈述
卒中是全球死亡的主要原因，也是导致成年后长期功能障碍的主要原因，通常会导致急性脑功能障碍并导致患者在日常活动中产生显著的依赖性。超过30%的卒中幸存者经历完全或部分依赖，这给家庭看护者带来了沉重的负担。这些看护者经常面临多方面的挑战，包括角色转变、经济压力、睡眠不足和心理压力，这些挑战可能恶化其心理健康并对患者的康复产生负面影响。虽然韧性（即在危机中适应并恢复平衡的能力）被认为是减轻看护压力的调节因素，但现有关于急性卒中背景下家庭韧性的研究仍然有限，且往往更多关注于个人的应对策略。本研究旨在解决理解家庭看护者的韧性与接受居家护理的卒中患者残疾程度之间特定相关性的研究空白。

研究方法
本研究采用描述性分析和相关性设计，研究对象为伊朗哈马丹的180名卒中患者及其主要家庭看护者。参与者通过便利抽样法从Besat医院神经科进行选择。

• 纳入标准： 患者必须经历过首次卒中（缺血性或出血性），出院居家护理至少两个月，且无特定精神疾病报告。看护者需年满18岁，具有至少小学教育水平，为每周至少提供两天护理、持续时间至少两个月的家庭成员，且无特定精神疾病史。
• 数据收集： 数据通过包含四部分的调查问卷进行收集，收集过程在25分钟的门诊就诊期间或在患者家中进行。工具包括：
  1. 患者和看护者的统计学数据。
  2. Sixby韧性量表（经修改为66项，包含三个子量表：沟通/问题解决、宗教/社会资源、以及问题接受度），采用4点李克特量表计分（范围66–264）。
  3. 巴氏指数（Barthel Index）用于评估患者残疾程度，将患者分为完全依赖型（0–40）、相对依赖型（41–99）和独立型（100）。
• 数据分析： 使用SPSS 26进行数据分析。计算描述性统计量（频数、均值、标准差）。假设检验采用Pearson相关系数、ANOVA和多元回归分析，显著性水平设定为 p < 0.05。

主要结果

• 人口统计学特征： 患者平均年龄为 58.62 ± 4.38 岁，看护者平均年龄为 33.78 ± 5.62 岁。大多数看护者为女性（72.8%），且为患者的子女（46.3%）。
• 韧性水平： 看护者韧性得分显示，5%为低水平，37.8%为中等水平，45%为“高”，12.2%为“极高”，平均得分为 173.56 ± 6.62。
• 残疾程度： 根据巴氏量表，14.5%的患者为完全依赖型，63.3%为相对依赖型，22.2%为独立型，平均得分为 87.22 ± 4.78。
• 相关性： 研究发现看护者韧性与患者残疾程度之间存在显著的负相关关系（Pearson r = -0.72, p < 0.001）。研究指出，患者较高的残疾程度与看护者较高的韧性得分相关联。
• 人口统计学相关性： 回归分析显示，看护者韧性与人口统计学因素（如年龄、收入、教育程度）之间没有统计学上的显著关系。同样，患者残疾程度（巴氏指数）与患者的人口统计学特征之间也未发现显著关系。

意义与主张
本文声称，研究强调了家庭看护者的韧性指数与卒中患者残疾程度之间的关键负相关性。作者认为，尽管观察到看护者具有高水平的韧性，但这一特质似乎并不受人口统计学变量的影响，同时患者的残疾程度也与患者的人口统计学特征无关。

作者断言，这些发现强调了通过针对性干预措施为卒中幸存者看护者提供改进支持系统的必要性。他们建议，卫生政策制定者以及负责教育和居家护理的人员应致力于加强家庭及主要看护者的韧性。这种强化作用被提议用于支持包括身体、心理、精神、经济、文化和社会在内的所有健康维度。研究结论认为，韧性是照顾残疾和依赖型卒中患者的一个相关因素，应被视为一种可以通过适当措施来强化的潜在资源。

局限性
作者承认存在的局限性，包括看护者疲劳和倦怠可能会影响问卷的完成情况，以及部分参与者配合度不完全的问题。然而，他们指出一个关键优势：纳入了出院至少两个月后的参与者，这确保了数据反映的是真实的看护负担，而非由护士主要负责护理的初始住院阶段。基于卒中严重程度的初步筛选也有助于提高研究样本的同质性。